Syöpärekisterin ainutlaatuisuus ja arvo piilee rekisteriin kerätyissä syöpätiedoissa; tiedot tarjoavat vertailupohjaa koko maan tasolla pitkällä aikavälillä. Syöpätiedot koostetaan useista lähteistä, mutta tällä hetkellä keskeinen tiedonlähde, kliininen syöpäilmoitus saadaan vain noin puolesta syöpätapauksista.
Syöpäilmoituksen tekeminen on lakisääteisesti jokaisen suomalaisen terveydenhuoltoa tarjoavan yksikön vastuulla. Kliininen kuvaus syöpätapauksesta sen toteamisvaiheessa antaa parhaat lähtökohdat syöpätautien epidemiologiselle rekisteröinnille, tutkimukselle ja tilastoinnille.
Kliiniset syöpäilmoitukset ovat vähentyneet koko 2000-luvun ajan, vaikka rekisteröitävien ja tilastoitavien tautitapausten määrä on jatkanut tasaista kasvuaan. Tällä hetkellä kliininen syöpäilmoitus saadaan vain noin puolesta syöpätapauksista; kun rekisteröitäviä tapauksia on vuodessa reilut 30 000, kliinisiä ilmoituksia saadaan noin 15 000.
Myös ilmoituksessa annettavien tietojen kohdalla on ollut paljon puutteita. Puutteet näkyvät mm. ennusteiden ja tautikohtaisten elossaololukujen epävarmuutena.
Kliinistä potilastyötä tekevät lääkärit ovat avainasemassa syöpärekisteriin kerättävän tiedon laadun parantamisessa. Erityisesti taudin levinneisyys toteamisvaiheessa on usein puuttuva tieto, joka suoraan heijastuu tiedon laatuun. Levinneisyystietoa käytetään mm. elossaololukujen ja ennusteiden laatimiseen sekä tapausmäärien esittämiseen levinneisyysasteittain. Tarkan toteamisajan puute vaikuttaa puolestaan rekisteritietoon heikentämällä elinaikaodotteen ennusteita.
Mitä syöpäilmoituksen tekijät saavat syöpärekisteristä? Tietoa. Suomen Syöpärekisteri julkaisee vuosittain syöpätilastoja ilmaantuvuudesta, kuolleisuudesta ja vallitsevuudesta tapausmäärinä ja suhdelukuina. Lisäksi rekisteristä saa valtakunnallisia ja alueittaisia syöpään sairastuneiden potilaiden eloonjäämislukuja.
Syöpärekisterissä voidaan tiedon tarvitsijan toiveiden mukana toteuttaa myös erikoistaulukointeja. Rekisterin verkkosivujen kautta voi pyytää tietoja tutkimukseen ja tilastointiin, tällöin tarvittava tietosisältö suunnitellaan ja toteutetaan pyytäjän tarpeiden mukaisesti.
Syöpärekisteri toimittaa rekisteriaineistoa lukuisille tutkimushankkeille ja yksittäisille tutkijoille. Aineistoa käytetään runsaasti tieteellisissä tutkimuksissa; aineiston pohjalta on vuosikymmenien aikana kirjoitettu noin 1500 tieteellistä artikkelia ja yli sata väitöskirjaa. On kaikkien tutkimusta tekevien ja tietoa tarvitsevien etu, että rekisterin tiedot syöpätapauksista ovat mahdollisimman kattavia.
Syöpärekisteri sairaalakumppaneineen tekevät tiivistä yhteistyötä asian korjaamiseksi. Kehitteillä on useita toimenpiteitä ilmoituskattavuuden parantamiseksi, joista alla esimerkki verkkopohjaisesta ilmoituksen tekemisestä (video).
Lue lisää asiasta Lääkärilehden sivuilla
Alla olevasta grafiikasta voit tarkastella kliinisten syöpäilmoitusten kattavuutta eri aikoina. Valintaruutujen perusteella tilanne näyttäytyy alueen ja/tai syöpätyypin mukaan.