Tietotilinpäätös 2025
Suomen Syöpärekisterin tietotilinpäätös 2025
Suomen Syöpäyhdistys ry (SSY) ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta-, kohdunkaula- ja suolistosyövän joukkotarkastusrekisterit. THL on rekisterinpitäjä, ja henkilötietoja käsittelee THL:n lukuun SSY:n ylläpitämä Suomen Syöpärekisteri. Suomen Syöpärekisteri on myös Syöpäjärjestöjen epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpärekisterin päätehtävänä on arvioida syöpätaakan syitä ja vaikutuksia sekä seulontojen vaikuttavuutta väestössä. Syöpärekisterillä on EU-alueella alikäsittelijöitä, joiden tehtävänä on varmistusten säilyttäminen.
Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietoturva- ja tietosuojapolitiikan mukaisesti johdolla on vastuu toiminnan lainmukaisuudesta. Johto vastaa SSY:n kokonaisturvallisuudesta. SSY ja työntekijät vastaavat yhdessä tietoturvallisesta työskentelystä. SSY:n vastuulla ovat asiakirjojen ja henkilörekisterien käsittely- ja säilytystilojen sekä laitteiden valvonta ja suojaus. Työntekijät ovat sitoutuneet noudattamaan SSY:n tietoturvallisen työskentelyn ohjeita. Suomen Syöpärekisterissä työskentelevät ja harjoittelevat ovat allekirjoittaneet salassapitositoumuksen ennen työtehtäviensä alkua. Syöpärekisterissä ja toisiolain (552/2019) mukaisessa tutkimus- ym. toiminnassa noudatetaan julkisuuslain (621/1999) 22 §:ää asiakirjasalaisuudesta, 23 §:ää vaitiolovelvollisuudesta ja hyväksikäyttökiellosta ja 24 §:ää salassa pidettävistä viranomaisen asiakirjoista.
Suomen Syöpäyhdistyksessä tietosuojasta ja tietoturvasta huolehtivat tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä kymmenhenkinen työryhmä. Työryhmä kokoontui neljä kertaa vuoden 2025 aikana.
Suomen Syöpäyhdistyksen tietoturvapolitiikka päivitettiin perusteellisesti, ja siihen lisättiin tietosuojapolitiikka. Tietoturva ja tietosuoja on upotettu politiikassa digiturvallisuuden viitekehykseen. Suomen Syöpäyhdistys sitoutuu tietoturvallisuuden ja henkilötietojen hallintajärjestelmän jatkuvaan kehittämiseen ja parantamiseen. Hallintajärjestelmän tasoja ovat 1) politiikka, 2) standardit ja periaatteet sekä 3) toimintaohjeet. Tietoturvallisuuden hallintajärjestelmässä pyritään joka suhteessa vähintään vaatimustenmukaiseen minimitasoon. Tietoturva- ja tietosuojapolitiikkaa katselmoidaan vuosittain.
Politiikan julkistustilaisuus oli SSY:n koulutusvelvollisuuteen kuuluvaa tietoturva- ja tietosuojakoulutusta. Tilaisuuteen osallistui tai siitä tehdyn tallenteen on katsonut 93 % velvoitetuista. Henkilöstölle julkistettiin myös tekoälyn hyödyntämisen huoneentaulu. Tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö järjestivät uusille työntekijöille pakollisen perehdytyksen tietosuoja- ja tietoturva-asioihin 10 kertaa vuoden aikana. Perehdytyksiin osallistui 15 uutta työntekijää. Perehdytysesityksen päivitystarve tarkistetaan ennen jokaista perehdytystä. Perehdytysesitys on käännetty englannin kielelle. Syöpärekisterin työuraltaan 23 vanhalle työntekijälle järjestettiin kaksi samansisältöistä koulutusta tietosuojasta ja -turvasta.
Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan Euroopan Unionin yleistä tietosuoja-asetusta (2016/679) ja tietosuojalakia (2018/1050) sekä tietosuojaa koskevia erityissäännöksiä.
Syöpärekisteriä koskevat valtionhallinnon viranomaisten tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Tiedonhallintalain (906/2019) 4 luku), joiden toteuttamisessa voidaan hyödyntää julkisen hallinnon tietoturvallisuuden arviointikriteeristö Julkria ja Julkri-työkalua. Lisäksi seurataan mm. viranomaisten tietoturvallisuuden Katakri-auditointikriteeristöä sekä VAHTI hyvät käytännöt -tukimateriaaleja. Vuonna 2025 oli valmisteilla THL:n ja Suomen Syöpäyhdistyksen välinen turvallisuussopimus.
