Tietotilinpäätös 2019
Suomen Syöpärekisterin tietotilinpäätös vuodelta 2019.
Suomen Syöpäyhdistys ry (SSY) ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta- ja kohdunkaulasyövän joukkotarkastusrekisterit. THL on rekisterinpitäjä, ja henkilötietoja käsittelee SSY:n ylläpitämä Suomen Syöpärekisteri. Suomen Syöpärekisteri on myös syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpärekisterin päätehtävänä on arvioida syöpätaakan syitä ja vaikutuksia sekä seulontojen vaikuttavuutta väestössä.
Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietoturvapolitiikan mukaisesti tietoturvallisesta työskentelystä vastaavat SSY ja työntekijät yhdessä. SSY:n vastuulla ovat asiakirjojen ja henkilörekisterien käsittely- ja säilytystilojen sekä laitteiden valvonta ja suojaus. Työntekijät ovat sitoutuneet noudattamaan SSY:n tietoturvallisen työskentelyn ohjeita. Suomen Syöpärekisterissä työskentelevät ja harjoittelevat sekä muut Suomen Syöpärekisterin tiloissa kulkuavaimella liikkuvat ovat allekirjoittaneet salassapitositoumuksen ennen työtehtäviensä alkua.
Suomen Syöpäyhdistyksessä tietosuojasta ja tietoturvasta vastaa tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä yhdeksänhenkinen työryhmä. Työryhmä kokoontui neljä kertaa vuoden 2019 aikana. Henkilöstöä koulutetaan tietoaineistojen käsittelyn ja yleisten tietoturvaohjeiden osalta jatkuvasti. Koko henkilöstölle suunnatussa tilaisuudessa julkistettiin tietoturvan huoneentaulu, esiteltiin uusi tietoturvapoikkeaman ilmoituslomake ja tiedotettiin uusista perehdytysdioista. Tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö järjestivät uusille työntekijöille pakollisen perehdytyksen tietosuoja- ja tietoturva-asioihin maalis- ja lokakuussa. Perehdytyksiin osallistui 23 työntekijää.
Henkilötietojen käsittelyssä noudatettiin Euroopan Unionin yleistä tietosuoja-asetusta (2016/679) ja 1. tammikuuta 2019 voimaan tullutta tietosuojalakia (1050/2018).
Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Valtioneuvoston asetus tietoturvallisuudesta valtionhallinnossa (681/2010), nk. tietoturva-asetus). Suomen Syöpärekisterin tietoturvasuunnitelma on päivitetty viimeksi syyskuussa 2016. Siinä on muistilista tietoturvaperiaatteista, keskeinen lainsäädäntö ja käsitteet, tietoaineiston käsittelyvaatimukset, yleiset tietoturvaohjeet, ja siinä käsitellään tietoturvallisuuden johtamista. Koko Suomen Syöpärekisterin henkilökunnalla on pääsy dokumenttiin. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin vuonna 2017 tietoturvassa ja -suojassa havaittuihin tarpeisiin.
Syöpärekisterin rekisteriseloste korvattiin tietosuojailmoituksella lokakuussa 2018. Tietosuojailmoituksessa mainitaan mm. henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja käyttötarkoitus sekä rekisterin tietosisältö tietolähteineen, tietoja henkilötietojen luovuttamisesta ja säilyttämisestä ja rekisteröityjen oikeuksista. Suomen Syöpärekisterin ensimmäiset tietotilinpäätökset julkistettiin lokakuussa 2018 ja maaliskuussa 2019.
Syöpärekisteröinti
Syöpärekisteri on syöpätautien valtakunnallinen henkilörekisteri, joka sisältää vuodesta 1953 lähtien Suomessa todettujen syöpätapausten tietokannan. Syöpätapausten ilmoitusvelvollisuus on perustunut lakiin vuodesta 1961 lähtien. Rekisteröinti perustui 30.4.2019 asti terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annettuun lakiin (556/1989) ja asetukseen (774/1989) muutoksineen. Syöpärekisteriin tallennetaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle laissa (668/2008) säädettyjen tehtävien hoitamiseksi tarpeelliset tiedot. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta varten. Tiedot ovat muutoin salassa pidettäviä. Henkilötietojen käsittelyssä ei käytetä alihankkijoita.
