Tilastokuvaukset ja laatuselosteet
Syöpä- ja seulontatilastojen laatuselosteissa arvioidaan tilastojen luotettavuutta ja sopivuutta eri käyttötarkoituksiin. Laatuselosteissa noudatetaan Suomen virallisen tilaston (SVT) suosituksia.
Tilastojen tuottajan nimi: Suomen Syöpäyhdistys ry
Syöpätilastot
Tilaston laadintaperuste
Rekisterin pitäminen ja tilaston laatiminen perustuvat lakiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008). Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/679), tilastolain (280/2004), tietosuojalain (1050/2018) ja lain viranomaisten toiminnan julkisuudesta (621/1999) sekä tietoturva-asetuksen (681/2010) periaatteita. (Lainsäädäntö)
– Poistettu kumotut laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989), asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä muutoksineen (774/1989) ja henkilötietolaki (523/1999).
Tilastotietojen relevanssi
Syöpätilasto sisältää syövän ilmaantuvuus- ja kuolleisuuslukuja sekä potilaiden elossaololukuja kalenterivuoden, iän ja sukupuolen mukaan jaoteltuina vuodesta 1953 alkaen. Syöpätilasto sisältää koko maan luvut sekä tilastot syövänhoidon erityisvastuualueittain ja sairaanhoitopiireittäin.
Tilastot on tarkoitettu terveydenhuollon ammattihenkilöille, viranomaisille, asiantuntijoille, tutkijoille ja kansalaisille, joilla on tarve saada ajantasaista tietoa syöpäsairauksista, niiden yleisyydestä sekä odotettavissa olevista muutoksista.
Tilastotutkimuksen menetelmäkuvaus
Syöpärekisteriin kerätään syöpätietoja:
- sairaaloista ja muista syöpäpotilaita hoitavista terveydenhuollon organisaatioista,
- patologian laboratorioista ja
- Tilastokeskuksen kuolinsyyrekisteristä.
Vuonna 2017 suurin osa sairaaloiden lähettämistä kliinisistä syöpäilmoituksista saadaan edelleen paperilla. Ilmoitusten tiedot tallennetaan tietokantaan. Laboratorioilmoitukset saadaan sähköisesti 1 – 2 kertaa vuodessa. Kuolemansyytietojen päivitys tehdään kerran vuodessa, heti Tilastokeskuksen julkistettua kuolemansyytiedot. Aineistojen ja tietokannan tarkistuksia tehdään aina tallennuksen ja tietopäivitysten yhteydessä.
Syöpiä rekisteröitäessä tavoitteena on saada jokaisesta syöpätapauksesta lääkärin tekemä kliininen ilmoitus, laboratorioilmoitus ja lopulta myös kuolinsyytiedot.
Syöpärekisterissä ilmoituksista ja Tilastokeskuksen kuolemansyytiedoista muokataan tilastolliseen käyttöön soveltuva yhteenveto, jota käytetään tilastointiin ja tieteelliseen tutkimukseen. Syöpärekisterin tietokanta sisältää tiedot Suomessa todetuista syövistä vuodesta 1953.
Tutustu uuteen kliinisten ilmoitusten tilastosovellukseen, jossa voit tarkastella syöpärekisteriin toimitettujen hoitavan tahon tekemien syöpäyhteenvetojen osuutta yleisimmistä syövistä sairaanhoitopiireittäin:
Kliinisten ilmoitusten tilastosovellus (linkki aukeaa uuteen välilehteen)
Tietojen oikeellisuus ja tarkkuus
Tietojen oikeellisuus riippuu ilmoittajien toimittaman tiedon laadusta. Samasta syövästä saadaan kuitenkin useampia ilmoituksia, jotka täydentävät aiemmin saatuja tietoja ja varmistavat syöpädiagnooseja. Jos ilmoituksissa on ristiriitaista tietoa, pidetään kliinisestä ilmoituksesta saatua tietoa luotettavimpana.
Todetut virheet korjataan tietokantaan. Syöpärekisteri täydentää ja korjaa jatkuvasti aineistoaan ja muutokset päivitetään myös tilastoihin, joissa ne näkyvät pieninä lukumäärien muutoksina aiempiin tilastojulkistuksiin verrattuna.
Julkaistujen tietojen ajantasaisuus ja oikea-aikaisuus
Tilastot julkaistaan vuosittain noin kahden vuoden viiveellä. Viive johtuu siitä, että osa syöpätiedoista toimitetaan rekisteröitäviksi jopa yli vuoden viiveellä ja kaikki kuolinsyytiedot noin vuoden viiveellä. Tietotoimitusten jälkeen tiedot tarkistetaan ja virheet korjataan. Kansainvälisesti kahden vuoden viivettä diagnoosiajankohdasta tilaston julkaisuajankohtaan pidetään riittävänä, koska se mahdollistaa myös ensivaiheen syöpähoitojen kattavan rekisteröimisen.
