Terveydenhuollon rekistereitä on maassamme useita. Rekisterit eivät ehkä näy arjessamme, mutta niillä on kuitenkin valtava merkitys kansallisen tiedon kerääjinä ja terveydenhuollon päätöksenteon perustana. Suomen Syöpärekisteri on yksi kansallisista terveydenhuollon rekistereistä. Sen tehtävänä on ylläpitää kansallista rekisteriä syöpätapauksista sekä rekisteriä kohdunkaulan, rintasyövän ja paksu- ja peräsuolisyövän väestöseulonnoista. Syöpärekisteriin on kerätty tietoja Suomessa todetuista uusista syövistä jo vuodesta 1953 alkaen.
Syöpärekisterillä on tärkeä rooli myös kansallisena tiedontuottajana. Vuosittain tuotamme tietoa väestön syöpätaakasta, eli syöpään sairastumisen riskistä ja syövän aiheuttamasta kuolleisuudesta Suomen väestössä. Lisäksi olemme aktiivisesti mukana syöpätutkimuksessa.
Syöpätietojen kerääminen on tärkeää
Uusia syöpiä todetaan vuosi vuodelta enemmän. Samaan aikaan tietoa syövän toteamisesta ja hoidosta tallentuu terveydenhuollon järjestelmiin kiihtyvällä vauhdilla. Yhtenä suurimpana haasteena hyvinvointialueilla onkin osata poimia ja toimittaa juuri oikeat ja riittävät tiedot uusista syövistä syöpärekisteriin.
Kansallisesti syöpätiedon kerääminen nähdään edelleen tärkeäksi. Tänä vuonna Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL, teki hyvinvointialueiden tiedonkeruuvelvoitetta selkeyttävän päätöksen syöpärekisteröinnissä. Päätöksellä halutaan varmistaa syöpätautien esiintyvyyttä, ennaltaehkäisyä, hoitoa ja lääkinnällistä kuntoutusta sekä palveluiden käyttöä koskevien tietojen kertyminen kansalliseen rekisteriin.
Terveydenhuollon ammattilaisten kirjaukset rekisteritiedon pohjana
Tietovirrat syöpärekisteriin ovat kokeneet ajan saatossa paljon suuria muutoksia. Pahvisista syöpäilmoituskorteista siirryttiin aikoinaan paperisiin ilmoituksiin, nykyään tiedot virtaavat pääosin sähköisesti. Tilanne on haastanut etsimään uusia ratkaisuja valtavan tietomäärän käsittelyyn. Manuaalisen työn määrä on selkeästi vähentynyt ja syöpätietoja käsitellään koko ajan enemmän automatisoidusti.
Nykyiset älykkäät ratkaisut syöpätietojen toimittamisessa, vastaanottamisessa ja käsittelyssä ovat onneksi onnistuneet vastaamaan haasteeseen. Ratkaisut ovat myös mahdollistaneet ajantasaisemman ja tarkemman syöpätiedon kertymisen. Ilahduttavaa on, että tietovirtojen automatisoituessa patologian ilmoitusten rinnalle on alkanut kertyä myös kliinisiä syöpäilmoitustietoja.
Vaikka syöpätietojen toimitustavat ovat ajassa muuttuneet, terveydenhuollon ammattilaisten yksittäisillä kirjauksilla on edelleen valtava merkitys syöpätietojen kertymisessä potilastietojärjestelmiin ja lopulta syöpärekisteriin. Kansallisten yhtenäisten ohjeiden ja luokitusten mukaisesti kirjatut tiedot luovat pohjan luotettavalle ja kattavalle syöpärekisteritiedolle. Samalla, kertakirjaamisen periaatetta noudatettaessa, terveydenhuollon kirjaamistaakka pienenee.
Parhaimmillaan kattavasti ja rakenteisesti potilastyössä kirjattu syöpätieto löytää tiensä eri vaiheiden kautta syöpärekisteriin ja ui älykkäiden ratkaisujen avulla tapauskoosteeksi ja siten osaksi kansallista syöpärekisteriä.
Rekisteritieto palautuu potilaiden hyväksi
Laadukkaat, yhtenäisin periaattein kirjatut ja kerätyt tiedot varmistavat, että syöpärekisteritietoon voi luottaa nyt ja jatkossa. Parhaimmillaan sitä voidaan hyödyntää tietoon perustuvassa kansallisessa päätöksenteossa, toiminnan suunnittelussa ja ohjaamisessa.
Vaikka kansalliset rekisterit eivät näykään arjessamme, uskon, että rekisteritieto palautuu lopulta potilaiden hyväksi, käytännöksi terveydenhuollon arkeen ja toimintaan sekä yhteiskunnallisiin ratkaisuihin.
