Tieto yhdistää: laaturekisteri tukemassa keuhkosyövän hoitoa 

Keuhkosyöpä on Suomen kolmanneksi yleisin syöpä, mutta sen vaikutukset ulottuvat paljon tilastoja syvemmälle. Joka vuosi menetetään yli 34 000 elinvuotta keuhkosyövän vuoksi – se on yhtä pitkä aika kuin on kivikaudesta tähän päivään. Aika pysähtyä. 

Moni mieltää keuhkosyövän vanhojen tupakoivien miesten sairaudeksi. Todellisuus voi olla myös toinen: 10–20 % keuhkosyövistä todetaan tupakoimattomilla, ja yhä useammin diagnoosi osuu nuorempiin, perheellisiin aikuisiin. Tämä ei ole vain terveysongelma – se on myös yhteiskunnallinen haaste, joka aiheuttaa merkittäviä kustannuksia ja inhimillistä kärsimystä. 

Yksi suurimmista ongelmista on se, että keuhkosyöpä löydetään usein liian myöhään. Kun tauti on jo levinnyt, parantavaa hoitoa ei enää ole tarjolla. Lisäksi hoito Suomessa on usein pirstaleista – laadukasta kyllä, mutta hajautunutta. Hoitoketjut, kriteerit ja seuranta ovat usein paikallisesti sovittuja, ilman valtakunnallista tukea tai yhteisiä ohjeita. 

2010-luvun lopulla keuhkosyöpäasiantuntijat havahtuivat: Suomen hoitotulokset olivat heikompia kuin muissa pohjoismaissa. Kun syitä alettiin tutkia, selkeni, ettei meillä ollut kattavaa kansallista tietoa, jonka avulla hoidon laatua voisi seurata luotettavasti ja valtakunnallisesti. Ilman dataa ei ole kehitystä – eikä kehitystä ilman yhteistyötä. 

Vuonna 2024 Terveyden ja hyvinvoinninlaitos (THL), Syöpärekisteri ja kansallinen syöpäkeskus FICAN käynnistivät tutkimushankkeen syövän hoidon laaturekisterin perustamiseksi, ja ensimmäiseksi syöväksi valikoitui keuhkosyöpä. Samoihin aikoihin käynnistettiin myös valtakunnallinen keuhkosyöpäohjelma, jonka tavoitteissa korostettiin myös hoidon ja hoitotulosten systemaattisen seurannan keskeistä merkitystä hoidon laadun kehittämisessä. 

Itse päädyin laaturekisterityöhön juuri valtakunnallisen keuhkosyöpäohjelman kautta, jota olin mukana perustamassa. Vuoropuhelu näiden kahden suuren kokonaisuuden välillä on välttämätöntä, jotta hankkeet tukevat toisiaan. Laaturekisterityössä yhdistyy monen ammattilaisen erityistaidot, samoin keuhkosyöpäohjelmassa eri erikoisalat keskustelevat joustavasti keskenään. 

Laaturekisterin tutkimushanke on avannut silmiäni siihen, miten Suomessa keuhkosyövän diagnostiikka ja hoito on pirstaloitunut ja poteroitunut. Yksittäisiä yksiköitä tarkasteltaessa hoito on laadukasta, mutta hoitoketjut, hoitokriteerit ja oman toiminnan seuranta ovat eriytyneet ja pahimmillaan yhden ammattilaisen harteilla. Kirjavat tietojärjestelmät, jokaisen alueen omat ohjeet sekä terveydenhuoltoon kudottu kiire eivät ole olleet omiaan ylläpitämään laadukasta valtakunnallista rekisteriä. Erityisesti valtakunnallisten ohjeiden puuttuminen on johtanut siihen, että rekisteritiedon tuottaminen on ollut liikaa yksilön oman harkinnan varassa. 

Ensimmäinen, varsinaista laaturekisteriraportointia valmisteleva luonnosraportti Keuhkosyöpä Suomessa oli erittäin tarpeellinen, ja ilmestyessään loppuvuonna 2024 toi näkyväksi muun muassa sen, miten milläkin alueella omia tietoja tuodaan rekistereihin. 

Keuhkosyövän saralla kuitenkin erityisen ilahduttavaa on se, että sen parissa työskentelevät ammattilaiset tekevät työtään suurella sydämellä ja ovat valmiita tekemään kaikkensa, jotta keuhkosyövän ennaltaehkäisyä, diagnostiikkaa, hoitoa ja tukea voidaan parantaa ja saada Suomi muiden pohjoismaiden tasolle. Jo pelkkä laaturekisteriselvitystyön ja ensimmäisen raportin alulle panema keskustelu on johtanut nopeisiin muutoksiin ja en malta odottaa, mitä laajemmat tulokset ja keskustelu saavatkaan aikaan. 

Laaturekisteri ei ole vain tekninen työkalu. Se on silta parempaan hoitoon, parempaan yhteistyöhön ja parempaan tulevaisuuteen. Tämä silta rakennetaan yhdessä – pala palalta, ja se vaatii sitoutumista monella eri tasolla; päättäjiltä, johdolta, tiedon tuottajilta sekä syövän parissa työskenteleviltä ammattilaisilta. 

Kirjoittaja
Miia Aro, asiantuntijaylilääkäri
Keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri, Lääketieteen tohtori
Keuhkoterveysjärjestö Filha ry