Tietosuojailmoitus

Syöpärekisterin tietosuojailmoitus

Tietosuojailmoitus rekisteröidyn informoimiseksi

Suomen Syöpärekisteri (jäljempänä ”Syöpärekisteri”) on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) lakisääteisten tehtävien hoitamista varten ylläpidettävä rekisteri. Rekisterin ylläpidosta vastaa Suomen Syöpäyhdistys ry, joka käsittelee rekisterin sisältämiä henkilötietoja THL:n lukuun. Kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyövän joukkotarkastusrekisterit muodostavat osan Syöpärekisteriä.

Syöpärekisteriin sisältyvien henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehditaan asianmukaisesta tietoturvan tasosta. Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin, miten henkilötietojasi käsitellään Suomen Syöpärekisterissä.

1. Rekisterinpitäjä ja henkilötietojen käsittelijä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten ja on Syöpärekisterin rekisterinpitäjä.

Rekisterinpitäjän yhteystiedot:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja@thl.fi.

Suomen Syöpäyhdistys ry ylläpitää Syöpärekisteriä ja käsittelee siihen rekisteröityjen henkilötietoja THL:n lukuun henkilötietojen käsittelijänä. THL:n asettama johtoryhmä ohjaa ja valvoo rekisterin toimintaa ja teknistä ylläpitoa.

Henkilötietojen käsittelijän yhteystiedot:

Suomen Syöpäyhdistys ry
Mäkelänkatu 2
00500 Helsinki
puh. 09 135 331
Kirjaamo: kirjaamo@cancer.fi
Sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@cancer.fi

Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuojavastaava@cancer.fi.

Suomen Syöpäyhdistys ry:n yhteyshenkilö henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa on:

Syöpärekisterin rekisterivastaava
vastaava lääkäri
Nea Malila
Suomen Syöpäyhdistys ry
Mäkelänkatu 2
00500 Helsinki
puh. 050 305 5730

2. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Keräämme ja käsittelemme henkilötietojasi THL:n lakisääteisten tehtävien suorittamista varten. THL:n tehtävät on määritelty Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetussa laissa (668/2008).

Syöpärekisteriin tallennetaan syöpätautien esiintyvyyden, ennaltaehkäisyn, varhaisen toteamisen, hoidon ja lääkinnällisen kuntoutuksen sekä palveluiden käytön kannalta tarpeelliset tiedot.

3. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Tämän ilmoituksen mukainen henkilötietojen käsittely perustuu EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/679) 6 artiklan 1 kohdan c alakohtaan (käsittely on tarpeen rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi), lakiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008) ja valtioneuvoston asetukseen seulonnoista (339/2011) muutoksineen ((908/2018) ja (752/2021)).

Tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 1 kohdassa tarkoitettujen erityisten henkilötietojen käsittely perustuu tietosuojalain (1050/2018) 6 §:n 1 momentin 2 kohtaan, lakiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008) ja valtioneuvoston asetukseen seulonnoista (339/2011) muutoksineen ((908/2018) ja (752/2021)).

4. Käsiteltävät henkilötiedot

Syöpärekisteriin rekisteröidään Suomessa asuvat syöpään sairastuneet henkilöt ja valtakunnallisten joukkotarkastusten kohdeväestön tiedot. Rekisteriin tallennetaan potilaan henkilötiedot, syöpää koskevat tiedot, kuolintodistustiedot sekä kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyövän joukkotarkastuksia koskevat tiedot seuraavasti:

Syöpärekisteri

Kliininen ilmoitus
- Henkilötiedot
  - henkilötunnus
- Kasvainta koskevat tiedot
  - diagnoosi
  - patologisanatominen diagnoosi ja lisätiedot
  - lähtöelin (topografia eli sijainti)
  - histologinen tyyppi (morfologia)
  - toteamisaika ja -tapa
  - kasvaimen puoli parillisissa elimissä
  - levinneisyys
  - hoidon toteutuma
- Ilmoittajan nimi, tunniste ja organisaatio sekä ilmoituksen luontiaika

Patologian (laboratorio) ilmoitus
- Henkilötiedot
  - henkilötunnus
- Kasvainta koskevat tiedot
  - lähtöelin (sijainti eli topografia)
  - histologinen tyyppi (morfologia) tai soluopillinen tyyppi (sytologia)
  - lausunto
  - erilaistumisaste (gradus)
  - levinneisyys ja imusolmukelevinneisyys
  - Papa-luokka
- Näytettä koskevat tiedot
  - näytteen saapumispäivä laboratorioon ja tekninen valmistumispäivä
  - näytteen tunnus, tyyppi ja esitiedot
  - tiedot näytteen ottaneesta tahosta ja lääkäristä
  - tiedot hoitavasta tahosta ja lääkäristä
  - tutkimuspäivä
  - näytteen tutkinut patologi
- Ilmoittajalaboratorio

Hoitoilmoitus
- Henkilötiedot
  - henkilötunnus
- Hoitoa koskevat tiedot
  - toimenpidekoodi ja lisätiedot
  - hoidon aloitus- ja lopetuspäivä
  - diagnoosikoodi ja -päivä
- Ilmoittajan nimi, tunniste ja organisaatio

Muut potilaan henkilötiedot
- sukupuoli
- kuolinaika, -paikka ja -syy

Tarvittaessa yhdistettävissä
- nimi
- henkilön asuinkunta syövän toteamisvuoden alussa
- maastamuutto- ja maahanmuuttoaika
- henkilön sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, koulutus
Lisäksi käsitellään syöpäepäilyjä sekä patologian näytteestä tehtyjä muita kuin syöpädiagnooseja.

