Tietotilinpäätös 2023
Suomen Syöpärekisterin tietotilinpäätös 2023.
Suomen Syöpäyhdistys ry (SSY) ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta-, kohdunkaula- ja suolistosyövän joukkotarkastusrekisterit. THL on rekisterinpitäjä, ja henkilötietoja käsittelee THL:n lukuun SSY:n ylläpitämä Suomen Syöpärekisteri. Suomen Syöpärekisteri on myös Syöpäjärjestöjen epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpärekisterin päätehtävänä on arvioida syöpätaakan syitä ja vaikutuksia sekä seulontojen vaikuttavuutta väestössä.
Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietoturvapolitiikan mukaisesti tietoturvallisesta työskentelystä vastaavat SSY ja työntekijät yhdessä. SSY:n vastuulla ovat asiakirjojen ja henkilörekisterien käsittely- ja säilytystilojen sekä laitteiden valvonta ja suojaus. Työntekijät ovat sitoutuneet noudattamaan SSY:n tietoturvallisen työskentelyn ohjeita. Suomen Syöpärekisterissä työskentelevät ja harjoittelevat sekä muut Suomen Syöpärekisterin tiloissa kulkuavaimella liikkuvat ovat allekirjoittaneet salassapitositoumuksen ennen työtehtäviensä alkua.
Suomen Syöpäyhdistyksessä tietosuojasta ja tietoturvasta huolehtivat tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä yhdeksänhenkinen työryhmä. Työryhmä kokoontui kolme kertaa vuoden 2023 aikana. Koko henkilöstölle tehtiin tietosuojaohje SSY:n tiedostojen tallennuskäytänteistä. Ohje kattaa kaikkien käytössä olevat tallennuspaikat. Ohjeessa erotellaan toisaalta työtiedostojen ja henkilökohtaisten työtiedostojen ja toisaalta henkilötietoja ja muita luottamuksellisia tietoja sisältävien tiedostojen ja muiden tiedostojen tallennuspaikat ja -käytänteet. Ohjeessa käsitellään vielä erikseen arkaluonteisia henkilötietoja. Tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö järjestivät uusille työntekijöille pakollisen perehdytyksen tietosuoja- ja tietoturva-asioihin viisi kertaa vuoden aikana. Perehdytyksiin osallistui 26 uutta työntekijää. Perehdytysesitys päivitetään ennen jokaista perehdytystä. Perehdytysesitys on käännetty englannin kielelle.
Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan Euroopan Unionin yleistä tietosuoja-asetusta (2016/679) ja tietosuojalakia (1050/2018) sekä tietosuojaa koskevia erityissäännöksiä.
Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Tiedonhallintalaki (906/2019)). Lisäksi sovelletaan VAHTI-ohjeita ja seurataan mm. viranomaisten tietoturvallisuuden Katakri-auditointikriteeristöä sekä VAHTI hyvät käytännöt -tukimateriaaleja. Suomen Syöpärekisterin tietoturvasuunnitelma on päivitetty viimeksi vuonna 2016. Siinä on muistilista tietoturvaperiaatteista, keskeinen lainsäädäntö ja käsitteet, tietoaineiston käsittelyvaatimukset, yleiset tietoturvaohjeet, ja siinä käsitellään tietoturvallisuuden johtamista. Koko Suomen Syöpärekisterin henkilökunnalla on pääsy dokumenttiin. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin vuonna 2017 tietoturvassa ja -suojassa havaittuihin tarpeisiin.
Kuusi henkilöä teki syöpä- ja joukkotarkastusrekisteritietojaan koskevan tarkastuspyynnön vuonna 2023. Pyydetyt tiedot toimitettiin THL:n Aineistot ja analytiikka -yksikköön, mistä tiedot toimitettiin edelleen niiden pyytäjälle. Vuosina 2020–2022 käsiteltiin yhdeksän tarkastuspyyntöä.
SSY:llä ja Syöpäsäätiöllä on ollut erilliset tietoturvapoikkeaman ilmoituslomakkeet vuodesta 2022. Vuonna 2023 ilmoitettiin kaksi Syöpärekisteriin liittyvää vähäistä tietoturvapoikkeamaa, joista ei aiheutunut riskiä rekisteröityjen oikeuksille ja vapauksille.
Syöpärekisterin tietosuojailmoituksessa mainitaan mm. henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja käyttötarkoitus sekä rekisterin tietosisältö tietolähteineen, tietoja henkilötietojen luovuttamisesta ja säilyttämisestä ja rekisteröityjen oikeuksista. Tietosuojailmoitus tarkastettiin maaliskuussa 2020 ja sitä päivitettiin viimeksi syksyllä 2023.