Syöpärekisteröintitiimi kokoontui kahdeksan kertaa vuonna 2019. Tiimissä on noin 13 henkilöä, ja siihen kuuluvat kaikki syöpärekisteröintiin osallistuvat rekisteröintiassistenteista johtajaan asti. Tietoturva- ja tietosuojaasiat ovat aina tiimin kokousten asialistalla.
Tiedonkeruu
Syöpätapauksen eli tapausyhteenvedon koostaminen alkaa tiedonkeruulla. Tiedot syöpätapauksista pyritään keräämään mahdollisimman kattavasti ja yhdenmukaisesti. Syöpätapauksista tulee useita eri ilmoituksia monesti eri lähteistä. Ilmoituslomake korvattiin uudella vuonna 2016, jolloin myös uusi syöpätapausten tietokanta otettiin käyttöön. Kliininen ilmoitus jaettiin diagnoosivaiheen uusi syöpä -ilmoitukseen ja eri hoitojen toteutuessa lähetettäviin hoitoilmoituksiin.
Tarjolla oli kolme tapaa ilmoittaa: syöpätietojen poiminta terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmästä kuukausittain ja toimitus syöpärekisteriin suojatun ftp-yhteyden kautta tai sähköinen syöpäilmoitus suojatussa verkkopalvelussa tai ilmoitus paperilomakkeella (Kuva 1). Tulostettava kliinisen ilmoituksen lomake poistettiin Suomen Syöpärekisterin verkkosivulta vuoden 2019 lopulla. Syöpärekisteri vastaanotti vuonna 2019 postitse 5010 ilmoitusta, mikä oli noin 7000 vähemmän kuin edellisenä vuonna.
Kaikki patologian ilmoitukset saadaan laboratorioista sähköisinä suurissa erissä kerran tai kahdesti vuodessa. Yli 335 000 patologian ilmoitusta vastaanotettiin vuonna 2019. Vuosina 2017 ja 2018 vastaanotettiin lähinnä edellisen vuoden syöpädiagnooseihin liittyviä patologian ilmoituksia, mutta vuonna 2019 tuli huomattavan paljon myös vuoden 2019 diagnooseja koskevia patologian ilmoituksia. Tämä aiheutti 56 %:n kasvun patologian ilmoitusten lukumäärässä vuoteen 2018 verrattuna.
Kuva 1. Uuteen syöpätapausten tietokantaan tallennetut kliiniset ilmoitukset ilmoitustavoittain vuonna 2019.
Syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilöiden tiedot kuolemansyistä, sekä ammateista, koulutuksesta ja sosioekonomisesta asemasta päivitetään vuosittain Tilastokeskuksen käyttöluvan perusteella. Lisäksi syöpärekisteriä varten poimitaan henkilöt, joiden kuolemansyy on syöpärekisteriin rekisteröitävä tauti. Vuonna 2019 tiedot siirrettiin Syöpärekisterin ja Tilastokeskuksen välillä suojatulla sähköpostilla. Suomen Syöpärekisteri ei julkaise muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien tapaan sellaisenaan Tilastokeskuksen syöpäkuolleisuustietoja, vaan ne ovat syöpätilaston lähde. Rekisteröityjen kuolin- ja asuinpaikkatiedot sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan arkipäivittäin Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä palvelinyhteydellä THL:n kautta. Syöpärekisteri saa THL:n hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmosta vuosittain syöpädiagnooseihin liittyvät hoitojaksot ja käynnit.
Tallennus
Syöpärekisterin tallennustiimi tallensi 12 400 paperi-ilmoitusta vuonna 2019. Paperi-ilmoitusten tiedot tallennetaan tietokantaan verkkopalvelun tallennuspohjan avulla. Tallentamisen tavoitteena on, ettei informaatio muutu tallennusvaiheessa. Tallennuspohja on vuonna 2016 uudistetun tietosisältömäärittelyn mukainen. Tallennettavien tietojen määrää vähennettiin vuonna 2017. Tietosuojan parantamiseksi ohjelmisto ei tarjoa nimi- ym. tietoja henkilötunnuksen syötön jälkeen. Paperi-ilmoitukset liitetään tallennettuun tietoon viivakoodin avulla ja skannataan tallennuksen jälkeen.
