Tuore artikkeli kuvaa syöpien rekisteröintijärjestelmiä eri Pohjoismaissa.
Suomen Syöpärekisterin asiantuntijat olivat mukana laatimassa Acta Oncologican artikkelia Pohjoismaiset syöpärekisterit – katsaus niiden toimintatapoihin ja tietojen vertailtavuuteen. Kirjoitukseen koottiin järjestelmällisesti tiedot Suomen, Ruotsin, Norjan, Tanskan ja Islannin syöpärekisterien ydinpiirteistä tietolähteiden, rekisteröitävien tautikokonaisuuksien, rekisteröitävään syöpään liittyvien seikkojen ja niihin liittyvien koodaustapojen suhteen.
Pohjoismaisilla syöpärekistereillä on monia yhteneväisyyksiä. Kaikki viisi rekisteriä ovat valtakunnallisia ja niillä on pitkä, yli 60 vuoden historia. Ne perustuvat koko väestölle, joissa jokaisella on yksilöivä henkilötunnus. Viiden Pohjoismaan kokonaispopulaatio ylittää 26 miljoonaa, ja yli 100 000 syöpää rekisteröidään joka vuosi. Syöpäilmoittaminen on pakollista kaikissa Pohjoismaissa. Kaikki pohjoismaiset syöpärekisterit ovat korkeatasoisia kattavuudeltaan ja rekisteröityjen tietojen paikkansapitävyyden osalta.
Syöpäilmoitukset käsitellään keskitetysti muissa maissa paitsi Ruotsissa, jossa ne kerätään ja tarkistetaan kuudessa alueellisessa rekisterissä ja kootaan sitten keskusrekisterissä.
Kansalliset ohjeet eroavat esimerkiksi siinä miten useat kasvaimet samassa elimessä lasketaan. Osa ihosyövistä rekisteröidään osittain eri tavoin, ja nämä tavat ovat myös vaihdelleet eri aikoina. Samoin erilaisten syöpien esiasteiden rekisteröinnissä on eroavaisuuksia, kuten myös levinneisyysasteen rekisteröinnissä. Syöpien hoitotiedot ovat väestökattavissa syöpärekistereissä parhaimmillaankin vain karkealla tasolla. Niitä onkin siksi koottu viime aikoina tarkemmin syöpäkohtaisiin kliinisiin laaturekistereihin, joita on runsaasti etenkin Ruotsissa ja Norjassa.
Vaikka pohjoismaisten syöpärekisterien tietosisältöjä voidaan yleisesti pitää yhteneväisempinä kuin minkään muun viiden eri maan datakokoelmaa, on rekisteröintirutiineissa, luokittelutavoissa ja joidenkin kasvainten sisällyttämisessä rekisteritietoihin lukuisia eroja. Nämä erot on hyvä pitää mielessä vertailtaessa aikasarjoja Pohjoismaiden välillä. Erot vaikuttavat varsinkin tutkimuksiin, joissa verrataan syöpäpotilaiden eloonjäämistä. Vertailtavuusasiat vaikuttavat myös aikatrendeihin syöpäilmaantuvuudessa ja tulevaisuuden syöpätaakan arvioihin.
- Artikkeli toimii hyvänä lähteenä kansainvälisille yhteistyökumppaneille pohjoismaisten syöpärekisterien toiminnasta, toteaa Syöpärekisterin tutkimusjohtaja Eero Pukkala.
Yleiskatsaus auttaa lisäämään vertailtavuutta pohjoismaisten syöpärekisterien välillä. Monet artikkeliin kootuista tiedoista – jotka kuvaavat käytänteitä vuonna 2017 – on saatavissa Pohjoismaisten syöpärekisterien yhdistyksen sivuilta, jossa tietoja myös päivitetään.
Julkaisun tiedot:
Pukkala E, Engholm G, Schmidt L et al. Nordic cancer registries – an overview of their procedures and data comparability. Acta Oncologica 2017 [EPub]
Lisätietoja:
Eero Pukkala, Suomen Syöpärekisteri, 050 300 2413, [email protected]