SSY valmisteli muuttoa uusiin toimitiloihin. Tietoturvallista ympäristöä suunniteltiin. SSY siirtää palvelimensa Katakri-auditoituun konesaliin.
Suomen Syöpärekisterin ensimmäinen tietotilinpäätös julkistettiin vuonna 2018. Tämä on seitsemäs vuosittainen tietotilinpäätös.
Syöpärekisteröinti
Syöpärekisteri on syöpätautien valtakunnallinen henkilörekisteri, joka sisältää vuodesta 1953 lähtien Suomessa todettujen syöpätapausten tietokannan. Syöpätapausten ilmoitusvelvollisuus on perustunut lakiin vuodesta 1961 lähtien. Syöpärekisteriin tallennetaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle laissa (668/2008) säädettyjen tehtävien hoitamiseksi tarpeelliset tiedot. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta varten. Tiedot ovat muutoin salassa pidettäviä. Henkilötietojen käsittelyssä ei käytetä alikäsittelijöitä.
Tiedonkeruu
Syöpätapauksen eli tapausyhteenvedon koostaminen alkaa tiedonkeruulla. Tiedot syöpätapauksista pyritään keräämään mahdollisimman kattavasti ja yhdenmukaisesti. Syöpätapauksista tulee useita eri ilmoituksia monista eri lähteistä. Sähköinen, uuden tietosisällön mukainen ilmoituspalvelu otettiin käyttöön vuonna 2016. Tietosisällöltään vastaavanlainen syöpätapausten tietokanta otettiin käyttöön vuonna 2017. Kliininen ilmoitus jaettiin diagnoosivaiheen uusi syöpä -ilmoitukseen ja eri hoitojen toteutuessa lähetettäviin hoitoilmoituksiin. Ilmoitusten eriyttämisellä pyrittiin mm. nopeuttamaan diagnoosivaiheen tietojen saantia. Hoitotiedot kerätään THL:n Hilmossakin käytössä olevien toimenpidekoodien avulla. THL:n koodistopalvelun johtoryhmän hyväksymät kliinisen syöpäilmoituksen, patologian syöpäilmoituksen ja syövän hoitoilmoituksen tietosisältömallit julkaistiin kansallisessa koodistopalvelussa vuonna 2018. Tiedot kerätään tietosisältömallien mukaisesti. Patologian poimintapyyntö laajennettiin koskemaan seulontasyöpien neoplasioita vuonna 2021. Syöpärekisterin päivittämä patologian tietomalli ja tietopyyntö salli mm. tietojen lähettämisen THL/SNOMED CT – Patologian löydösluokituksen mukaisesti vuodesta 2023.
Tarjolla on kaksi tapaa ilmoittaa: syöpätietojen poiminta terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmästä kuukausittain tai kvartaaleittain ja toimitus syöpärekisteriin suojatun sftp-yhteyden kautta tai sähköinen syöpäilmoitus suojatussa verkkopalvelussa. Toimitukset Turvapostilla lasketaan tietojärjestelmien kautta tulleiksi ilmoituksiksi.
Noin 16 % syöpätapausten tietokantaan vuonna 2023 tallennetuista kliinisistä ilmoituksista vastaanotettiin verkkopalvelun kautta ja noin 81 % tietojärjestelmistä. Syöpätapausten tietokantaan tallennettiin 916 postitse tullutta ilmoitusta.
Ilmoitustavat vuonna 2016 käyttöön otettuun syöpätapausten tietokantaan ovat muuttuneet huomattavasti vuodesta 2017 vuoteen 2023 (Kuva 1). Verkkopalvelun ja tietojärjestelmien kautta saapuneita kliinisiä ilmoituksia tallennettiin suunnilleen saman verran vuonna 2017. Verkkopalvelun kautta saapuneita kliinisiä ilmoituksia tallennettiin 1,5 kertaa enemmän vuonna 2023 kuin vuonna 2017. Tietojärjestelmien kautta tuli vuonna 2023 ilmoituksia 7,4 kertaa enemmän kuin vuonna 2017. Paperi-ilmoituksia tallennettiin vuonna 2023 4,6 % vuoden 2017 lukumäärästä.
Hoitoilmoituksia saatiin sekä tietojärjestelmäpoimintana että ilmoituspalvelusta kuukausittain. Vuonna 2023 tallennettiin 15 224 hoitoilmoitusta, joista 5540 vastaanotettiin ilmoituspalvelun kautta ja 9684 tietojärjestelmistä.