Koodaus
Syöpärekisterin koodaustiimi työstää syöpäilmoituksista syöpätapaukselle yhteenvedon. Tiimi koodasi vuonna 2017 käyttöön otetulla manuaalisen koodauksen sovelluksella keskimäärin 4574 syöpäpotilaan tiedot kuukaudessa vuonna 2019 (Kuva 2). Koodauksessa noudatetaan uudistettua koodausohjetta. Primaaripaikka ja syövän morfologia koodataan ICD-O-3 –koodiston mukaisesti.
Kuva 2. Koodattujen syöpäpotilaiden kuukausittainen lukumäärä koodaustavan mukaan vuonna 2019. Saman syöpäpotilaan tietoja on voitu koodata useampana kuukautena kummallakin menetelmällä.
THL:n koodistopalvelun johtoryhmän hyväksymät kliinisen, ja patologian syöpäilmoituksen ja syövän hoitoilmoituksen tietosisältömallit on julkaistu kansallisessa koodistopalvelussa heinäkuussa 2018. Kliinisen ja hoitoilmoituksen eriyttämisen on tarkoitus nopeuttaa diagnoosivaiheen tietojen saantia. Tiedonkeruun optimoinnin ansiosta vuoden 2019 syöpäilmaantuvuustilasto saataneen valmiiksi ennätyksellisen aikaisin todennäköisesti marraskuussa 2020. Hoitotiedot kerätään entisestä poiketen THL:n Hilmossakin käytössä olevien toimenpidekoodien avulla. Patologian ilmoituksen tietosisältöä on myös tarkennettu ja täydennetty.
Automaattikoodaussovellus otettiin käyttöön tammikuussa 2018. Automaattikoodaus aloitettiin eturauhasten adenokarsinoomista, ja koodaamista laajennettiin yli kymmeneen elimeen lokakuun loppuun mennessä. Automaattikoodaus tekee vain määrittelyihin sopivista ilmoituksista uusia syöpätapauksia tai liittää ilmoituksia olemassa oleviin syöpätapauksiin. Yleensä automaatilla koodataan vain yhtä elimen syöpätyyppiä (morfologiaryhmää). Joihinkin elimiin sovellus tekee sekä taudin esiasteen että invasiivisen taudin, ja joissain taudeissa käsitellään myös metastaasi-ilmoitukset. Automaattikoodattaviin elimiin ei tehty muutoksia vuonna 2019. Automaatilla koodattiin keskimäärin 9085 syöpäpotilaan tiedot kuukaudessa (Kuva 2). Automaattikoodauksen ensimmäisessä vuositarkastuksessa joulukuussa 2019 löydettiin kaksi automaatista virhettä, jotka korjattiin.
Laaduntarkkailu
Syöpärekisteröinnin laatua seurataan jatkuvasti. Syöpäilmoitusten puutteellisia tai virheellisiä tietoja pyritään täydentämään ja korjaamaan mahdollisuuksien mukaan. Ennen tilastovuoden julkistusta tehdään kansainvälisiin tarkistusrutiineihin perustuvia tarkistuksia. Syöpärekisterin tiedot pahanlaatuisista solideista kasvaimista (noin 90 % kaikista kasvaimista) ovat vertailukelpoisia, paikkansapitäviä ja lähes täydellisiä (Leinonen ym. 2017). Ei-solidien kasvaimien rekisteröinnin laadussa on enemmän tavoittelemisen varaa. Lasten syövissä ei-solidien kasvaimien rekisteröinti on täydellisempää kuin solidien kasvaimien (Jokela ym. 2019). Niin Suomen kuin muidenkin Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat korkealuokkaisia niin tietojen paikkansapitävyyden kuin täydellisyyden puolesta (Pukkala ym. 2018). Erot rekisteröintirutiineissa ja luokitteluissa vaikeuttavat tilastojen vertailtavuutta rekisterien välillä joidenkin syöpätautien tapauksessa.
Analysointi ja raportointi
Tilastotuotannossa hyödynnetään Suomen Syöpärekisterissä avoimen lähdekoodin R-ohjelmointikielellä luotuja R-paketteja fcr ja popEpi, joiden ensimmäiset versiot ovat vuosilta 2014 ja 2015. Raportointifunktioita sisältävä fcr-paketti päivitettiin kolmesti ja paketilla luettavissa oleva tunnisteettomassa muodossa oleva rekisteridata neljästi vuonna 2019. Paketti on vain rekisterin sisäisessä käytössä. Julkisesti saatavilla oleva popEpi-paketti sisältää funktioita rekisteriaineistojen epidemiologiseen analyysiin. R-pakettien avulla voidaan tehdä mm. analyysit vuosittaista syöpätilastoa varten.