Suomen Syöpärekisterin tietoturvasuunnitelma on päivitetty viimeksi vuonna 2016. Siinä on muistilista tietoturvaperiaatteista, keskeinen lainsäädäntö ja käsitteet, tietoaineiston käsittelyvaatimukset, yleiset tietoturvaohjeet, ja siinä käsitellään tietoturvallisuuden johtamista. Koko Suomen Syöpärekisterin henkilökunnalla on pääsy dokumenttiin. Valmistelut tietoturvasuunnitelman päivittämiseksi on aloitettu. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin vuonna 2017 tietoturvassa ja -suojassa havaittuihin tarpeisiin.
Kuusi henkilöä teki syöpä- ja joukkotarkastusrekisteritietojaan koskevan tarkastuspyynnön vuonna 2025. Pyydetyt tiedot toimitettiin THL:n Aineistot ja analytiikka -yksikköön, mistä tiedot toimitettiin edelleen niiden pyytäjälle. Vuosina 2020–2024 käsiteltiin 21 tarkastuspyyntöä.
Vuonna 2025 ilmoitettiin kolme Syöpärekisteriin liittyvää vähäistä tietoturvapoikkeamaa, joista ei aiheutunut riskiä rekisteröityjen oikeuksille ja vapauksille. Kaikki poikkeamat olivat palvelunestohyökkäyksiä Suomen Syöpärekisterin syoparekisteri.fi-sivustolle. Hyökkäyksien yhteydessä ei hävinnyt eikä paljastunut mitään tietoja.
Syöpärekisterin tietosuojailmoituksessa tietosuojailmoituksessa mainitaan mm. henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja käyttötarkoitus sekä rekisterin tietosisältö tietolähteineen, tietoja henkilötietojen luovuttamisesta ja säilyttämisestä ja rekisteröityjen oikeuksista. Tietosuojailmoitus tarkastettiin maaliskuussa 2020 ja sitä päivitetään muutosten yhteydessä.
Suomen Syöpäyhdistyksen ensimmäinen vuosi uudistetuissa toimitiloissa Lääkäritalossa Mäkelänkadulla tuli täyteen. SSY:n palvelimet ovat muualla Katakri-auditoidussa konesalissa.
Suomen Syöpärekisterin ensimmäinen tietotilinpäätös julkistettiin vuonna 2018. Tämä on yhdeksäs vuosittainen tietotilinpäätös.
Syöpärekisteröinti
Syöpärekisteri on syöpätautien valtakunnallinen henkilörekisteri, joka sisältää vuodesta 1953 lähtien Suomessa todettujen syöpätapausten tietokannan. Syöpätapausten ilmoitusvelvollisuus on perustunut lakiin vuodesta 1961 lähtien. Syöpärekisteriin tallennetaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle laissa (668/2008) säädettyjen tehtävien hoitamiseksi tarpeelliset tiedot. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta varten. Tiedot ovat muutoin salassa pidettäviä. Henkilötietojen käsittelyssä ei käytetä alikäsittelijöitä.
Tiedonkeruu
THL on tehnyt päätöksen (2024) syöpärekisterin tietoja koskevasta tiedonantovelvollisuudesta, jonka mukaan terveydenhuoltoa järjestävät viranomaiset sekä yksityisesti terveysalan palveluja järjestävät (perus- ja erikoissairaanhoito) luovuttavat THL:lle syöpätautien esiintyvyyttä, ennaltaehkäisyä, hoitoa ja lääkinnällistä kuntoutusta sekä palveluiden käyttöä koskevat välttämättömät tiedot.
Syöpätapauksen eli tapausyhteenvedon koostaminen alkaa tiedonkeruulla. Tiedot syöpätapauksista pyritään keräämään mahdollisimman kattavasti ja yhdenmukaisesti. Syöpätapauksista tulee useita eri ilmoituksia monista eri lähteistä. Ilmoituksia on kolme eri tyyppiä: kliininen syöpäilmoitus, patologian syöpäilmoitus ja syövän hoitoilmoitus. Ilmoitukset tehdään syöpärekisterin määrittelemien tietomallien mukaisesti. THL:n koodistopalvelun johtoryhmä on hyväksynyt tietomallit, ja ne ovat saatavilla syöpärekisterin verkkosivuilla.
