15.5.2024

Syöpien laaturekisteri – kansallista tietoaukkoa täyttämässä

Valkoinen kuvaton palapeli, josta yksi pala puuttuu.

Kaikilla suomalaisilla tulisi olla yhdenvertainen mahdollisuus laadukkaaseen syövän hoitoon. Täällä hetkellä emme kuitenkaan tiedä miten suomalaiset pääsevät syöpähoitoihin tai kuinka syöpähoidot toteutuvat osana terveydenhuollon palvelujärjestelmää. Ruotsissa, Tanskassa ja Norjassa syövän hoidon kansalliset laaturekisterit ovat olleet arkipäivää jo vuosia.

Syöpärekisteri on vuodesta 1953 alkaen rekisteröinyt suomalaisten syövät ja syöpäkuolemat. Syöpärekisteri tuottaa luotettavaa tietopohjaa syövän tuottamien haittojen vähentämisessä niin päättäjille, syövän ehkäisytyöhön kuin syövän hoitoonkin.  Syöpätaakkaa onkin onnistuttu vähentämään vuosikymmenten kuluessa. Muun muassa miesten keuhkosyöpäsyöpäkuolleisuus on laskenut paljolti tupakoinnin vähenemisen ansiosta (156 kuolemaa 100 000 miestä kohden vuonna 1980, 52 kuolemaa 100 000 miestä kohden vuonna 2022) ja kohdunkaulasyövän ilmaantuvuus on laskenut 80 prosenttia 1960-luvulta vaikuttavan organisoidun syöpäseulonnan vuoksi.

Toisaalta kasvaimet ovat edelleen suomalaisten toiseksi yleisin kuolinsyy. Esimerkiksi suolistosyöpä lisääntyy (46 uutta syöpää 100 000 henkilöä kohden vuonna 1980, 66 uutta syöpää vuonna 2022) ja keuhkosyöpien elossaololuku on heikko (miehillä 14% ja naisilla 22%). Myös ennuste uusien syöpien lukumäärän kasvusta seuraavina vuosikymmeninä on tylyä katsottavaa. Kun vuonna 2021 todettiin 36 500 uutta syöpää, vuonna ennustetaan uusia syöpiä todettavan yli 48 000. Suomen Syöpärekisteri voi arvioida syövän ehkäisyä laskemalla syöpäilmaantuvuutta ja seulonnan (varhaisen toteamisen) vaikutuksia suomalaisten syöpätaakkaan sekä jossain määrin syöpähoitoakin julkaisemalla elossaololukuja. Kansallista tietoa syövän hoidon toteutumisesta diagnoosin jälkeen ja sen vaikuttavuudesta ei ole kerätty aikaisemmin syöpärekisterissä.

Kansallisen laaturekisterin perusta selvitetään

Syöpäsairaudet jätettiin aikoinaan pois THL:n laaturekisteriasetuksesta, koska tarkoituksena oli selvittää jo olemassa olevien kansallisten THL:n rekistereiden mahdollisuus tuottaa tarvittavaa syövän hoidon laatutietoa. Syöpärekisteri, osana  Syöpäjärjestöjä, on aloittanut yhdessä THL:n ja FICANin kanssa tutkimushankkeen, jonka tarkoituksena on selvittää kansallisten rekistereiden edellytyksiä toimia kansallisena syövän laaturekisterin perustana.

Syövän hoidosta ei ole olemassa kansallisen tason tietoa, joka mahdollistaisi hoitoon pääsyn, hoidon toteutumisen seurannan ja vertailun tai vaikuttavuuden arvioinnin hyvinvointialueiden ja yliopistosairaaloiden välillä.  Tiedon kokoamista  ovat vaikeuttaneet hajanaiset kirjaamiskäytännöt ja syövän hoitoon liittyvien tietovarantojen moninaisuus. Luotettava, edustava ja ajantasainen tieto syövän hoidon toteutumisesta on merkittävässä roolissa, jotta syöpäpotilaiden yhdenvertaista hoitoa voidaan arvioida. Terveydenhuollon resurssit tulee myös voida ohjata siten, että niiden kustannus-vaikuttavuus ennusteiden valossa olisi tavoitteiden mukaista.

Kansallinen syöpien laaturekisteri -tutkimushankkeen tavoitteena onkin ensivaiheessa täyttää kansallinen tietoaukko.

Syöpärekisterin tiedot lähtökohtana

Syövän hoidossa on tärkeää syövän varhainen toteaminen, sujuva hoitoon pääsy, moniammatillinen lähestyminen hoidon suunnitteluun ja toteutukseen, vaikuttavat hoidot sekä hoidon seuranta ja toisaalta laadukkaasti toteutuva palliatiivinen hoito. Syövän laaturekisteri -tutkimushankkeen tavoitteena on arvioida kansallisen tiedon laatua ja edustavuutta, soveltuvuutta hoitoprosessin kuvaamiseen ja toteutuneiden hoitojen vaikuttavuuden arviointiin. Tätä varten tarvitaan kattavaa tietoa muun muassa toteutuneista lääke-, leikkaus- ja sädehoidoista.

Syöpärekisteri tarjoaa kansallisen tiedon todetuista uusista syövistä Suomessa ja kansallinen hoitoilmoitusjärjestelmä (Hilmo) tietoa toteutuneista hoidoista. Nämä kansalliset tietovarannot tarjoavat lähtökohdan laaturekistereille Suomessa ilman erilliskirjaamista tai hoitavien tahojen lisäkirjaamista. Kun niiden edellytykset tuottaa tietoa syövän hoidosta on selvitetty, voidaan tarkastella tietopohjan laajentamista esimerkiksi Kelan tai sairaaloiden omien laaturekistereiden osalta.

Miten syöpähoito toteutuu terveydenhuollon arjessa?

Kansallisten tietovarantojen toimivuutta testataan keuhkosyövän laatutietoa kokoamalla ja raportoimalla. Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä suomalaisilla (lähes 3 000 uutta keuhkosyöpää 2021) ja sen elossaololuvut pohjoismaisestikin verrattuna kehnot. Tutkimushankkeen ensimmäisenä tavoitteena on tuottaa siis tietoa todettujen keuhkosyöpien hoitomuodoista ja niiden toteutumisesta Suomessa. Lisäksi arvioidaan keuhkosyövän hoitojen toteutumista eri alueilla. Ensimmäinen raportti keuhkosyövän hoitojen toteutumisesta tuotetaan vuonna 2025.

Tutkimushankkeen tuottaman tiedon perusteella voidaan arvioida syövän hoidon kirjaamiskäytäntöjä ja hoitosuositusten toteutumista sekä kehittää niitä. Kliiniset hoitotutkimukset tuottavat tärkeää tietoa syövän hoidoista jatkossakin, mutta usein vain rajatuilla tutkimukseen soveltuvilla syöpäpotilasjoukoilla. Tässä tutkimushankkeessa tavoitellaan tietoa kaikkien suomalaisia syöpäpotilaita toteutuneista syöpähoidoista ja siitä, miten syöpähoidot toteutuvat terveydenhuollon arjessa.

Nyt valmisteltavan kansallisen syöpästrategian tulee perustua oikeaan tilannekuvaan syöpätaakasta Suomessa. Kaiken keskiössä on syöpään sairastunut. Vain luotettavan ja kaikkia syöpäpotilaita edustavan tiedon avulla voimme parhaiten turvata syöpäpotilaiden laadukkaan hoidon ja näin osaltamme helpottaa myös syöpäpotilaiden läheisten kokemaa taakkaa.

 

Janne Pitkäniemi