Kaikki patologian ilmoitukset saadaan laboratorioista sähköisinä suurissa erissä kerran tai neljästi vuodessa helmi-, touko-, elo- ja marraskuussa. Yli 333 000 patologian ilmoitusta tallennettiin vuonna 2023. Patologian ilmoitusten toimitus Syöpärekisteriin on nopeutunut huomattavasti vuodesta 2018 vuoteen 2023 (Kuva 2). Vuonna 2018 ilmoitetuista patologian lausunnoista 2 % oli toimitusvuonna ja 95 % edeltävänä vuonna lausuttuja. Vuonna 2023 ilmoitetuista patologian lausunnoista 73,0 % oli toimitusvuonna ja 26,5 % edeltävänä vuonna lausuttuja.
Syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilöiden tiedot kuolemansyistä, sekä ammateista, koulutuksesta ja sosioekonomisesta asemasta päivitetään vuosittain Tilastokeskuksen käyttöluvan perusteella. Lisäksi syöpärekisteriä varten poimitaan henkilöt, joiden kuolemansyy on syöpärekisteriin rekisteröitävä tauti. Vuonna 2023 tiedot siirrettiin Syöpärekisterin ja Tilastokeskuksen välillä turvasähköpostilla. Suomen Syöpärekisteri ei julkaise muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien tapaan sellaisenaan Tilastokeskuksen syöpäkuolleisuustietoja, vaan ne ovat syöpätilaston lähde. Rekisteröityjen kuolin- ja asuinpaikkatiedot sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan arkipäivittäin Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä palvelinyhteydellä THL:n kautta. Syöpärekisteri saa THL:n hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmosta vuosittain syöpädiagnooseihin liittyvät hoitojaksot ja käynnit. Niitä käytetään muihin kuin rekisteröintitarkoituksiin.
Tallennus
Paperi-ilmoitusten tiedot tallennetaan tietokantaan verkkopalvelun tallennuspohjan avulla. Tallentamisen tavoitteena on, ettei informaatio muutu tallennusvaiheessa. Tallennuspohja on vuonna 2016 uudistetun tietosisältömäärittelyn mukainen. Tietosuojan parantamiseksi ohjelmisto ei tarjoa nimi- ym. tietoja henkilötunnuksen syötön jälkeen. Paperi-ilmoitukset liitetään tallennettuun tietoon viivakoodin avulla ja skannataan tallennuksen jälkeen.
Koodaus
Syöpätapauksesta koostetaan yhteenveto. Manuaalisen koodauksen sovelluksella koodattiin keskimäärin 3905 syöpäpotilaan tiedot kuukaudessa vuonna 2023 (Kuva 3). Syöpäkoodausta toteutetaan vähintään vuosittain päivitettävän koodausohjeen mukaisesti. Ohjeessa on huomioitu kansalliset ja kansainväliset syöpäkoodausohjeistukset ja luokitukset. Primaaripaikka ja syövän morfologia koodataan ICD-O-3 –koodiston mukaisesti.
Automaattikoodaus tekee määrittelyihin sopivista ilmoituksista uusia syöpätapauksia, liittää ilmoituksia olemassa oleviin syöpätapauksiin ja päivittää syöpätapausta. Yleensä automaatilla koodataan vain yhtä elimen syöpätyyppiä (morfologiaryhmää) kerrallaan. Automaatteja kehitetään jatkuvasti ja niiden muodostamien syöpätapausten määrä kasvaa koko ajan. Automaatti koodasi kuukausittain keskimäärin 6437 syöpäpotilaan tiedot (Kuva 3).
Tilastokeskus toimittaa kuolemansyyt Syöpärekisteriin kuolemansyytilaston julkistuksen jälkeen. Julkistus on varhentunut vuodesta 2017 vuoteen 2023 neljättä viikkoa. Näin ollen tilastovuoden 2022 kuolemansyyt saatiin koodattua kuolinautomaatilla vuoden 2023 puolella.
Laaduntarkkailu
Syöpärekisteröinnin laatua seurataan jatkuvasti. Saapuvia ilmoituksia on tarkistettu manuaalisesti vuoteen 2021 asti. Marraskuussa 2021 otettiin käyttöön automaattinen tarkistus tietojärjestelmistä poimituille kliinisille ilmoituksille ja hoitoilmoituksille. Yksittäisille ilmoituksille tehdään teknisiä ja loogisuustarkistuksia kuten päivämäärä- ja koodistotarkistuksia. Tarkistusten perusteella ilmoitus ohjataan tarvittaessa manuaalisesti koodattavaksi. Lisäksi havainnot otetaan tarvittaessa esille palautekeskusteluissa tiedontoimittajien kanssa. Ennen tilastovuoden julkistusta tehdään kansainvälisiin tarkistusrutiineihin perustuvia tarkistuksia.