Sähköinen ilmoituspalvelu otettiin käyttöön vuonna 2016. Tietosisällöltään vastaavanlainen syöpätapausten tietokanta otettiin käyttöön vuonna 2017
Kliinisiä syöpäilmoituksia voidaan tehdä kahdella tavalla, tietopoimintoina terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmästä kuukausittain tai kvartaaleittain sekä sähköisen ilmoituspalvelun kautta. Tietopoimintojen ilmoitukset lähetetään syöpärekisteriin suojatun sftp-yhteyden tai turvapostin kautta.
Noin 12 % syöpätapausten tietokantaan vuonna 2025 tallennetuista kliinisistä ilmoituksista vastaanotettiin verkkopalvelun kautta ja noin 87 % tietojärjestelmistä. Syöpätapausten tietokantaan tallennettiin 248 postitse tullutta ilmoitusta. Verkkopalvelun kautta saapuneiden ilmoitusten tallennus on vähentynyt viidettä vuotta peräkkäin (Kuva 1). Vuonna 2025 niitä tallennettiin 52 % vähemmän kuin vuonna 2020. Vuonna 2025 tuli tietojärjestelmien kautta liki 30 000 ilmoitusta.
Kuva 1. Tietokantaan tallennetut kliiniset ilmoitukset ilmoitustavoittain vuosina 2019–2025.
Patologian ilmoitukset saadaan tietopoimintoina neljä kertaa vuodessa. Patologian tietomalli tukee kansallisten luokitusten, kuten THL/SNOMED CT – Patologian löydösluokituksen, mukaisten tietojen ilmoittamista ja kannustaa kansallisesti yhteisten rakenteisten luokitusten käyttöön.
Vuonna 2025 tietokantaan tallennettiin yli 333 000 patologian ilmoitusta. Vuodesta 2022 alkaen patologian ilmoituksista 71–73 % oli toimitusvuonna lausuttuja (Kuva 2). Vuonna 2025 ilmoitetuista patologian lausunnoista vain 0,3 % oli edeltävää vuotta varhemmin lausuttuja.
Kuva 2. Toimitusvuoden, edeltävän vuoden ja varhempien vuosien lausuntojen osuudet Syöpärekisteriin vuosina 2019–2025 toimitetuissa patologian ilmoituksissa.
Hoitoilmoituksia saatiin sekä tietojärjestelmäpoimintana että ilmoituspalvelusta. Vuonna 2025 tallennettiin 221 086 hoitoilmoitusta, joista 4703 vastaanotettiin ilmoituspalvelun kautta ja 216 383 tietojärjestelmistä. Hoitoilmoituksia tallennettiin noin 13 % enemmän kuin vuonna 2024.
Syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilöiden tiedot kuolemansyistä, sekä ammateista, koulutuksesta ja sosioekonomisesta asemasta päivitetään vuosittain Tilastokeskuksen käyttöluvan perusteella. Lisäksi syöpärekisteriä varten poimitaan henkilöt, joiden kuolemansyy on syöpärekisteriin rekisteröitävä tauti. Vuonna 2025 tiedot siirrettiin Syöpärekisterin ja Tilastokeskuksen välillä turvasähköpostilla. Suomen Syöpärekisteri ei julkaise muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien tapaan sellaisenaan Tilastokeskuksen syöpäkuolleisuustietoja, vaan ne ovat syöpätilaston lähde. Rekisteröityjen kuolin- ja asuinpaikkatiedot sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan arkipäivittäin Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä palvelinyhteydellä THL:n kautta. Syöpärekisteri saa THL:n hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmosta vuosittain syöpädiagnooseihin liittyvät hoitojaksot ja käynnit. Niitä käytetään muihin kuin rekisteröintitarkoituksiin.
Paperisten syöpäilmoitusten tallennus
Vuoden 2019 jälkeen paperinen syöpäilmoitus ei ole enää ollut syöpärekisterin sallima ilmoitustapa. Paperisia ilmoituksia tulee siitä huolimatta. Paperi-ilmoitusten tiedot tallennetaan tietokantaan verkkopalvelun tallennuspohjan avulla. Paperi-ilmoitukset liitetään tallennettuun tietoon viivakoodin avulla ja skannataan tallennuksen jälkeen.
