Syöpien laaturekisterin perustamista selvittävässä tutkimushankkeessa keskityttiin viime vuonna tiedonkeruun ja analysoinnin testaamiseen keuhkosyövässä. Työn ensimmäinen raportti Keuhkosyöpä Suomessa julkaistiin joulukuussa 2024. Tänä vuonna hankkeessa testataan tiedonkeruuta myös myelooman hoidosta.
Tutkimushankkeessa on tarkoituksena testata ja kehittää syöpien laaturekisteritoimintaa muutamassa eri syöpätyypissä. Tavoitteena on saada tietoa siitä, miten hoidon laadun seuraaminen voidaan mukauttaa eri syöpien erityispiirteisiin ja tiedonkeruuprosesseihin. Vuonna 2025 pilotoidaan tiedonkeruun ja raportoinnin toteuttamista myös myeloomasta.
”Erityisesti tavoitteena on selvittää, miten ei-kiinteiden syöpien rekisteritietoa voidaan kerätä ja raportoida tehokkaasti”, kertoo Syöpärekisterin johtaja Janne Pitkäniemi.
Myelooma on luuytimen ja veren monimuotoinen syöpäsairaus, jonka lääkehoidot ovat kehittyneet merkittävästi viimeisen parinkymmenen vuoden aikana. Siten taudin ennuste on myös parantunut merkittävästi. Uusien lääkkeiden oikea-aikainen käyttö on yksi keskeisistä tekijöistä myelooman hoitotulosten parantamisessa.
“On hienoa, että tätä selvitystä ryhdytään tekemään, sillä myeloomapotilaiden hoidon toteutumisesta ja hoitotuloksista maassamme on jo pitkään kaivattu järjestelmällistä ja kattavaa tietoa,” toteaa Suomen myeloomaryhmän puheenjohtaja, LT Mervi Putkonen.
Keuhkosyöpäraportin kehitystyö jatkuu
Keuhkosyövän hoitoa käsittelevän ensimmäisen raportin tavoitteena oli selvittää, miten tarvittavat tiedot ovat saatavilla kansallisista rekistereistä ja miten keuhkosyövän hoito Suomessa toteutuu. Raportin tulosten perusteella saatiin näyttöä siitä, että diagnostiikassa ja hoidon toteutumisessa on alueellisia eroja. Toisaalta raportti paljasti myös selkeitä aukkoja hoitotiedoissa ja niiden saatavuudessa.
”Nyt raportin julkaisun jälkeen on tärkeää tuoda ammattilaiset eri alueilta mukaan tähän kehittämistyöhön ja kuulla heidän näkemyksiään raportoiduista tiedoista, sekä pohtia yhdessä tärkeimpiä kehittämiskohteita seuraavaa raporttia ajatellen,” sanoo Kansallisen syöpäkeskuksen ylilääkäri Timo Nykopp.
Vuoden 2025 aikana käynnistyvässä keuhkosyövän asiantuntijoiden vertaiskehittämistoiminnassa keskitytään raportin tulosten tarkempaan analyysiin ja tärkeimpien jatkokehityksen painopisteiden tunnistamiseen. Lisäksi kehitystyössä tullaan määrittämään ensimmäiset kansalliset tulos- ja laatuindikaattorit sekä testaamaan rekisterin tietopohjan laajentamista esimerkiksi Kelan lääkeosto- ja korvaustiedoilla.
Lisätietoja:
Johtaja Janne Pitkäniemi, Suomen Syöpärekisteri, p. 050 3723335, [email protected]
Ylilääkäri Timo Nykopp, Kansallinen Syöpäkeskus (FICAN), [email protected]
Laaturekisteritoiminnan johtaja Jonna Salonen, THL, p. 029 524 7171, [email protected]
*Syöpärekisteri ja Kansallinen syöpäkeskus ovat yhteistyössä THL:n kanssa käynnistäneet tutkimushankkeen kansallisen syöpien laaturekisterin perustamisen selvittämiseksi. Hankkeen ensisijaisena tavoitteena on arvioida, miten nykyisten kansallisten rekisterien tiedoilla voidaan mitata syövän hoidon toteutumista ja hoitotuloksia Suomessa sekä miten kansallinen syövän laaturekisteri tulisi perustaa. Työtä tehdään yhteistyössä kansallisten syöpäkohtaisten asiantuntijaryhmien kanssa. Tutkimushanke jatkuu vuoden 2027 loppuun asti.