NÄKÖKULMA: Suomen Syöpärekisteri on mukana terveydenhuollon kansallisten laaturekisterien rakentamisessa. Tiedon keruun tavoitteet ja rajaukset on määriteltävä selkeästi, jotta pystytään esimerkiksi identifioimaan tietyt kansanterveydellisesti merkittäviin sairausryhmiin kuuluvat potilasjoukot.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) kehittää mallia kansallisten laaturekisterien organisoimiseksi, ylläpitämiseksi ja rahoittamiseksi. Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -pilottihanke alkoi helmikuussa 2018, ja hankkeen toisessa osassa työtä tehdään kesään 2020 asti seitsemässä tautikohtaisessa pilottirekisterissä. Suomen Syöpärekisteri on tiiviisti mukana asiantuntijana eturauhassyövän pilottiryhmässä.
Terveydenhuollon toimintoihin liittyvän laatutiedon kerääminen on tärkeää monesta näkökulmasta. Laatutiedon avulla voidaan arvioida tietyn sairauden hoitoa, hoitomenetelmää tai sosiaalipalvelua. Laatutiedon perusteella voidaan myös esimerkiksi tarkistaa, että hoitomenetelmät ja -tulokset ovat samansuuntaiset kaikkialla Suomessa. Näin parannetaan potilaiden turvallisuutta ja yhdenmukaista kohtelua.
Syöpärekisteri käsittelee, analysoi ja raportoi laatutietoa
Suomen Syöpärekisteri on epidemiologinen rekisteri, joka on vuodesta 1952 alkaen kerännyt tietoa kaikista Suomessa todetuista syöpätapauksista. Tämän tiedon avulla voidaan arvioida uusien syöpien määrää, syöpäkuolleisuutta ja syöpäpotilaiden elossaoloa eli syöpätaakkaa Suomessa.
Syöpärekisterin tietomäärittelyissä on jo nyt sellaisia tietoja, jotka THL:n raportin mukaan asettuvat laatutiedon piiriin. Tällaisia ovat muun muassa potilasryhmien identifioimiseen liittyvät tiedot (diagnoosi, ikä, sukupuoli), sairauden vaikeusaste (syövän levinneisyys toteamisvaiheessa), käytetyt diagnostiset menetelmät ja tiedot sairauteen annetuista hoidoista sekä näiden tietojen pohjalta Syöpärekisterissä tehdyt väestön syöpätaakkaa kuvaavat syöpätilastot.
Kerätyn tiedon käsittelyyn, analysointiin ja raportointiin tarvitaan vahvaa asiantuntemusta muun muassa epidemiologiasta, tilastotieteestä ja syöpätaudeista. Tälle osaamiselle perustuu myös Syöpärekisterin oma tieteellinen tutkimus.
Laatutiedon keruun tavoitteet
Syöpärekisterin osalta laatutieto tarkoittaa rajattua, mutta kattavaa ja edustavaa tietosisältöä kaikista syöpäpotilaista. Jos hoitotiedon mittaaminen ja arvioiminen on tarkkaa mutta kattaa vain osan saman tautiryhmän potilaista, ei tieto välttämättä kuvaa luotettavasti hoitoa kaikilla potilailla. Nykyisellään laaturekisterit ovat olleet valikoivia, jolloin esimerkiksi leikkaushoidon ulkopuolelle jäävät potilaat eivät tule kirjatuksi laaturekisteriin. Tällainen valikoiminen ei ole toivottavaa, jos halutaan arvioida tautitaakkaa tai terveydenhuoltoa koko väestötasolla.
Jotta laatutietoa saataisiin kerättyä, tietojen tulisi syntyä kertakirjaamisella normaalissa potilastyössä. Tämä asettaa haasteeksi tietomäärittelyt, joiden tulisi olla kyllin suppeat tiedon saamisen turvaamiseksi mutta toisaalta liittävän laveat monipuolisten analyysien tekemiseksi.
Tärkeintä on kuitenkin kansanterveydellisesti merkittäviin sairausryhmiin kuuluvien potilaiden identifioiminen ja heidän hoitopolkujensa edustava ja kattava seuraaminen. Tämäkin tavoite itsessään asettaa suuria vaatimuksia kirjaamiselle, tietojen keräämiselle, yhdistämiselle, siirtämiselle, säilyttämiselle ja käsittelemiselle.
Laaturekistereiden tulevan toiminnan kannalta on keskeistä, että tiedon keruun tavoitteet ja rajaukset on määritelty selkeästi ja tarkasti. On kuvattava, minkä terveydenhuollon toimintaa ja laatua kerättävällä tiedolla halutaan mitata ja mihin laatutiedolla halutaan vaikuttaa. Tavoitteiden määrittelyn jälkeen on mietittävä, miten ja mitkä tiedot kerätään. Kertakirjaaminen, yhteisten ilmaisutapojen ja koodistojen käyttö sekä rakenteinen potilastieto loisivat pohjaa sille, että jokaisesta potilaasta saataisiin rekisteriin kaikkia potilaita edustavat tiedot.
Rekisteritiedon kehittäminen vaatii resursseja
Syöpärekisteri on mielellään kehittämässä laatutiedon keräämistä. On toiminnallisesti ja taloudellisesti viisasta hyödyntää rekisterissä jo olemassa olevia tiedonkeruun tapoja ja väyliä, pitkää kumppanuutta sairaaloiden ja laboratorioiden kanssa sekä vahvaa asiantuntemusta syöpätaudeista, niiden raportoinnista ja tilastoinnista – sekä tietenkin mainetta pitkäjänteisen korkealaatuisen tiedon tuottajana.
Syöpärekisterillä on pitkä kokemus ja vankka osaaminen rekisteritiedon tuottamisessa ja hyödyntämisessä. Rekisteritiedon kehittäminen vielä enemmän laatua mittaavaksi vaatii resursseja sekä tietoja tuottavalla taholla että Syöpärekisterissä. Valtio on supistanut Syöpärekisterin ylläpitorahoitusta vuodesta 2014 alkaen voimakkaasti. Tämä supistaminen uhkaa alkanutta kehitystyötä, jota Syöpärekisterissä tehdään systemaattisesti muun muassa laatutiedon keräämiseksi ja hyödyntämiseksi. Laatutiedon keräämisen ja kehittämisen tulisi olla valtion rahoittamaa toimintaa, koska kerätty ja analysoitu tieto hyödyttää koko yhteiskuntaa.
Nea Malila
Syöpärekisterin johtaja
Lisätietoja:
Henna Degerlund
Kehittämispäällikkö
046 921 0302
Janne Pitkäniemi
Tilastojohtaja
050 372 3335