Syöpärekisteröinti
Syöpätapauksesta koostetaan yhteenveto ilmoitusten pohjalta. Syöpärekisteröintiä tehdään kansallisten ja kansainvälisten ohjeistusten ja luokitusten mukaisesti. Henkilön ilmoituksia ja yhteenvetotietoja voidaan käsitellä useammalla eri menetelmällä ja useaan eri kertaan. Syöpärekisteröintiä tehdään kolmella eri menetelmällä, manuaalisesti sovelluksella sekä kahdella eri automaattisella käsittelytavalla. Manuaalisen rekisteröinnin sovelluksella käsiteltiin 48 548 syöpäpotilaan tietoja vuonna 2025 (Kuva 3).
Kuva 3. Henkilöiden käsittelykertojen määrä käsittelymenetelmän mukaan vuosina 2019–2025.
Automaattikäsittely tekee määrittelyihin sopivista ilmoituksista uusia syöpätapauksia, liittää ilmoituksia olemassa oleviin syöpätapauksiin ja päivittää syöpätapausta. Yleensä automaatisesti käsitellään vain yhtä elimen syöpätyyppiä (morfologiaryhmää) kerrallaan. Automaattikäsittelyä kehitetään jatkuvasti ja sen muodostamien syöpätapausten määrä kasvaa koko ajan. Automaattisesti käsiteltiin 72 582 syöpäpotilaan tietoja vuonna 2025 (Kuva 3).
Lisäksi automaattisesti käsiteltiin 15 633 henkilön kuolinsyytietoja.
Tilastokeskus toimittaa kuolemansyyt Syöpärekisteriin kuolemansyytilaston julkistuksen jälkeen. Julkistus on varhentunut vuodesta 2018 vuoteen 2025 seitsemän viikkoa. Edellisen tilastovuoden kuolemansyyt on saatu käsiteltyä kuolinsyitä käsittelevällä automaatilla (Kuvassa 3. kuolinautomaatti) loppuvuodesta vuodesta 2022 lähtien.
Laaduntarkkailu
Syöpärekisteröinnin laatua seurataan jatkuvasti. Tietojärjestelmistä poimituille kliinisille ilmoituksille ja hoitoilmoituksille tehdään automaattisia tarkastuksia. , kuten päivämäärä- ja koodistotarkistuksia. Tarkistusten perusteella ilmoitus ohjataan tarvittaessa manuaalisesti käsiteltäväksi. Lisäksi havainnot otetaan tarvittaessa esille palautekeskusteluissa tiedontoimittajien kanssa. Ennen tilastovuoden julkistusta tehdään kansainvälisiin tarkistusrutiineihin perustuvia tarkistuksia.
Syöpärekisterin tiedot pahanlaatuisista, kiinteistä eli solideista kasvaimista (noin 90 % kaikista kasvaimista) ovat vertailukelpoisia, paikkansapitäviä ja lähes täydellisiä (96 %) (Leinonen ym. 2017). Ei-solidien kasvaimien rekisteröinnin täydellisyys oli 86 %. Ne rekisteröidään usein kuolinilmoituksen vastaanottamisen jälkeen. Lasten syövissä ei-solidien kasvaimien rekisteröinti on täydellisempää kuin solidien kasvaimien (Jokela ym. 2019). Niin Suomen kuin muidenkin Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat korkealuokkaisia niin tietojen paikkansapitävyyden kuin täydellisyyden puolesta (Pukkala ym. 2017). Erot rekisteröintirutiineissa ja luokitteluissa vaikeuttavat tilastojen vertailtavuutta rekisterien välillä joidenkin syöpätautien tapauksessa. Lunkka ym. (2021) tutkivat suolistosyövän syöpärekisteritietojen tarkkuutta yksityiskohdissa vertailemalla niitä alkuperäisiin kliinisiin potilastietoihin suolistosyövän seulontaohjelman ajalta 2004–2012. Kasvaimen ominaisuuksia koskevien tietojen tarkkuus oli hyvä, mutta hoitotietojen tarkkuus oli heikko.
Syöpärekisterin tilastoraporteissa on julkaistu laatumittareita (solu- tai kudosnäytteestä varmennettujen syöpätapausten osuus (MV-osuus), ainoastaan kuolintodistukseen perustuvien tapausten osuus (DCO-osuus) ja lähtöelimeltään tuntemattomien tapausten osuus) tilastovuodesta 2018 alkaen. Syöpä 2023 -raportissa on uutuutena taulukko MV- ja DCO-osuuksista syöpätaudeittain.