Syöpärekisterin tiedot pahanlaatuisista, kiinteistä eli solideista kasvaimista (noin 90 % kaikista kasvaimista) ovat vertailukelpoisia, paikkansapitäviä ja lähes täydellisiä (96 %) (Leinonen ym. 2017). Ei-solidien kasvaimien rekisteröinnin täydellisyys oli 86 %. Ne rekisteröidään usein kuolinilmoituksen vastaanottamisen jälkeen. Lasten syövissä ei-solidien kasvaimien rekisteröinti on täydellisempää kuin solidien kasvaimien (Jokela ym. 2019). Niin Suomen kuin muidenkin Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat korkealuokkaisia niin tietojen paikkansapitävyyden kuin täydellisyyden puolesta (Pukkala ym. 2017). Erot rekisteröintirutiineissa ja luokitteluissa vaikeuttavat tilastojen vertailtavuutta rekisterien välillä joidenkin syöpätautien tapauksessa. Lunkka ym. (2021) tutkivat suolistosyövän syöpärekisteritietojen tarkkuutta yksityiskohdissa vertailemalla niitä alkuperäisiin kliinisiin potilastietoihin suolistosyövän seulontaohjelman ajalta 2004–2012. Kasvaimen ominaisuuksia koskevien tietojen tarkkuus oli hyvä, mutta hoitotietojen tarkkuus oli heikko.
Syöpärekisterin tilastoraporteissa on julkaistu laatumittareita (solu- tai kudosnäytteestä varmennettujen syöpätapausten osuus, ainoastaan kuolintodistukseen perustuvien tapausten osuus ja lähtöelimeltään tuntemattomien tapausten osuus) tilastovuodesta 2018 alkaen.
Syöpätilastointi on muuttunut ajantasaisemmaksi tiedonkeruun optimoinnin ja ajantasaisten tietotoimitusten ansiosta. Tilastovuosista 2015 ja 2016 tilastovuosiin 2018–2021 syöpätilaston julkaisu on aikaistunut noin puoli vuotta. Aika tilastovuoden lopusta syöpätilaston julkaisuun lyheni reilulla neljänneksellä. Vieläkin ajantasaisempia tilastoja on tarjottu julkaisemalla ennakkotilastoja tilastovuodesta 2019 alkaen. Vuosien 2021 ja 2022 ennakkotilastot julkaistiin tilastosovelluksessa seuraavan vuoden elokuussa. Syöpärekisterin vuoden 2021 ennakkotilaston kattavuus oli 94 %. Ennakkotilasto erosi eniten varsinaisesta syöpätilastosta sisäelinten pahanlaatuisissa syövissä.
Analysointi ja raportointi
Tilastotuotannossa hyödynnetään Suomen Syöpärekisterissä avoimen lähdekoodin R-ohjelmointikielellä luotuja R-paketteja fcr ja popEpi, joiden ensimmäiset versiot ovat vuosilta 2014 ja 2015. Raportointifunktioita sisältävä fcr-paketti ja paketilla luettavissa oleva tunnisteettomassa muodossa oleva rekisteridata päivitetään muutaman kerran vuodessa. Paketti on vain rekisterin sisäisessä käytössä. Julkisesti saatavilla oleva popEpi-paketti sisältää funktioita rekisteriaineistojen epidemiologiseen analyysiin. R-pakettien avulla voidaan tehdä mm. analyysit vuosittaista syöpätilastoa varten.
Syöpärekisterissä on kehitetty työkalu louhimaan eturauhassyövän vaarallisuutta osoittavat Gleasonin pisteet esiin patologian raporttien tekstimassasta (Miettinen et al. 2021). Työkalu gleason_extraction on vapaasti saatavilla verkosta. Ohjelman Python-versio julkaistiin tammikuussa 2023.