Tietojen saatavuus ja läpinäkyvyys
Tilastot julkaistaan Syöpärekisterin verkkosivuilla. Tilastojen paperijulkaisuista on luovuttu vuoden 2016 jälkeen. Tilastoihin on myös linkitys Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivuilta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi myöntää tutkijoille luvan käyttää syöpärekisteritietoja tieteellisessä tutkimuksessa. Tietojen luovutusta varten tutkijan on laadittava rekisteriseloste ja haettava tutkimussuunnitelmaan perustuva tutkimuslupa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.
Tilastojen vertailukelpoisuus
Tilastot julkaistaan joko 5-vuotisjaksoina tai omina vuositilastoinaan. Tietojen vuosittainen, aikajaksoittainen ja alueellinen vertailu on mahdollista.
Syöpätiedot on koottu vuodesta 1953 alkaen syöpärekisterin sähköiseen tietokantaan. Syöpätautien rekisteröinti Suomessa aloitettiin maanlaajuisesti vuonna 1953, jolloin lääkintöhallitus pyysi kiertokirjeessään jokaista Suomessa toimivaa lääkäriä, sairaalaa ja laboratoriota ilmoittamaan kaikki tietoonsa tulleet syöpätapaukset tai sellaiseksi epäillyt syöpätilastoon. Vuodesta 1961 alkaen syöpäilmoitusten lähettäminen on ollut pakollista.
Syöpätietojen keruu on perustunut vuodesta 1990 lähtien lääkintöhallituksen ohjekirjeeseen (6/1990) syöpätapausten ilmoittamisesta syöpärekisteriin. Kaikki syöpäilmoitukset on vuodesta 2008 alkaen tallennettu ja koodattu käyttäen ICD-O-3 -koodeja (International Classification of Diseases for Oncology, Third Edition, WHO 2000, 1st revision 2013). Aiemmin koodauksessa käytettiin kansainvälistä tilastollista tautiluokitusta vuodelta 1955 (ICD-7).
Uuteen ICD-O-3 –koodistoon siirtymisen yhteydessä muunnettiin tietokannassa olevien vanhojen syöpätapausten koodit automaattisesti käännösmatriisin avulla vuoden 1955 ICD-7 –koodeista ICD-O-3 –koodeiksi. Koodien kääntäminen ei parantanut rekisteröidyn tiedon tarkkuutta mutta uudet koodit vuodesta 2008 alkaen ovat tarkemmat, kuin sitä aikaisemmat.
Selkeys ja eheys
Tilastoraportissa käytetään vakiintuneita kansainvälisiä käsitteitä ja luokituksia. Syöpien topografia (lähtöelin) ja morfologia (kudos- tai soluopillinen, histologinen diagnoosi) koodataan kansainvälisen syöpäsairauksien luokittelun (ICD-O-3) mukaisesti. Syöpätautien tilastoinnissa käytetään kuitenkin kliinistä ICD-10 -koodistoa. Kuolinaika ja –syy saadaan Tilastokeskuksen kuolemansyyrekisteristä kyseisen vuoden virallisesti käytössä olleen kuolemansyyluokituksen mukaisena. Kunta- ja elossaolotiedot päivitetään vuosittain Väestörekisterikeskuksen väestötietojärjestelmästä. Henkilön asuinkunnaksi määritellään syövän toteamisvuoden alun kotikuntatieto.
Seulontatilastot
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulonta
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulonnan tilastot sisältävät tietoja lakisääteisestä kohdunkaulan syövän ja rintasyövän väestöseulonnasta vuosittain.
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän väestöseulonnoista ilmoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen joukkotarkastusrekisteriin mm. seulonnan kohdeväestö, seulontaan kutsutut ja osallistuneet, jatkotutkimuksiin ohjatut ja seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset.
Suolistosyövän seulonta
Suolistosyövän seulonnan tilastot sisältävät tietoja satunnaistetusta suolistosyövän väestöseulonnasta.
Suolistosyövän väestöseulonnoista ilmoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen joukkotarkastusrekisteriin mm. seulonnan kohdeväestö, seulontaan kutsutut ja osallistuneet, jatkotutkimuksiin ohjatut ja seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset.
Seulontatilastojen laatuselosteet
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulonta
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulontatilaston laatuselosteessa arvioidaan tilaston luotettavuutta ja sopivuutta eri käyttötarkoituksiin. Laatuselosteessa noudatetaan Suomen virallisen tilaston (SVT) suosituksia.
