Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit ovat potilaiden saamista hoidoista ja saavutetuista hoitotuloksista muodostettuja tietovarantoja, joita on THL:ssa kehitetty vuodesta 2018 alkaen. THL:n rekisterinpidollisella vastuulla ovat kansalliset laaturekisterit yhdeksästä eri tautikokonaisuudesta.
Suomen Syöpärekisteri, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) sekä Kansallinen syöpäkeskus (FICAN) ovat aloittaneet keväällä 2024 esiselvityksen syövän laaturekisterin perustamiseksi. Vuodesta 1953 asti toiminnassa ollut syöpärekisteri muodostaa vahvan pohjan tälle työlle ja viimeisten vuosien kokemukset laaturekistereistä tulevat tarpeeseen. Lähtökohdat kansalliselle syövän laaturekisterin perustamiselle pitäisi olla nyt siis hyvät.
Syöpäsairauksissa missä usean eri syöpätyypin elinkaaret muodostavat lähes koko palvelujärjestelmäämme läpileikkaavia hoitoprosesseja, laaturekisterin toteuttaminen ei ole kuitenkaan yksinkertaista. Mitä laaturekisterin kehittämistyössä pitää ottaa huomioon? Alla muutamia keskeisiä tekijöitä.
1. Mitä haluamme parantaa?
Laaturekisterin pohjaksi on määriteltävä totuudenmukainen kattavaan ja luetettavaan tietoon perustuva tilannekuva toteutuneesta syövän hoidosta. Tilannekuvan ja siihen liittyvien ongelmakohtien tunnistaminen tulee tehdä syöpäkohtaisten monialaisten asiantuntijoiden kanssa. Hyvänä aloitteena ja esimerkkinä edellä mainitusta voidaan pitää valtakunnallista keuhkosyöpäohjelmaa.
Laaturekisterin on tarkoitus ohjata syövän hoitoa kohti selkeästi määriteltyjä ja mitattavissa olevia tavoitteita. Näiden tavoitteiden tulee olla realistisia ja saavutettavissa olevia, mutta samalla niihin pääsemiseksi on varauduttava myös hoitoprosessien laajaan uudistamiseen. Pitkän aikavälin tavoitteet liittyvät pääsääntöisesti syövästä selviytymiseen, eloonjäämisasteen ja / tai elämänlaadun parantamiseen, sekä alueelliseen yhdenmukaisuuteen ja tasa-arvoon. Näihin liittyvien toimenpiteiden tulee olla mitattavia ja tieteelliseen näyttöön perustuvia kuten esimerkiksi ehkäisyyn, seulatontaan ja varhaiseen diagnostiikkaa liittyvät interventiot, oikea aikainen hoito (hoitoviiveet), hoitosuosituksien mukaisen hoidon toteutuminen ja hoidon haittavaikutuksien seuranta.
2. Laatuindikaattorien kehittäminen
Kun hoidon ongelmat ja tavoitteet on määritelty, tarvitaan mittareita eli laatuindikaattoreita, joiden avulla voidaan seurata, saavutetaanko asetetut tavoitteet. Laatuindikaattorien on oltava tarkkoja, luotettavia ja kattavia. Mitattavalla indikaattorilla pitää pystyä todentamaan hyvän lopputuloksen tosiasiallinen yhteys. Paikalliset toteutustavat eivät saa aiheuttaa muutoksia indikaattoreihin.
Indikaattorien valinta on kriittinen vaihe laaturekisterin pystyttämisessä, ja vaikein asia etenkin alkuvaiheessa on tehdä rajauksia siihen mitä me haluaisimme mitata.
3. Tiedonkeruu ja tiedon laadun varmistaminen
Laaturekisterin perustana olevat tiedot tulee olla mahdollisimman kattavia ja luotettavia. Ideaaliset syövän laaturekisterit keräävät hoitotietoa terveydenhuollon rekistereistä ja potilastietojärjestelmistä. Suomen syöpärekisteri toimii perustettavan laaturekisterin pohjana, ja nykyistä tiedonkeruuta täydennetään tarvittaessa kehitettyjen indikaattorien tarpeiden mukaan.
Suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa tehdään kirjaamista paljon, joten laaturekisterityöhön liittyen tarkoitus ei ole pystyttää rinnakkaista järjestelmää ja edellyttää asiantuntijoilta kaksoiskirjaamista. Lähtökohta on, että ensisijainen kirjaaminen tehdään kansallisesti yhdenmukaisesti, ja yhdessä eri rekisterinpitäjien ja potilastietojärjestelmien ylläpitäjien kanssa varmistutaan, että tieto on laadukasta ja siirtyy syövän laaturekisteriin riittävän pienellä viiveellä. Tämä kaikki vaatii eri toimijoiden välistä yhteistyötä, yhteisiä standardeja, ammattilaisten koulutusta sekä jatkuvaa arviointia ja korjausliikkeitä.
On selvää, että uudet teknologiat, kuten esim. koneoppiminen ja tekoäly tulee auttamaan meitä tulevaisuudessa kaiken tämän datan keräämisessä, analysoinnissa ja myös erilaisten ennustearvioiden tekemisessä. Tietotuotanto on tärkeä pitää myös kustannustehokkaana esim. välttämällä erilliskirjaamista ja hyödyntämällä jo nyt kertyvää tietoa.
4. Resurssit
Kaiken keskiössä syövän laaturekisterin kehittämisessä, ja myöhemmin sen toiminnan ylläpidossa ovat monialaiset asiantuntijaryhmät, työhön sitoutuneet koordinaattorit ja vastuulääkärit. Sosiaali- ja terveysministeriö asetus THL:n laaturekistereistä ei koske syöpäsairauksia. Tällä hetkellä isoin haaste syöpäsairauksien laaturekisterin tiellä on jatkuvan rahoituksen puuttuminen. Toivomme että kansallisen syöpästrategian myötä, myös tämä kokonaisuus arvioidaan huolella, sillä ilman sitä vaikuttavan ja kansallisesti yhdenmukaisen syövänhoidon kehittäminen ei ole Suomessa mahdollista.
Yhteenveto
Syövän laaturekisterien perustaminen on tärkeä askel kohti parempaa tietoa ja ymmärrystä toteutuneesta syövän hoidosta Suomessa. Edellä kuvatut karkeat haasteet ja tavoitteet tekevät tästä kehittämistyöstä monivaiheisen prosessin, joka vaatii huolellista suunnittelua, pitkäjänteistä yhteistyötä.
Laaturekisterit ovat välttämätön työkalu, jotta voimme parantaa syövän hoidon laatua ja vaikuttavuutta Suomessa. Ne myös osaltaan tukevat tavoitetta yhdenvertaisen syövänhoidon toteutumisesta kaikkialla Suomessa. Vaikka niiden perustaminen vie aikaa ja vaatii resursseja, niin tuotettu tieto auttaa tunnistamaan hoidon haasteita ja kohdentamaan hoitotoimenpiteitä ja lopulta ennen kaikkea vähentämään syöpätaakkaa, ja parantamaan syöpäpotilaiden elämää.
Kirjoittajat: Timo Nykopp, Kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) ylilääkäri ja Janne Pitkäniemi, Suomen Syöpärekisterin johtaja
Lue lisää:
Syövän hoito tarvitsee laaturekisterin – perustamista selvitetään