Vuoden 2017 syöpätilasto julkistettiin 27. toukokuuta 2019 ja elossaolotilastot 11. kesäkuuta 2019. Ilmaantuvuus-, kuolleisuus-, vallitsevuus- ja eloonjäämislukuja on tarjolla sukupuolittain, alueittain, kalenteriaikajaksoittain, ikäryhmittäin, levinneisyysryhmittäin ja toteamistavoittain eri syöpätaudeille. Tilastoon lisättiin uutena ominaisuutena erityisvastuualueittaiset elossaolotilastot viimeisimmälle 3-vuotisaikajaksolle tietyille syöpätaudeille. Syöpä 2016 –raportti julkistettiin helmikuussa 2019 ja Syöpä 2017 -raportti lokakuussa 2019. Tilastoja voi selailla syöpärekisterin vuorovaikutteisella tilastosovelluksella. Syöpätilastosivulla oli 24 967 käyntiä vuonna 2019. Keskimääräinen sivulla vietetty aika oli 1 minuutti ja 43 sekuntia. Luvuissa ei ole mukana Syöpäjärjestöjen keskustoimiston henkilökunnan sivulla käyntejä. Tilastosivut on käännetty myös ruotsiksi ja englanniksi.
Pohjoismaisen syöpärekisteriyhdistyksen (ANCR) NORDCAN-tietokanta päivitettiin vuoden 2016 syöpätilastolla maaliskuussa 2019. Suomen Syöpärekisterin ja NORDCAN:n julkistamat tilastot eroavat hivenen toisistaan. Suomen Syöpärekisteri niin kuin muiden Pohjoismaiden syöpärekisterit ei seuraa niin tiukasti kuin NORDCAN kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen koodausohjeita, ja hyväksyy esimerkiksi enemmän saman potilaan multippelisyöpiä uusiksi syöviksi (Pukkala ym. 2018). NORDCAN:n englanninkielisestä käyttöliittymästä julkistettiin ANCR:n ja kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen yhdessä kehittelemä uusi versio 2.0 helmikuussa 2020.
Tietoluovutukset
Syöpärekisterin tietoja on käytetty vuosikymmenien ajan laajamittaisesti niin Suomen Syöpärekisterin kuin muidenkin tutkimuslaitosten ja tutkijoiden tutkimuksiin. Syöpärekisterin aineistonhallintaan kirjattiin 52 THL:n käyttölupaan eli tutkimuslupaan perustuvaa rekisteritietoluovutusta vuonna 2019. Näissä tietoluovutuksissa 10 000 potilaan raja ylittyi 21 (40 %) tapauksessa.
| Luovutettujen henkilöiden lkm | Hankkeiden lkm |
| alle 1000 | 18 |
| 1000 – 9999 | 13 |
| 10 000 – 49 999 | 13 |
| 50 000 + | 8 |
Lisäksi eri yhteistyötahoille luovutettiin 5-anonymisoituja tietoja, joissa jokaisen taulukon epätyhjän solun tapausmäärän tulee olla joko nolla tai suurempi kuin neljä. Vastaavaa rajausta on pyritty noudattamaan myös siten, että jokainen yksilötason tiedosta johdettu ja luovutettu yksittäinen datapiste on tiivistelmä vähintään viiden eri henkilön tiedoista.
Syöpärekisteri tarkentaa jatkuvasti henkilötietojen käsittelyyn liittyviä sisäisiä käytäntöjään, joihin merkittävimpiä muutoksia ovat 2018 toteutetut tunnistetiedon ja muun rekisteritiedon eriyttäminen yksilötason tilastoaineistossa. Vuonna 2019 Syöpärekisteri on tarkentanut myös henkilötiedoista johdettavien tietojen (esim. diagnoosi-ikä) luovuttamiseen liittyviä käytäntöjä periaatteella, että minkä tahansa henkilötiedon tarkka johtaminen rekisteriaineistosta ilman tiedon eksplisiittistä mainintaa lupahakemuksessa tulisi olla mahdotonta.
Lisäksi tietoluovutusten lokitusta on parannettu.
Seulonnat
Valtakunnallinen asetus seulonnoista (339/2011) lisäyksineen (908/2018) takaa rintasyöpäseulonnan 50—69-vuotiaille naisille 20—26 kuukauden välein ja kohdunkaulasyövän seulonnan 30—60-vuotiaille naisille viiden vuoden välein. Kuntien on toimitettava joukkotarkastusrekisteriin seulottavien henkilö-, kutsu- ja tarkastustiedot.