Vuoden 2021 syöpätilasto julkistettiin 28. huhtikuuta 2023. Ilmaantuvuus-, kuolleisuus-, vallitsevuus- ja eloonjäämislukuja on tarjolla sukupuolittain, alueittain, kalenteriaikajaksoittain, ikäryhmittäin, levinneisyysryhmittäin ja toteamistavoittain eri syöpätaudeille. Aluejako sairaanhoitopiireihin ja yliopistosairaaloihin on korvattu hyvinvointi- ja yhteistyöalueilla. Tilastoja voi selailla syöpärekisterin vuorovaikutteisella tilastosovelluksella. Tilastosivut on käännetty ruotsiksi ja englanniksi.
Suomen Syöpärekisteri päivitti syöpätilaston julkaisun yhteydessä kliinisten ilmoitusten tilastosovelluksen, joka kuvastaa syöpärekisteriin toimitettujen kliinisten syöpäilmoitusten osuutta kaikista syöpätapauksista sairaanhoitopiireittäin.
Syöpärekisteri päivitti syöpätilaston julkaisun yhteydessä myös lapsisyöpätilaston ja muut teematilastot. Alueittaisessa syöpätilastossa Suomi on jaettu 12 alueellisen syöpäyhdistyksen rajojen mukaisesti. Syöpien tietolaatikoissa on ajankohtaiset tilastot 70 syöpätautiryhmälle. Lapsisyöpätilasto ja syöpien tietolaatikot ovat saatavilla myös ruotsiksi ja englanniksi ja alueittainen syöpätilasto ruotsiksi.
Syöpä 2021 –raportti julkistettiin 1. kesäkuuta 2023. Raportin uutuutena ovat syövän takia menetetyt elinvuodet. Koronapandemiasta johtuvan syöpien toteamisvajeen takia syöpätaakan lyhyen ajan muutokset puuttuvat raportista. Samasta syystä pandemiavuosia 2020 ja 2021 ei otettu mukaan aikasarjojen pitkän aikavälin muutosarvioihin, eivätkä syövän ilmaantuvuus- ja kuolleisuusennusteet perustu noihin vuosiin. Ennustejakso on 20 vuoden pituinen ja päättyy vuoteen 2040.
Pohjoismaisen syöpärekisteriyhdistyksen (ANCR) NORDCAN-tietokanta päivitettiin vuoden 2021 syöpätilastolla lokakuussa 2023. Uuden tietokannan myötä NORDCAN:iin tuli uusia tilastotyökaluja kuten syöpärekisterien laatumittaritaulukot. Suomen Syöpärekisterin ja NORDCAN:n julkistamat tilastot eroavat hivenen toisistaan. Suomen Syöpärekisteri niin kuin muiden Pohjoismaiden syöpärekisterit eivät seuraa niin tiukasti kuin NORDCAN kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen koodausohjeita, ja hyväksyvät esimerkiksi enemmän saman potilaan multippelisyöpiä uusiksi syöviksi (Pukkala ym. 2017). NORDCAN:n englanninkielisestä käyttöliittymästä julkistettiin ANCR:n ja kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen yhdessä kehittelemä uusi versio 2.0 vuonna 2020.
Syöpäilmoitusten tekijät ja tiedontoimittaja- ja vastaanottajaorganisaatiot
Syöpärekisterissä käsitellään syöpäilmoituksen tekijöiden henkilötietoja heidän ja potilasta hoitaneen yksikön identifioimiseksi. Tietoja käytetään mahdollisten täydennyskyselyiden tekemiseksi ja tilastotietojen täydentämiseksi. Syöpärekisterissä käsitellään myös tiedontoimittaja- ja vastaanottajaorganisaatioiden toiminnallisen ja teknisen yhteyshenkilön henkilötietoja tiedonsiirtoyhteyden avaamiseksi. Henkilötietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen velvoitteen noudattamiseen. Yhteystietoja on pyydetty päivittämään hyvinvointialueisiin siirtymisen vuoksi.
Tietoluovutukset
Syöpärekisterin tietoja on käytetty vuosikymmenien ajan laajamittaisesti niin Suomen Syöpärekisterin kuin muidenkin tutkimuslaitosten ja tutkijoiden tutkimuksiin. Syöpärekisterin aineistonhallintaan kirjattiin 54 THL:n tai Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen (Findata) tietolupaan perustuvaa rekisteritietoluovutusta syöpärekisterin ja joukkotarkastusrekisterien aineistoista vuonna 2023. Näissä Turvapostitse tehdyissä tietoluovutuksissa ylittyi 10 000 henkilön raja 31 (57 %) tapauksessa.
| Luovutettujen henkilöiden lkm | Hankkeiden lkm |
| alle 1000 | 8 |
| 1000 – 9999 | 15 |
| 10 000 – 49 999 | 14 |
| 50 000 + | 17 |
Näiden lisäksi toimitettiin 18 muun tilastotietopyynnön tiedot. Tietoluovutukset vuoden 2021 syöpätilastosta alkoivat syöpätilaston julkistuksen jälkeen huhtikuussa 2023. Tilastovuoden 2022 ennakkotietojen luovutus alkoi ennakkotilaston julkistuksen jälkeen elokuussa 2023. Seulontatietojen luovutus alkoi seulontatilastojen julkistuksen jälkeen.
