Syöpärekisteri on Suomen ainoa epidemiologista syöpä- ja syöpäseulontatutkimusta tekevä tutkimuslaitos.
Syöpärekisteri tuottaa tutkittua tietoa syövästä ja sen syistä kansanterveyden edistämiseksi, syöpäilmaantuvuuden ja -kuolleisuuden vähentämiseksi. Tutkimuksemme keskiössä ovat aiheet, joilla on huomattava väestötason merkitys ja joiden tuloksia on mahdollista hyödyntää yhteiskunnallisessa päätöksenteossa ja terveydenhuollon resurssien kohdentamisessa. Myös suureen väestöryhmään kohdentuvien syöpäseulontaohjelmien kohdeiät perustuvat hyödyt, haitat ja kustannukset huomioivaan tutkimusnäyttöön.
Väestö koostuu toki yksilöistä, mutta me emme ole kiinnostuneita yksittäisten ihmisten tiedoista vaan heidän muodostamastaan kokonaisuudesta. Konkretisoin aihetta rintasyövän seulonnalla.
Rintasyövän seulontaan osallistuvat, 288 000 naista vuonna 2022, hyötyvät keskimäärin osallistumisestaan, sillä sen on todettu vähentävän kuolleisuutta rintasyöpään noin kolmanneksella. Osallistuneiden keskuudessaan on kuitenkin naisia, joiden rintasyöpä ei löydy seulonnassa vaan myöhemmin ennen seuraavaa seulontaa. Näin ollen vaikka seulonta toimii hyvin ja vähentää rintasyöpäkuolleisuutta väestötasolla, niin yksilötasolla kaikki eivät hyödy seulonnasta yhtä paljon.
VÄESTÖTUTKIMUKSEN TULOKSET KERTOVAT ODOTETTAVISSA OLEVISTA VAIKUTUKSISTA
”Kokonaisuus on yhtä hyvä kuin sen heikoin lenkki.” Tämä sanonta pätee myös rekisteritutkimukseen. Tutkimustuloksista tehtävät johtopäätökset ovat luotettavia, jos aineisto on kattava, sen tarkastelu ja analysointi on tehty huolellisesti ja tulokset ovat tulkittu mahdollisimman objektiivisesti.
Käytämme tutkimuksessamme ensisijassa Syöpärekisterin syöpä- ja syöpäseulontarekisterien tietoja. Tietoja on kerätty yksilötasolla valtakunnallisesti kattavasti ja systemaattisesti useiden vuosikymmenten ajan. Tällä tavoin kerätty aineisto on mahdollisimman edustava ja harhaton, joten tutkimuksen kohdejoukosta tehdyt johtopäätökset ovat mahdollista yleistää samankaltaisessa väestössä. Lisäksi rekisteriaineistojen monipuolinen tarkastelu ja analysointi ylläpitää tai jopa parantaa niiden laatua.
TUTKIMUS MENEE PINTAA SYVEMMÄLLE
Syöpä- ja syöpäseulontaraportit sekä tilastot tiivistävät kansallisten rekisteiden tietomassat tunnuslukuihin. Uusimpien tietojen mukaan suolistosyöpään sairastui noin 4 000 henkilöä ja suolistosyövän seulontaan osallistui 77 % kutsutuista.
Tutkimus puolestaan selvittää miten koko kohdeväestöä kuvaava yhteenvetotieto vaihtelee sukupuolittain sekä riskiä lisäävien tai vähentävien tekijöiden suhteen. Terveellisten elintapojen, kuten tupakoinnin lopettamisen ja alkoholin välttämisen, tiedetään esimerkiksi pienentävän riskiä sairastua suolistosyöpään. Tutkimuksemme mukaan joka 10. suolistosyöpä selittyy miehillä tupakoinnilla ja naisilla alkoholin käytöllä. Näin ollen syöpäriskiä on mahdollista pienentää elintapojaan muuttamalla.
KANSAINVÄLINEN TUTKIMUSYHTEISTYÖ ON TÄRKEÄÄ
Suomessa, kuten muissa Pohjoismaissa, kattavia rekisteriaineistoja on mahdollista yhdistää luotettavasti keskenään rekisteritutkimuksia varten. Aineistoja on hyödynnetty myös kansainvälisiin vertailuihin, joissa Suomi on perinteisesti menestynyt vähintäänkin keskiverrosti. Esimerkiksi 1990-luvun lopussa melanoomaan sairastuneiden miesten suhteellinen 5 vuoden eloonjääminen oli lähes 80 %, kun se oli Euroopassa keskimäärin 75 %.
Vuonna 2019 voimaantullut Toisiolaki eli laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä vaikutti huomattavasti rekisteritutkimuksen toimintaympäristöön. Esimerkiksi kansainvälinen tutkimusyhteistyö, joka perustui yksilötason rekisteriaineistojen jakamiseen, loppui käytännössä kokonaan. Tämän takia tieto suomalaisten syöpäpotilaiden hyvästä eloonjäämisestä verrattuna muihin Euroopan maihin pohjautuu useimmiten vanhentuneisiin tietoihin.
Onneksi Toisiolain haasteet on huomattu ja STM etsii niihin kestävää ratkaisua sidosryhmien kanssa syksyllä 2024. Odotan mielenkiinnolla mitä parannuksia Toisiolain uudistus tuo mukanaan.
Voit lukea lisää aiheen tiimoilta:
Elina Hermiön blogi laadukkaasti kirjatuista tiedoista, joista rekisteriaineistot perustuvat
Karri Sepän blogi syyksilukuosuudesta, joka kertoo syövän riskitekijöiden arvioimisesta