Seulontasykli on yhdeksän kvartaalin pituinen. Kutsuvuotta edeltävän vuoden lopussa päivitetään kuntaluettelo ja selvitetään kuntakyselyllä kutsuttavien naisten ikäryhmät. Kutsuttavat naiset identifioidaan poiminnalla Väestö-rekisterikeskuksen väestötietojärjestelmästä kutsuvuoden alussa. Syöpä-rekisterin syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti kutsuttavien henkilötunnuksen sekä nimi- ja osoitetiedot csv-tiedostossa kuntaa edustavaan seulontayksikköön tai -laboratorioon, jos kutsupalvelusta oli sopimus. Vuoden 2019 alusta alkaen kutsut olivat uuden tietosisältömallin mukaiset. Tiedot lähetettiin myös xml-tiedostossa, ja uutena muuttujana oli muun muassa seulonta- ja henkilökohtainen tunniste. Enemmistö Suomen kunnista ja kohdeväestöstä on kutsupalvelun piirissä. Jos kutsupalvelusopimusta ei ollut, syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti vuonna 2018 kuntaan kutsuvuoden alussa kunnassa asuneiden kutsuttavien henkilötunnukset, ja kunta lähetti kutsutietonsa rekisteriin kutsuvuoden aikana. Vuonna 2019 lähetettäviin muuttujiin lisättiin mm. seulonta- ja henkilökohtainen tunnus.
Useimmat seulontayksiköt ja -laboratoriot lähettävät tarkastustiedot joukkotarkastusrekisteriin keskimäärin kolmessa erässä suojatulla ftp-yhteydellä tai turvapostin tai salauksella suojatun sähköpostin välityksellä. Joukkotarkastusrekisteri saa tarkastustiedot kutsuvuotta seuraavan vuoden heinäkuun loppuun mennessä. Tarkastustiedot sisältävät tiedot osallistuneista ja jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset. Joukkotarkastusrekisteri lähettää kuntiin kohdunkaulasyövän riskiseulontaan ohjattavien naisten nimi- ja osoitetiedot. Kaikki tiedot tarkistetaan ja korjataan ennen tietokantaan viemistä, ja tarvittaessa otetaan yhteyttä seulontayksiköihin ja -laboratorioihin tietojen oikeellisuuden varmistamiseksi. Henkilötietojen käsittelyä ei ole ulkoistettu.
THL:n koodistopalvelun johtoryhmä on hyväksynyt syöpäseulonnan tieto-sisältömallin lokakuussa 2016. Mallit ja määrittelyt on viety kansalliseen koodistopalveluun huhtikuussa 2018.
Vuoden 2017 seulontatilastot julkistettiin toukokuussa 2019. Kohdunkaulan ja rintasyövän seulonnoista tilastoidaan seulontavuoden kohdeväestön koko, kutsuttujen ja tarkastettujen lukumäärät ja testitulokset ikäryhmittäin koko maassa, erityisvastuualueittain ja sairaanhoitopiireittäin. Kohdunkaulasyövän seulonnasta tilastoidaan myös histologiset löydökset. Valmiiden tilastojen lisäksi on mahdollista luoda taulukoita vuorovaikutteisella tilastosovelluksella, joka valmistui kohdunkaulasyövän seulonnalle lokakuussa ja rintasyöpäseulonnalle joulukuussa 2017. Seulontatilastosivulla oli 1642 käyntiä vuonna 2019. Keskimääräinen sivulla vietetty aika oli 1 minuutti ja 48 sekuntia. Tilastosivut on käännetty myös ruotsiksi ja englanniksi. Rintasyövän ja kohdunkaulasyövän seulontaohjelmien edelliset vuosikatsaukset ilmestyivät marraskuussa 2018 juhlistamaan joukkotarkastusrekisterin 50. toimintavuotta.
Suolistosyövän seulonta alkoi 8.4.2019 kahdeksassa kunnassa. Kutsu lähetettiin 60-, 62-, 64- ja 66-vuotiaille miehille ja naisille. Syöpäseulontaan kutsuttavien henkilötietojen ja seulontaprosessin kuluessa karttuvien tietojen käsittely on ulkoistettu Fimlab Laboratoriot Oy:lle.