Eri yhteistyötahoille luovutettiin 5-anonymisoituja tietoja, joissa jokaisen taulukon epätyhjän solun tapausmäärän tulee olla joko nolla tai suurempi kuin neljä. Vastaavaa rajausta on pyritty noudattamaan myös siten, että jokainen yksilötason tiedosta johdettu ja luovutettu yksittäinen datapiste on tiivistelmä vähintään viiden eri henkilön tiedoista.
Syöpärekisteri tarkentaa jatkuvasti henkilötietojen käsittelyyn liittyviä sisäisiä käytäntöjään, joihin merkittävimpiä muutoksia ovat 2018 toteutetut tunnistetiedon ja muun rekisteritiedon eriyttäminen yksilötason tilastoaineistossa. Vuonna 2019 Syöpärekisteri tarkensi henkilötiedoista johdettavien tietojen (esim. diagnoosi-ikä) luovuttamiseen liittyviä käytäntöjä periaatteella, että minkä tahansa henkilötiedon tarkka johtaminen rekisteriaineistosta ilman tiedon eksplisiittistä mainintaa lupahakemuksessa tulisi olla mahdotonta.
Lisäksi tietoluovutusten lokitusta on parannettu. Luovutuksista kirjautuu tietokantaan, keiden ja mitä tietoja on luovutettu.
Syöpärekisteristä laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Seulonnat
Valtakunnallinen asetus seulonnoista (339/2011) lisäyksineen (908/2018, 752/2021, 1243/2022 ja 622/2023) takaa rintasyöpäseulonnan 50—69-vuotiaille naisille 20—26 kuukauden välein, kohdunkaulasyövän seulonnan 30—65-vuotiaille naisille viiden vuoden välein ja suolistosyövän seulonnan 56–74-vuotiaille kahden vuoden välein. Suolistosyövän seulonta käynnistyi vuonna 2022 aluksi 60–68-vuotiailla ja laajeni 70-vuotiaisiin vuonna 2023. Vastuu seulonnoista ja tietojen toimituksesta joukkotarkastusrekisteriin siirtyi kunnilta hyvinvointialueille vuoden 2023 alusta. Hyvinvointialueiden valitsemien seulontatoimijoiden on toimitettava joukkotarkastusrekisteriin seulottavien henkilö-, kutsu- ja tarkastustiedot.
Seulontasykli on yhdeksän kvartaalin pituinen. Kutsuvuotta edeltävän vuoden lopussa kysytään jokaiselta seulojalta kunnat, joiden seulonnasta he ovat vastuussa. Kutsuttavat identifioidaan poiminnalla Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä kutsuvuoden alussa. Viidennen kvartaalin loppuun mennessä kutsuttujen seulonnat ovat päättyneet, näytteet analysoitu ja lähetteet jatkotutkimuksiin tehty. Seitsemännen kvartaalin aikana tarkastustiedot kootaan ja toimitetaan joukkotarkastusrekisterille. Kvartaalien 7 ja 8 aikana tehdään laatutarkistuksia ja valmistellaan seuraavan vuoden riskiryhmäseulonnan poimintoja. Yhdeksäs kvartaali kuluu tilastoaineiston korjauksiin ja seulontatilaston luontiin ja julkaisuun.
Syöpärekisterin syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti pääsääntöisesti suojatulla sftp-yhteydellä tai Turvapostilla xml-tiedostossa kutsuttavien henkilötunnuksen, nimi- ja osoitetiedot sekä seulonta- ja henkilökohtainen tunnisteen hyvinvointialuetta/kuntaa edustavaan seulontayksikköön tai -laboratorioon, jos kutsupalvelusta oli sopimus. Enemmistö Suomen kunnista ja kohdeväestöstä on kutsupalvelun piirissä. Jos kutsupalvelusopimusta ei ollut, syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti seulontatoimijalle xml-tiedostossa kutsuvuoden alussa kunnassa asuneiden kutsuttavien henkilötunnukset ja seulonta- ja henkilökohtainen tunnisteen, ja seulontatoimija lähetti kutsutietonsa rekisteriin kutsuvuoden aikana.
