Euroopan unionin yleinen tietosuoja-asetus eli GDPR aiheuttaa haasteita kansainväliselle syöpätutkimukselle. Tällä hetkellä syöpätutkijoiden keräämän tutkimustiedon jakaminen Euroopan ulkopuolelle on lähes mahdotonta. Eurooppalaiset syöpätutkijat vaativat turvallista toimintatapaa tutkimustietojen jakamiseksi.
Tietosuoja-asetuksen tavoitteena on suojata rekisteröityjen oikeuksia rajaamalla luonnollisista henkilöistä kerättyjen arkaluonteisten tietojen jakamista, mutta toisaalta myös lisätä tietojen käsittelyn avoimuutta. Hyvä tarkoitus on kuitenkin aiheuttanut merkittäviä haasteita kansainväliselle tutkimusyhteistyölle. GDPR uhkaa estää Euroopasta kerättyjen arvokkaiden tietoaineistojen hyödyntämisen kansainvälisessä syöpätutkimuksessa. Yksi Suomessa ylläpidettävistä kansallisista tietovarannoista on Suomen syöpärekisteri, johon kerätään tiedot jokaisesta Suomessa todetusta syöpätapauksesta.
”Syöpärekisterin arvokkaan tietopohjan käyttö tieteellisessä tutkimuksessa on turvattava, mutta se on tehtävä tietoturvallisella ja järkevällä tavalla. Tietoturvallinen ja yksilön suojaa kunnioittava tiedon jakaminen ylläpitää yleistä luottamusta ja varmistaa korkean tieteellisen tutkimuksen jatkumisen ja kansainvälisen tutkimusyhteistyön, tiivistää Syöpärekisterin johtaja Nea Malila.
Tarvitaan tehokas ja turvallinen tutkimusdatan siirtomekanismi
Norjan kansanterveyslaitoksen (NIPH) pääjohtaja Gun Peggy Knudsenin johdolla yhdeksän Euroopan maan edustajat ovat nostaneet ongelman esiin tuoreessa Lancet-lehdessä. He huomauttavat kirjeessään, että tällä hetkellä ei ole olemassa sellaisia tutkimustiedon jakamisen mekanismeja, joita Euroopan maat voisivat hyväksyä kun tietoja siirretään Euroopan ulkopuolelle, erityisesti Yhdysvaltoihin. Tämä johtaa siihen, ettei tehokas tutkimusyhteistyö ja tiedon vaihto onnistu. ”Tiedon vaihtamisen ongelmat uhkaavat useita tutkimushankkeita, koska työtä ei voida käytännössä tehdä”, Knudsen sanoo.
Vaikka tietojen jakaminen ja biologisten näytteiden siirto on haaste, joka pyritään ratkaisemaan, tutkijat samalla korostavat, että tietoja on jaettava turvallisesti. Tiedot voidaan jakaa esimerkiksi tarkan pääsynhallinnan omaavien tietoturvallisten alustojen kautta.
Toisessa tänään Lancetissa julkaistussa kirjeessä samat tutkijat varoittavat liian avoimesta tiedon jakamisesta, joka on monissa amerikkalaisissa huippulehdissä julkaisun edellytys. Tutkijat muistuttavat, että riski henkilöiden tunnistamiselle aineistoista on suurempi kuin aiemmin, koska tekniikka mahdollistaa nykyisin usean tietolähteen linkittämisen ja yhdistämisen. Tekniikan kehitys helpottaa myös tiedon löytämistä ja kokoamista.
Data must be shared – also with researchers outside of Europe
Lisätietoja:
Johtaja Nea Malila,
puh. 050 3055730,
nea.malila@cancer.fi