Eri maiden syöpäseulontojen vertailua varten perustettu yhteispohjoismainen syöpärekisterien ja joukkotarkastusrekisterien pilottihanke NordScreen julkisti toukokuussa 2019 interaktiivisen verkkosovelluksensa kohdunkaulasyövän seulonnan indikaattoreiden analysoimiseksi (Partanen ym. 2019). Työkalun avulla voi selvittää seulontatestauksen valtakunnallista peittävyyttä, testaamisen intensiteettiä ja testituloksia kalenterivuoden, iän ja muiden tekijöiden mukaan kuvattuina. NordScreen-tietokantaa päivitettiin Suomen vuoden 2017 seulontatilastolla vuonna 2019. Suomen Syöpärekisteri on vastuussa hankkeen hallinnosta ja tieteellisestä kehittämisestä ja Karoliininen instituutti verkkosovelluksen teknisestä kehittämisestä.
Tutkimus
Syöpärekisteri oli heti perustamisvuodestaan 1952 lähtien myös tutkimuslaitos. Joukkotarkastusrekisterin rakenne suunniteltiin alusta lähtien tutkimuskäyttöä silmällä pitäen. Suomen Syöpärekisterin nimi laajennettiin Syöpätautien tilastolliseksi ja epidemiologiseksi tutkimuslaitokseksi vuonna 1972. Syöpärekisteri oli tuolloin saavuttanut tunnustetun aseman johtavien syöpärekistereittein joukossa, joten uusi nimi kuvasi toiminnan sisältöä paremmin.
Vuonna 2019 julkaistiin noin 60 tieteellistä julkaisua, joissa ainakin yksi kirjoittajista on Suomen Syöpärekisterin tutkija. Kuusi julkaisua käsittelee sisäisiä tutkimuksia, jolloin kaikki tekijät ovat Suomen Syöpärekisteristä. Syöpätietojen ainoa lähde on Suomen Syöpärekisteri 26 julkaisussa. Suurimmassa osassa näistä tutkimuksista henkilötiedot on käsitelty Suomen Syöpärekisterissä. Yhdeksän julkaisua on suomen ja muut englannin kielellä.
Suomen Syöpärekisterin ja muiden pohjoismaisten syöpärekisterien välisen tutkimusyhteistyön ensimmäiset hedelmät korjattiin jo vuonna 1961, kun Suomi–Norja-tutkimuksen ko. maiden keuhkosyöpien ilmaantuvuutta ja kasvaintyyppejä vertailevat artikkelit julkaistiin. Vuonna 2018 julkaistiin 9 artikkelia, joissa käytettiin syöpärekisteriaineistoja vain pohjoismaisista syöpärekistereistä mukaan lukien Suomen Syöpärekisteri. Viittä artikkelia varten tutkimusaineistoa oli kerätty syöpärekisterin lisäksi kauempaakin kuin pohjoismaisista syöpärekistereistä. Suomen Syöpärekisterin tutkimusta on luonnehdittu tarkemmin Suomen Syöpäyhdistys ry:n vuosikertomuksessa vuodelle 2019.
Suomen Syöpärekisterin tutkijapaneeli kokoontui kolmesti vuonna 2019. Kokouksissa käsitellään tarpeen tullen myös tietosuoja-asioita. Tutkijoiden osallistuminen muihinkin kuin Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämiin tietosuojakoulutuksiin on suotavaa.
Kehittäminen
Automaattista koodausta laajennetaan edelleen syöpätauti kerrallaan.
Joukkotarkastusrekisteri on valmis vastaanottamaan uuden tietosisältömallin mukaiset tiedot uudessa muodossa uudistettuun syöpäseulontakantaan. Seulontaketjun kaikki tarpeelliset tiedot saadaan tallennettua uuteen tietokantaan. Muutokset sekä lainsäädännön niin salliessa mahdolliset uudet seulontamuodot ja seulontaohjelman ulkopuoliset testaustiedot ovat joustavan parametristön ansiosta toteutettavissa malliin. Syöpäseulontojen kutsupalvelu pyritään laajentamaan valtakunnalliseksi. Tavoitteena on, ettei kukaan seulonnan piiriin kuuluva jää kutsutta.
Tietoluovutuksessa valmistaudutaan lain sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) edellyttämiin muutoksiin yhteistyössä tietolupaviranomainen Findatan kanssa.