Tietosuojailmoitus

Syöpärekisterin tietosuojailmoitus

Tietosuojailmoitus rekisteröidyn informoimiseksi

Suomen Syöpäyhdistys ry ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, joka käsittelee Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallisen syöpärekisterin henkilötietoja lakisääteisten tehtäviensä hoitamista varten. Kohdunkaula- ja rintasyövän joukkotarkastusrekisterit ovat syöpärekisterin osia. Suomen Syöpärekisterissä noudatetaan henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehditaan siitä, että tietoturva on asianmukaisella tasolla. Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin kuinka Suomen Syöpärekisterissä käsitellään henkilötietojasi tilastointia ja tutkimusta varten.

 

1.     Rekisterinpitäjä, tekninen ylläpitäjä ja henkilötietojen käsittelijä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli THL on näiden tietojen osalta rekisterinpitäjä.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja@thl.fi.

Suomen Syöpäyhdistys ry ylläpitää syöpärekisteriä ja Suomen Syöpärekisteriä. Suomen Syöpäyhdistys on rekisterin tekninen ylläpitäjä. THL:n asettama johtoryhmä ohjaa ja valvoo rekisterin toimintaa ja teknistä ylläpitoa.

Suomen Syöpäyhdistys ry
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
puh. 09 135 331

Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuojavastaava@cancer.fi.

Suomen Syöpärekisteri käsittelee syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilötietoja THL:n lukuun eli on henkilötietojen käsittelijä. Suomen Syöpärekisteri on myös Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos.

Suomen Syöpärekisteri
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
puh. 09 135 331, sähköposti: kirjaamo@cancer.fi

Yhteyshenkilö henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa on:

Rekisterivastaava
vastaava lääkäri
Anni Virtanen
Suomen Syöpärekisteri
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
puh. 050 467 7351

Sijaiset:   

Suomen Syöpärekisterin johtaja
Nea Malila
Suomen Syöpärekisteri
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
puh. 050 505 5730

Terveysosaston johtaja
Juha Heino
Suomen Syöpärekisteri
Unioninkatu 22
00130 Helsinki
puh. 050 386 6221

2.     Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Keräämme ja käsittelemme henkilötietojasi vain tilastointia ja tutkimusta varten. Syöpärekisteriin talletetaan THL:lle laissa säädettyjen tehtävien hoitamiseksi syöpätautien esiintyvyyden, ennalta ehkäisyn, varhaisen toteamisen, hoidon ja lääkinnällisen kuntoutuksen sekä palveluiden käytön kannalta tarpeelliset tiedot.

3.     Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (31.10.2008/668).

Tämän ilmoituksen mukaisen tarkoituksen lainmukainen käsittelyperuste on yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta), jonka sisältö perustuu lakiin terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) ja asetukseen terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89) muutoksineen.

4.     Käsiteltävät henkilötiedot

Syöpärekisteriin rekisteröidään Suomessa asuvat syöpään sairastuneet henkilöt ja valtakunnallisten joukkotarkastusten  kohdeväestön tiedot. Talletetut tiedot käsittävät potilaan henkilötiedot, syöpää koskevat tiedot, kuolintodistustiedot sekä kohdunkaula- ja rintasyövän joukkotarkastuksia koskevat tiedot.

Syöpärekisteri

  • Kliininen ilmoitus
    • Henkilötiedot
      • henkilötunnus
    • Kasvainta koskevat tiedot
      • diagnoosi
      • lähtöelin (topografia eli sijainti)
      • histologinen tyyppi (morfologia)
      • toteamisaika ja -tapa
      • kasvaimen puoli parillisissa elimissä
      • levinneisyys
      • hoidon toteutuma
    • Ilmoittajan nimi ja tunniste sekä ilmoituksen luontiaika
  • Patologian (laboratorio) ilmoitus
    • Henkilötiedot
      • henkilötunnus
    • Kasvainta koskevat tiedot
      • lähtöelin (sijainti eli topografia)
      • histologinen tyyppi (morfologia) tai soluopillinen tyyppi (sytologia)
      • erilaistumisaste (gradus)
      • levinneisyys ja imusolmukelevinneisyys
      • Papa-luokka
    • Näytettä koskevat tiedot
      • näytteen saapumispäivä laboratorioon ja tekninen valmistumispäivä
      • näytteen tunnus, tyyppi ja esitiedot
      • tiedot näytteen ottaneesta tahosta ja lääkäristä
      • tutkimuspäivä
      • näytteen tutkinut patologi
    • Ilmoittajalaboratorio
  •  Hoitoilmoitus
    • Henkilötiedot
      • henkilötunnus
    • Hoitoa koskevat tiedot
      • toimenpidekoodi
      • hoidon aloitus- ja lopetuspäivä
      • diagnoosikoodi ja -päivä
    • Ilmoittajan nimi, tunniste ja organisaatio
  • Muut potilaan henkilötiedot
    • sukupuoli
    • kuolinaika, -paikka ja -syy
  • Tarvittaessa yhdistettävissä
    • henkilön asuinkunta syövän toteamisvuoden alussa
    • henkilön sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, koulutus
    • maastamuutto- ja maahanmuuttoaika

