Syöpätietojen ilmoittaminen


Terveydenhuollon organisaatioilla on lakisääteinen velvollisuus toimittaa tiedot jokaisesta Suomessa todetusta syöpätapauksesta tai sellaisen vahvasta epäilystä syöpärekisteriin.

Mitä syöpärekisteriin ilmoitetaan?

Syöpärekisteriin ilmoitetaan:

  • Kaikki pahanlaatuiset (invasiiviset) kasvaimet ja tilat, mukaan lukien ihon tyvisolusyövät (basalioomat) ja pahanlaatuiset veritaudit. ICD-10 –luokituksessa tämä tarkoittaa kaikkia C-koodeja.
  • Kaikki aivojen ja keskushermoston kasvaimet, myös hyvänlaatuiset.
  • In situ syövät, HSIL ja dysplasia gravis. Ihon in situ -syövistä ilmoitetaan vain melanooma in situ. ICD-10 –luokituksessa tämä tarkoittaa tietyillä D- ja N-koodeilla diagnosoituja tiloja.
  • Munasarjojen borderline –tasoiset kasvaimet.
  • Muut pahanlaatuisuudeltaan epäselväksi aiemmin luokitellut kasvaimet kuten neuroendokriiniset kasvaimet, GIST (graduksesta riippumatta), myelofibroosi, myeloproliferatiiviset tilat, polysytemia vera, Waldenströmin tauti, tymooma, feokromosytooma ja muut paraganglioomat sekä teratooma.
  • Vahva syöpäepäily, vaikka mikroskooppista vahvistusta ei saataisikaan.

Terveydenhuollon organisaatio tekee ilmoituksen uudesta syöpätapauksesta heti, kun syöpä todetaan. Hoitotietoja voidaan antaa jatkuvasti. Vastuu ilmoituksen tekemisestä on jokaisella terveydenhuollon ammattilaisella. Ilmoituksen voi tehdä yhtä hyvin lääkäri, sairaanhoitaja, osastonsihteeri tai hammaslääkäri.

Kolme tapaa ilmoittaa:

1. Syöpätietojen poiminta tietojärjestelmästä

Kaikki terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmään tallennetut poimitaan ja toimitetaan syöpärekisteriin tietomääritysten mukaisesti. Tavoitteena on tiedon toimittaminen kuukauden välein SFTP-tiedonsiirtona. Toimitettavan tiedon muoto kuvataan Suomen Syöpärekisterin tietomallikuvauksissa (alla).

Syöpätiedot poimitaan suoraan terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmästä kuukauden välein, ja materiaali toimitetaan SFTP-tiedonsiirtona syöpärekisterille. Materiaali toimitetaan syöpärekisterin julkaisemien tietomääritysten mukaisesti.

Tietoja toimittavan organisaation on pyydettävä käyttäjätunnukset ennen tietojen toimittamista syöpärekisteriin. Käyttäjätunnukset saatte seuraavasti:

  • Lähettäkää kiinteä julkinen IP-osoite, yhteyshenkilöiden (sekä toiminnallinen että tekninen) sähköpostiosoitteet ja kännykkänumerot sähköpostitse osoitteeseen: tiedostosiirrot@cancer.fi .
  • Siirtoon liittyvät ohjeet toimitetaan sähköpostitse käyttäjätunnusten mukana.
  • Salasana lähetetään erikseen tekstiviestillä.
  • Mikäli toimipisteen yhteyshenkilö vaihtuu, lähettäkää tiedot muutoksesta sähköpostitse edellä mainittuun osoitteeseen.

Toimitusohjeet ja tietomallikuvaukset

Lataa tästä uusimmat tietomallikuvaukset

Syopailmoitus hoitotiedot tietomalli (zip)

Syopailmoitus kliininen tietomalli (zip)

Syopailmoitus patologinen tietomalli (zip)



2. Sähköinen verkkolomake

Sähköisellä verkkolomakkeella ilmoitetaan yksittäisiä syöpätapauksia. Terveydenhuollon ammattilainen voi rekisteröityä verkkopalvelun käyttäjäksi ja antaa tiedot uudesta syövästä ja syövän hoidosta tietoturvallisesti.

Sähköinen syöpäilmoitus   

Verkkopalveluun rekisteröidytään oman työpaikan sähköpostiosoitteella. Sähköisellä lomakkeella syöpärekisteriin annetaan tiedot uudesta syöpätapauksesta sairauden toteamisvaiheessa tai tiedot syöpään annetusta hoidosta. Palveluun syötetään tiedot yhdestä syövästä kerrallaan. Jos potilaalla on useita syöpiä, jokaisesta tehdään erillinen ilmoitus. Potilas identifioidaan antamalla henkilötunnus ja nimitiedot

Ilmoitettaessa uutta syöpää, lomakkeella kysytään mm. syövän diagnoosi ICD-10 –koodina, syövän toteamisaika ja toteamistapa sekä syövän PAD (kudosopillinen diagnoosi) ja levinneisyys toteamishetkellä. Levinneisyyden voi ilmoittaa käyttämällä TNM-, stage- tai sanallista luokitusta.

Hoitotietoja ilmoitettaessa lomakkeella kysytään, mihin syöpään hoitoa on annettu, ja koska kyseinen syöpä on todettu. Syövän diagnoosi pyydetään ICD-10 –koodilla. Syöpään annettu hoito ilmaistaan THL:n toimenpidekoodilla tai vapaalla tekstillä. Lisäksi on ilmoitettava hoidon aloitusaika.

Verkkolomakkeeseen liittyvät kysymykset ja palautteen voi lähettää osoitteeseen kysy@cancer.fi. Puhelimitse kyselyt tavoittavat meidät arkisin klo 8:30-10:00 ja 13:00-14:00 numerossa 050-347 3612 ja 010 326 4312.

Ohjeet sahkoisen syopailmoituksen tayttoon (ppt)



3. Paperilomake

Syöpärekisteri luopuu paperi-ilmoituksen vastaanottamisesta vuoden 2018 aikana. Jos teet syöpäilmoituksen paperilomakkeella, varmista että käytössäsi on uusien tietomäärittelyjen mukainen lomake.

syopailmoitus(pdf)

Lähetä huolellisesti täytetty lomake tietoturvallisesti kirjattuna kirjeenä osoitteeseen: Suomen Syöpärekisteri, Unioninkatu 22, 00130 Helsinki.