Syöpätilastointi on muuttunut ajantasaisemmaksi tiedonkeruun optimoinnin ja ajantasaisten tietotoimitusten ansiosta. Tilastovuosista 2015 ja 2016 tilastovuosiin 2018–2023 syöpätilaston julkaisu on aikaistunut noin puoli vuotta. Aika tilastovuoden lopusta syöpätilaston julkaisuun lyheni reilulla neljänneksellä. Vieläkin ajantasaisempia tilastoja on tarjottu julkaisemalla ennakkotilastoja tilastovuodesta 2019 alkaen. Tilastovuoden 2024 ennakkotilasto julkaistiin tilastosovelluksessa vappuaattona ja ennakkotilaston päivitys lokakuussa vuonna 2025. Syöpärekisterin toukokuussa 2024 julkistetun tilastovuoden 2023 ennakkotilaston kattavuus oli 89 %. Vuoden 2023 ennakkotilasto ja tilasto erosivat tapausmäärässä toisistaan eniten keuhkosyövässä, haimasyövässä ja imu- ja verikudossyövissä. Myös keskushermoston kasvainten ilmoittaminen viivästyy.
Analysointi ja raportointi
Tilastotuotannossa hyödynnetään Suomen Syöpärekisterissä avoimen lähdekoodin R-ohjelmointikielellä luotuja R-paketteja fcr ja popEpi, joiden ensimmäiset versiot ovat vuosilta 2014 ja 2015. Raportointifunktioita sisältävä fcr-paketti ja paketilla luettavissa oleva tunnisteettomassa muodossa oleva rekisteridata päivitetään muutaman kerran vuodessa. Paketti on vain rekisterin sisäisessä käytössä. Julkisesti saatavilla oleva popEpi-paketti sisältää funktioita rekisteriaineistojen epidemiologiseen analyysiin. R-pakettien avulla voidaan tehdä mm. analyysit vuosittaista syöpätilastoa varten
Syöpärekisterissä on kehitetty työkalu louhimaan eturauhassyövän vaarallisuutta osoittavat Gleasonin pisteet esiin patologian raporttien tekstimassasta (Miettinen et al. 2021). Työkalu gleason_extraction on vapaasti saatavilla verkosta. Ohjelman Python-versio julkaistiin tammikuussa 2023.
Vuoden 2023 syöpätilasto julkistettiin 30. huhtikuuta 2025. Ilmaantuvuus-, kuolleisuus-, vallitsevuus- ja eloonjäämislukuja on tarjolla sukupuolittain, alueittain, kalenteriaikajaksoittain, ikäryhmittäin, levinneisyysryhmittäin ja toteamistavoittain eri syöpätaudeille. Tilastoja voi selailla syöpärekisterin vuorovaikutteisella tilastosovelluksella. Tilastosivut on käännetty ruotsiksi ja englanniksi.
Suomen Syöpärekisteri päivitti syöpätilaston julkaisun yhteydessä kliinisten ilmoitusten tilastosovelluksen, joka kuvastaa syöpärekisteriin toimitettujen kliinisten syöpäilmoitusten osuutta kaikista syöpätapauksista hyvinvointi- ja yhteistyöalueittain.
Syöpärekisteri päivitti syöpätilaston julkaisun yhteydessä myös lapsisyöpätilaston ja syöpien tietolaatikot. Tietolaatikoissa on ajankohtaiset tilastot 70 syöpätautiryhmälle. Alueittaisessa syöpätilastossa Suomi on jaettu 12 alueellisen syöpäyhdistyksen rajojen mukaisesti. Lapsisyöpätilasto ja syöpien tietolaatikot ovat saatavilla myös ruotsiksi ja englanniksi ja alueittainen syöpätilasto ruotsiksi.
Syöpä 2023 –raportti julkistettiin 5. kesäkuuta 2025. Syöpätaakan tarkastelu on laajennettu raportissa yhteistyö- ja hyvinvointialueisiin. Vuosiraportit ovat saatavilla myös ruotsiksi ja englanniksi.