Kohdunkaula- ja suolistosyövän seulonnassa sovelletaan uutta tietosisältömallia. Seulontatoimijat lähettävät seulontatiedot joukkotarkastusrekisteriin 45 tai 60 päivän välein suojatulla sftp-yhteydellä. Rintasyöpäseulonnassa sovelletaan vanhaa tietosisältömallia, jonka mukaan koko seulontavuoden tiedot toimitetaan kerran vuodessa. Joukkotarkastusrekisteri edellyttää tarkastustiedot kutsuvuotta seuraavan vuoden elokuun loppuun mennessä. Tarkastustiedot sisältävät tiedot osallistuneista ja jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset. Joukkotarkastusrekisteri lähettää kutsupalvelun piirissä oleville toimijoille kohdunkaulasyövän riskiseulontaan ohjattavien naisten nimi- ja osoitetiedot. Kaikki tiedot tarkistetaan ja korjataan ennen tietokantaan viemistä, ja tarvittaessa otetaan yhteyttä seulontatoimijoihin tietojen oikeellisuuden varmistamiseksi.
THL:n koodistopalvelun johtoryhmä hyväksyi syöpäseulonnan tietosisältömallin vuonna 2016. Mallit ja määrittelyt vietiin kansalliseen koodistopalveluun 2018. Kohdunkaulasyövän seulonnasta ja rintasyöpäseulonnasta laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Vuoden 2021 rintasyövän ja kohdunkaulasyövän seulontatilastot julkistettiin toukokuun lopulla vuonna 2023. Kohdunkaulasyövän seulontatilasto vietiin seulontatilastosovellukseen toukokuussa ja rintasyöpäseulonnan seulontatilasto marraskuussa 2023. Kohdunkaulan ja rintasyövän seulonnoista tilastoidaan seulontavuoden kohdeväestön koko, kutsuttujen ja tarkastettujen lukumäärät ja testitulokset ikäryhmittäin koko maassa, erityisvastuualueittain ja sairaanhoitopiireittäin. Kohdunkaulasyövän seulonnasta tilastoidaan myös histologiset löydökset. Tilastoinnin uusiksi aluejaoiksi tulivat hyvinvointi- ja yhteistyöalueet. Valmiiden tilastojen lisäksi on mahdollista luoda taulukoita vuorovaikutteisella tilastosovelluksella, joka valmistui vuonna 2017. Tilastosivut on käännetty ruotsiksi ja englanniksi. Seulontatilastoja on myös teematilastoissa rintasyövän ja kohdunkaulasyövän tietolaatikoissa. Kohdunkaulasyövän seulontaohjelman tilastovuoden 2021 vuosikatsaus ilmestyi heinäkuussa 2023, ja rintasyövän seulontaohjelman vuosikatsaus marraskuussa 2023. Vuosikatsaukset ovat saatavilla myös englanniksi.
Suolistosyövän seulontakokeilu alkoi vuonna 2019 kahdeksassa kunnassa. Seulontakokeilu laajeni 12 kuntaan vuonna 2020. Kutsu lähetettiin 60-, 62-, 64- ja 66-vuotiaille miehille ja naisille. Seulonta laajeni 70-vuotiaisiin vuonna 2023. Seulontakokeilussa SSY ulkoisti henkilötietojen käsittelyä: Fimlab Laboratoriot Oy käsitteli seulontaan kutsuttavien ja seulontaprosessin kuluessa karttuvia henkilötietoja SSY:n lukuun. SSY käsittelee itse henkilötiedot, joita kertyy seulonta-asetuksen mukaisista seulontaohjelmista.
Syöpärekisteri verkkokoulutti maksuttomasti suolistosyövän seulontahoitajia Suomen Syöpäyhdistyksen Teamsillä tai Peda.net-oppimisalustalla, jota Jyväskylän yliopisto ylläpitää. Myös seulontaskopisteille ja patologeille järjestettiin verkkokoulutusta. Koulutuksen tietosuojakysymyksiä käsiteltiin huolellisesti ennen koulutusten alkua.