Joukkotarkastusrekisterit

  • Henkilötiedot (joukkotarkastusten kohdeväestölle)
    • henkilötunnus
    • nimi
    • osoite
    • asuinkunta
  • Kutsutiedot
    • kutsuvuosi
    • kutsukunta
    • kutsun syy (ikäryhmäkutsu; kontrollikutsu)
  • Seulontatiedot
    • osallistumisen ajankohta
    • esitiedot (oireet tai aiemmat löydökset)
    • seulontatulokset (mammografian tai irtosolunäytteen tulos)
    • jatkotutkimustulokset (toimenpiteet, ajankohta)
    • lopullinen jatkotutkimusdiagnoosi (histologia)
  • Tarvittaessa yhdistettävissä
    • siviilisääty
    • henkilön sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, koulutus
    • asiointikieli

5.     Mistä lähteistä henkilötiedot on kerätty?

Käsiteltävät tiedot on saatu terveydenhuollon organisaatioista ja patologian laboratorioista. Syöpäpotilaiden asuinkuntatieto sekä maastamuutto- ja maahanmuuttotiedot samoin kuin joukkotarkasturekisterin seurantatiedot ja joukkotarkastusten kohdeväestön tiedot saadaan Väestörekisterikeskuksen väestötietojärjestelmästä. Kuolinsyytiedot sekä sosioekonomista asemaa, ammattia ja koulutusta koskevat tiedot saadaan Tilastokeskuksesta. Syöpäpotilaiden tiedot syöpätauteihin liittyvistä hoitojaksoista ja käynneistä saadaan THL:n Hilmo-hoitoilmoitusjärjestelmästä. Joukkotarkastusrekisterin jatkotutkimustiedot saadaan myös Hilmosta.

6.     Henkilötietojen siirto tai luovuttaminen

Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti. THL voi myöntää tutkijoille käyttöluvan syöpärekisterin ja joukkotarkastusrekisterien tietojen käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa. Tietojen luovutus perustuu lain terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) 4§:ään ja henkilötietolain (523/1999) 2–4 lukuihin niiltä osin, kuin nuo luvut eivät ole ristiriidassa yleisen tietosuoja-asetuksen kanssa. Tilastokeskus voi myöntää luvan kuolinsyytietojen luovuttamiseen tieteellistä tutkimusta varten.

7.     Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Henkilötiedot voidaan siirtää EU:n tai ETA:n ulkopuolelle. Henkilötietojen siirrossa noudatetaan asianmukaisia suojatoimenpiteitä.

8.     Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

Automaattista päätöksentekoa ei harjoiteta, ei henkilöiden profilointiin perustuvaa eikä muunlaista.

9.     Henkilötietojen säilyttäminen

THL:n rekisterien henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät arkistolain (831/1994) ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti. THL:n rekisterien tässä ilmoituksessa tarkoitettuja henkilötietoja  säilytetään voimassa olevan lainsäädännön perusteella toistaiseksi.

10.    Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä ensisijaisesti THL:n kirjaamoon (kirjaamo@thl.fi).

Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa tietyissä tilanteissa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

10.1.     Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Henkilötietojen käsittely ei perustu antamaasi suostumukseen. Koska suostumusta ei ole annettu, sitä ei voi myöskään peruuttaa.

Huomaa, että lähtökohtaisesti muuhun kuin tieteelliseen tutkimukseen liittyvä tietojesi käsittely perustuu lainsäädäntöön eikä antamaasi suostumukseen.

10.2.     Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitteleekö Suomen Syöpärekisteri sinuun liittyviä henkilötietoja. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

10.3.     Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun. Kannattaa huomioida, että THL:n rekisterien tiedot tulevat pääasiallisesti terveydenhuollon potilasasiakirjoista, joiden perusteella tehdään myös mahdolliset korjaukset.

10.4.     Oikeus tietojensa poistamiseen

Sinulla ei ole oikeutta poistattaa tietojasi syöpärekisteristä eikä kohdunkaula- ja rintasyövän joukkotarkastusrekistereistä.

10.5.     Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä tai niitä käsitellään lainvastaisesti. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

10.6.     Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Sinulla ei ole oikeutta vastustaa tietojesi käsittelyä syöpärekisterissä eikä kohdunkaula- ja rintasyövän joukkotarkastusrekistereissä.

10.7.     Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle

Sinulla on oikeus saattaa THL:n ja Suomen Syöpäyhdistys ry:n toiminnan lainmukaisuus Tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja@om.fi