Tilaston laadintaperuste
Rekisterin pitäminen ja tilaston laatiminen perustuvat lakiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008), valtioneuvoston asetukseen seulonnoista (339/2011) ja terveydenhuoltolakiin (1326/2010). Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/679), tilastolain (280/2004), tietosuojalain (1050/2018) ja lain viranomaisten toiminnan julkisuudesta (621/1999) sekä tietoturva-asetuksen (681/2010) periaatteita. (Lainsäädäntö)
– Poistettu kumotut laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989), asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä muutoksineen (774/1989) ja henkilötietolaki (523/1999).
Tilastotietojen relevanssi
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän väestöseulonnan tilasto sisältää tietoja seulonnan kohdeväestöstä, seulontaan kutsutuista ja osallistuneista, jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tuloksista. Tiedot esitetään koko maasta, syövänhoidon erityisvastuualueittain sekä sairaanhoitopiireittäin.
Tilastot on tarkoitettu terveydenhuollon ammattihenkilöille, viranomaisille, suunnittelijoille, tutkijoille ja kansalaisille, joilla on tarve saada ajantasaista tietoa valtakunnallisista syöpäseulonnoista.
Tilastotutkimuksen menetelmäkuvaus
Seulontatiedot on kerätty kaikista Suomen kunnista ja laboratorioista sekä seulontayksiköistä, jotka kutsuvat kohdeväestön seulontaan ja tekevät seulontatestit ja jatkotutkimukset seulontaan osallistuneille.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) mukaisesti väestöseulonnan kaikista vaiheista on toimitettava tiedot Suomen Syöpäyhdistyksen joukkotarkastusrekisteriin. Tiedot toimitetaan seulontakutsua seuraavan vuoden heinäkuun loppuun mennessä. Tiedot kerätään kunnista, seulontoja toteuttavista laboratorioista ja seulontayksilöistä sekä jatkotutkimuksista ja mahdollisesta hoidosta huolehtivista erikoissairaanhoidon yksiköistä.
Seulontatiedot tulevat joukkotarkastusrekisteriin sähköisessä muodossa. Tulevat tiedot ja epäselvät tapaukset tarkistetaan ennen tietokantaan viemistä.
Tietojen oikeellisuus ja tarkkuus
Tietojen oikeellisuus riippuu kuntien, laboratorioiden ja seulontayksiköiden toimittaman tiedon laadusta. Rekisteröityjä tietoja verrataan seulontaa tehneiden yksiköiden omiin tilastotietoihin, kuntien ja laboratorioiden aiempiin rekisteröityihin seulontatietoihin sekä syöpärekisterin sisältämiin kohdunkaulan syövän ja rintasyövän tietoihin.
Mahdolliset virheet korjataan. Ilmoitusviiveestä johtuen myös aikaisempia vuosia päivitetään.
Julkaistujen tietojen ajantasaisuus ja oikea-aikaisuus
Tilastot julkaistaan vuosittain noin kahden vuoden viiveellä. Viive johtuu siitä, että tiedot toimitetaan rekisteröitäviksi runsaan vuoden viiveellä seulontojen aloittamisesta. Toimituksen jälkeen tiedot tarkistetaan ja virheet korjataan.
Tietojen saatavuus ja läpinäkyvyys
Tilastot julkaistaan Joukkotarkastusrekisterin verkkosivuilla. Niihin on myös linkitys Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivuilta.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi myöntää tutkijoille luvan käyttää seulontatietoja tieteellisessä tutkimuksessa. Tietojen luovutusta varten tutkijan on laadittava rekisteriseloste ja haettava tutkimussuunnitelmaan perustuva tutkimuslupa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.
Tilastojen vertailukelpoisuus
Vuosittain julkaistut tiedot ovat vertailukelpoisia keskenään.
Tiedot kohdunkaulan syövän seulonnoista ovat 1980-luvulta alkaen joukkotarkastusrekisterin sähköisessä tietokannassa. Rekisteröinti on kuitenkin ollut maanlaajuista vasta 2000-luvun alkupuolelta alkaen. Tilastoja päivitetään tarvittaessa.
Tilastoissa ilmenevä ikätieto on kutsuvuoden ja syntymävuoden välinen erotus.
Vuodesta 2006 lähtien joukkotarkastusnäytteet on raportoitu kansainvälisesti hyväksytyn The Bethesda System 2001-luokituksen mukaisesti (TBS 2001). Vuodesta 2003 lähtien osassa kunnista on tehty ensisijaisena seulontatestinä HPV-testi, jonka tulos tilastoidaan positiivisena tai negatiivisena. Kasvainlöydösten luokittelussa käytetään WHO:n vanhaa luokitusta, joka ei erottele levy- ja lieriöepiteeliperäisiä muutoksia.