Joukkotarkastusrekisterit

Henkilötiedot
- henkilötunnus
- nimi
- osoite
- asuinkunta ja kotikunta

Kutsutiedot
- kutsuvuosi
- kutsukunta
- kutsun syy (ikäryhmäkutsu; kontrollikutsu)

Seulontatiedot
- osallistumisen ajankohta
- esitiedot (riskitekijät, oireet, aiemmat löydökset)
- seulontatulokset (mammografian, irtosolunäytteen, HPV-testin tai ulosteen veritestin tulos)
- jatkotutkimustiedot ja -tulokset (toimenpiteet, ajankohta)
- lopullinen jatkotutkimusdiagnoosi (histologia)
- ensimmäinen hoitotoimenpide

Tarvittaessa yhdistettävissä
- siviilisääty
- henkilön sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, koulutus
- asiointikieli
- äidinkieli

5. Mistä lähteistä henkilötiedot on kerätty?

Käsiteltävät tiedot saadaan terveydenhuollon organisaatioilta ja patologian laboratorioista. Syöpäpotilaiden asuinkuntatieto sekä maastamuutto- ja maahanmuuttotiedot samoin kuin joukkotarkastusrekisterin seurantatiedot ja joukkotarkastusten kohdeväestön tiedot saadaan Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä. Kuolinsyytiedot sekä sosioekonomista asemaa, ammattia ja koulutusta koskevat tiedot saadaan Tilastokeskuksesta. Syöpäpotilaiden tiedot syöpätauteihin liittyvistä hoitojaksoista, käynneistä ja jatkotutkimuksista saadaan THL:n Hilmo-hoitoilmoitusjärjestelmästä.

6. Henkilötietojen siirto tai luovuttaminen

Tietoja ei luovuteta Syöpärekisteristä säännönmukaisesti. Syöpärekisterin ja siihen sisältyvien joukkotarkastusrekisterien tietoja voidaan käyttää THL:n tieteellisessä tutkimuksessa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti tai sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) annetun lain mukaisesti myönnetyn luvan perusteella.

7. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Henkilötiedot voidaan siirtää EU:n tai ETA:n ulkopuolelle. Mahdollisessa henkilötietojen siirrossa noudatetaan tietosuoja-asetuksen mukaisia asianmukaisia suojatoimenpiteitä.

8. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

Syöpärekisteriin sisältyvien tietojen perusteella ei suoriteta profilointia tai tehdä automaattisia päätöksiä.

9. Henkilötietojen säilyttäminen

THL:n rekisterien henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008), arkistolain (831/1994) ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti. THL:n rekisterien tässä ilmoituksessa tarkoitettuja henkilötietoja säilytetään voimassa olevan lainsäädännön ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman perusteella toistaiseksi.

10. Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyjä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Jos haluat käyttää oikeuksiasi, ota yhteyttä ensisijaisesti THL:n kirjaamoon (kirjaamo@thl.fi).

Oikeuksiasi voidaan rajoittaa tietyissä tilanteissa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

10.1. Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Henkilötietojen käsittely Syöpärekisteriä varten ei perustu antamaasi suostumukseen. Koska suostumusta ei ole annettu, sitä ei voi myöskään peruuttaa.

10.2. Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitelläänkö sinuun liittyviä henkilötietoja Syöpärekisterissä. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja miten niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

10.3. Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun. Pyydämme huomioimaan, että THL:n rekisterien tiedot saadaan pääsääntöisesti terveydenhuollon potilasasiakirjoista. Virheelliset tiedot korjataan ensisijaisesti kyseessä olevassa terveydenhuollon toimintayksikössä.

10.4. Oikeus tietojensa poistamiseen

Syöpärekisterin henkilötietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen, minkä vuoksi sinulla ei lähtökohtaisesti ole oikeutta tietojesi poistamiseen Syöpärekisteristä tai siihen sisältyvistä kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyövän joukkotarkastusrekistereistä.

10.5. Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä tai niitä käsitellään lainvastaisesti. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

10.6. Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Syöpärekisterin henkilötietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen, minkä vuoksi sinulla ei ole oikeutta vastustaa tietojesi käsittelyä Syöpärekisteriä tai siihen sisältyviä kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyövän joukkotarkastusrekistereitä varten.

10.7. Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle

Sinulla on oikeus saattaa THL:n ja Suomen Syöpäyhdistys ry:n toiminnan lainmukaisuus Tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.

Tietosuojavaltuutetun yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja@om.fi

Tietosuojailmoitus