Eri maiden syöpäseulontojen vertailua varten perustettu yhteispohjoismainen syöpärekisterien ja joukkotarkastusrekisterien pilottihanke NordScreen julkisti vuonna 2019 interaktiivisen verkkosovelluksensa kohdunkaulasyövän seulonnan indikaattoreiden analysoimiseksi (Partanen ym. 2019). Työkalun avulla voi selvittää seulontatestauksen valtakunnallista peittävyyttä, testaamisen intensiteettiä ja testituloksia kalenterivuoden, iän ja muiden tekijöiden mukaan kuvattuina. NordScreen-tietokantaa päivitettiin Suomen vuoden 2018 seulontatilastolla vuonna 2020. Suomen Syöpärekisteri on vastuussa hankkeen hallinnosta ja tieteellisestä kehittämisestä ja Karoliininen instituutti verkkosovelluksen teknisestä kehittämisestä.
Tutkimus
Syöpärekisteri oli heti perustamisvuodestaan 1952 lähtien myös tutkimuslaitos. Joukkotarkastusrekisterin rakenne suunniteltiin alusta lähtien tutkimuskäyttöä silmällä pitäen. Suomen Syöpärekisterin nimi laajennettiin Syöpätautien tilastolliseksi ja epidemiologiseksi tutkimuslaitokseksi vuonna 1972. Syöpärekisteri oli tuolloin saavuttanut tunnustetun aseman johtavien syöpärekistereitten joukossa, joten uusi nimi kuvasi toiminnan sisältöä paremmin. Tarkempaa tietoa Syöpärekisterin tutkimus- ja muun toiminnan vaiheista on 70-vuotishistoriikissä.
Vuonna 2022 Suomen Syöpärekisterin henkilöstö tutki 14,9 tutkimustyövuoden verran. Vuonna 2023 julkaistiin edellä mainittujen vuosikatsausten ja -raportin lisäksi yli 40 tieteellistä julkaisua, joissa ainakin yksi kirjoittajista on Suomen Syöpärekisterin tutkija. Suuressa osassa näistä tutkimuksista henkilötietoja on käsitelty Suomen Syöpärekisterissä, ja joku Syöpärekisterin tilastotieteilijöistä on tehnyt tilastolliset analyysit. Neljä julkaisua käsittelee sisäisiä tutkimuksia, jolloin kaikki tekijät ovat Suomen Syöpärekisteristä. Kaikki tutkittavat ovat Suomesta 18 julkaisussa. Kaikki julkaisut ovat englanninkielisiä.
Vuonna 2023 julkaistiin 12 artikkelia, joissa käytettiin syöpärekisteriaineistoja vain pohjoismaisista syöpärekistereistä mukaan lukien Suomen Syöpärekisteri. Julkaisuissa on artikkelien lisäksi kolme väitöskirjaa, katsaus, meta-analyysi, kaksi kirjettä päätoimittajalle ja kommentti. Suomen Syöpärekisterin tuoreinta tutkimusta luonnehditaan tarkemmin Suomen Syöpäyhdistys ry:n vuosikertomuksessa vuodelle 2023.
Suomen Syöpärekisterin tutkijapaneeli kokoontui neljästi vuonna 2023. Kokouksissa käsitellään tarpeen tullen myös tietosuoja-asioita. Tutkijoiden osallistuminen muihinkin kuin Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämiin tietosuojakoulutuksiin on suotavaa.
Kehittäminen
Syöpärekisterin viisivuotinen Tutka-kehitysprojekti käynnistettiin vuonna 2021. Projektin tavoitteena on mm. kehittää syöpätietojen laatusovellus ja syöpä- ja seulontatietojen helppokäyttöisyyttä eri asiantuntijoiden tarpeisiin.
Joukkotarkastusrekisteri on valmis vastaanottamaan uuden tietosisältömallin mukaiset tiedot uudessa muodossa uudistettuun syöpäseulontakantaan. Seulontaketjun kaikki tarpeelliset tiedot saadaan tallennettua uuteen tietokantaan. Muutokset sekä mahdolliset uudet seulontamuodot ja seulontaohjelman ulkopuoliset testaustiedot ovat joustavan parametriston ansiosta toteutettavissa malliin. Syöpäseulontojen kutsupalvelu pyritään laajentamaan valtakunnalliseksi, koko Suomen kattavaksi. Tavoitteena on, ettei kukaan seulonnan piiriin kuuluva jää kutsutta.
Suomen Syöpärekisterin, THL:n ja Kansallisen Syöpäkeskuksen kesken selvitetään tutkimusyhteistyössä syövän laaturekisterin perustamista osaksi nykyistä syöpärekisteriä syövän hoidon laadun parantamiseksi.
SSY yrittää mahdollisuuksien mukaan tarjota Suomen Syöpärekisterin tutkijoille tutkimusaineistojen käsittelyyn Findatan määräyksen mukaisen tietoturvallisen käyttöympäristön.