Selkeys ja eheys
Tilastot sisältävät kaiken rekisteröidyn seulontatiedon tilastoinnin alkuvuosista lähtien. 2000-luvun tiedot kattavat käytännössä koko maan.
Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulonnan tiedonkeruulomakkeet löytyvät Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen verkkosivuilta osoitteesta http://www.thl.fi/fi_FI/web/fi/tutkimus/palvelut/koodistopalvelu
Suolistosyövän seulonta
Suolistosyövän seulontatilaston laatuselosteessa arvioidaan tilaston luotettavuutta ja sopivuutta eri käyttötarkoituksiin. Laatuselosteessa noudatetaan Suomen virallisen tilaston (SVT) suosituksia.
Tilastotietojen relevanssi
Suolistosyövän satunnaistetun väestöseulonnan tilasto sisältää tietoja seulonnan kohdeväestöstä, seulontaan kutsutuista ja osallistuneista, jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tuloksista.
Tilastot on tarkoitettu terveydenhuollon ammattihenkilöille, viranomaisille, suunnittelijoille, tutkijoille ja kansalaisille, joilla on tarve saada ajantasaista tietoa seulonnoista.
Suolistosyövän seulontarekisteri on tutkimusrekisteri, joka perustuu Stakesin (nykyisin THL) ja Suomen Syöpäyhdistyksen keskinäiseen sopimukseen tutkimusaineiston rekisteröinnistä ja jolle on saatu STM (myöhemmin THL) myöntämä tutkimuslupa (STM/42/07/2004; THL/619/5.05.00/2010).
Tilastotutkimuksen menetelmäkuvaus
Seulontatiedot on kerätty niistä Suomen kunnista, jotka osallistuvat satunnaistettuun väestöseulontaan.
Suomen Syöpäyhdistyksen ja silloisen Stakesin, nykyisen Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen välillä vuonna 2003 solmitun tutkimussopimuksen mukaisesti suolistosyövän satunnaistetun väestöseulonnan kaikista vaiheista oli toimitettava tiedot Suomen Syöpäyhdistyksen joukkotarkastusrekisteriin.
Seulontatiedot tulivat joukkotarkastusrekisteriin tietokantaan sähköisessä muodossa. Epäselvät tapaukset tarkistettiin seulontayksikössä, seulontaan mukaan lähteneissä kunnissa tai hoitotoimenpiteet suorittaneessa sairaalassa.
Tietojen oikeellisuus ja tarkkuus
Tietojen oikeellisuus itse seulonnan osalta voidaan todeta hyväksi, koska toimintaa ohjaava järjestelmä on yhteinen koko maassa ja tiedot rekisteriin saadaan sen kautta. Jatkotutkimustietoja (esim. seulontasyövät) verrataan syöpärekisterin tietoihin siinä vaiheessa, kun tuloksien merkitystä arvioidaan. Jatkotutkimusten tiedot kerätään kuntien yhteyshenkilöiden kautta seulontakeskukseen, joskus myös suoraan hoitavista sairaaloista.
Julkaistujen tietojen ajantasaisuus ja oikea-aikaisuus
Alustavat seulontatilastot julkaistaan vuosittain välittömästi seulontavuoden päätyttyä. Lopulliset seulontatilastot, ml. jatkotutkimuslöydökset, julkaistaan noin vuoden viiveellä.
Tietojen saatavuus ja läpinäkyvyys
Tilastot julkaistaan Joukkotarkastusrekisterin verkkosivuilla. Niihin on myös linkitys Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivuilta. Tietoja julkaistaan myös Syöpärekisterin tilastojulkaisussa.
Syöpärekisteri voi luovuttaa seulontatietoja käytettäväksi tieteellisessä tutkimuksessa. Tietojen luovutusta varten tutkijan on haettava lupa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.
Tilastojen vertailukelpoisuus
Tilastot julkaistaan vuosittain, jolloin tietojen vuosittainen vertailu on mahdollista.
Tiedot suolistosyövän seulonnoista ovat väestöseulonnan alusta alkaen kattavasti joukkotarkastusrekisterin sähköisessä tietokannassa. Tietoja päivitetään tarvittaessa.
Tilastoissa ilmenevä ikätieto on kutsuvuoden ja syntymävuoden välinen erotus.
Tilastoissa ilmenevät käsitteet ovat olleet yhtenäisiä koko seurantajakson ajan. Kasvainlöydösten luokittelussa käytetään ICD-O-3-luokitusta.
Selkeys ja eheys
Tilastot sisältävät kattavan seulontatiedon ml. tiedot kutsuttujen määrästä, osallistuneista, seulontatestin tuloksesta ja jatkotutkimusten syöpä- sekä adenoomalöydöksistä.
5.6.2020