Pohjoismaisen syöpärekisteriyhdistyksen (ANCR) NORDCAN-tietokanta päivitettiin vuoden 2023 syöpätilastolla kesäkuussa 2025. NORDCAN:n tilastot tuotetaan federoituina analyyseina siten, että henkilötietoja käsitellään vain paikallisesti. Analyysit tehdään työkalulla nordcan (Larønningen ym. 2023). Suomen Syöpärekisterin ja NORDCAN:n julkistamat tilastot eroavat hivenen toisistaan. Suomen Syöpärekisteri niin kuin muiden Pohjoismaiden syöpärekisterit eivät seuraa niin tiukasti kuin NORDCAN kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen koodausohjeita, ja hyväksyvät esimerkiksi enemmän saman potilaan multippelisyöpiä uusiksi syöviksi (Pukkala ym. 2017). NORDCAN:n englanninkielisestä käyttöliittymästä julkistettiin ANCR:n ja kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen yhdessä kehittelemä uusi versio 2.0 vuonna 2020.
Euroopan syöpätietojärjestelmä (ECIS) julkaisi ensimmäistä kertaa Suomen syöpätilastot 15. joulukuuta 2025. Suomen Syöpärekisteri toimitti ECISille taulukoituja uusien syöpätapausten ja syöpäkuolemien lukumääriä vuosilta 1953–2023. Ilmaantuvuus- ja kuolleisuustietojen aggregointiin käytetään R-paketti CRATEa.
Syöpäilmoitusten tekijät ja tiedontoimittaja- ja vastaanottajaorganisaatiot
Syöpärekisterissä käsitellään syöpäilmoituksen tekijöiden henkilötietoja heidän ja potilasta hoitaneen yksikön identifioimiseksi. Tietoja käytetään mahdollisten täydennyskyselyiden tekemiseksi ja tilastotietojen täydentämiseksi. Syöpärekisterissä käsitellään myös tiedontoimittaja- ja vastaanottajaorganisaatioiden toiminnallisen ja teknisen yhteyshenkilön henkilötietoja tiedonsiirtoyhteyden avaamiseksi.
Tietoluovutukset
Syöpärekisterin tietoja on käytetty vuosikymmenien ajan laajamittaisesti niin Suomen Syöpärekisterin kuin muidenkin tutkimuslaitosten ja tutkijoiden tutkimuksiin. Syöpärekisterin aineistonhallintaan kirjattiin 32 THL:n tai toisiolain (552/2019) mukaisesti Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen (Findata) myöntämään tietolupaan perustuvaa rekisteritietoluovutusta syöpärekisterin ja joukkotarkastusrekisterien aineistoista vuonna 2025. Näissä Turvapostitse tehdyissä tietoluovutuksissa ylittyi 10 000 henkilön raja 17 (53 %) tapauksessa.
| Luovutettujen henkilöiden lkm | Hankkeiden lkm |
| alle 1000 | 7 |
| 1000 – 9999 | 8 |
| 10 000 – 49 999 | 7 |
| 50 000 + | 10 |
Näiden lisäksi toimitettiin 29 muun tilastotietopyynnön tiedot. Tietoluovutukset vuoden 2023 syöpätilastosta alkoivat syöpätilaston julkistuksen jälkeen. Tilastovuoden 2024 ennakkotietojen luovutus alkoi ennakkotilaston julkistuksen jälkeen. Seulontatietojen luovutus alkoi seulontatilastojen julkistuksen jälkeen.
Eri yhteistyötahoille luovutettiin 5-anonymisoituja tietoja, joissa jokaisen taulukon epätyhjän solun tapausmäärän tulee olla joko nolla tai suurempi kuin neljä. Vastaavaa rajausta on pyritty noudattamaan myös siten, että jokainen yksilötason tiedosta johdettu ja luovutettu yksittäinen datapiste on tiivistelmä vähintään viiden eri henkilön tiedoista.
Syöpärekisteri tarkentaa jatkuvasti henkilötietojen käsittelyyn liittyviä sisäisiä käytäntöjään, joihin merkittävimpiä muutoksia ovat 2018 toteutetut tunnistetiedon ja muun rekisteritiedon eriyttäminen yksilötason tilastoaineistossa. Vuonna 2019 Syöpärekisteri tarkensi henkilötiedoista johdettavien tietojen (esim. diagnoosi-ikä) luovuttamiseen liittyviä käytäntöjä periaatteella, että minkä tahansa henkilötiedon tarkka johtaminen rekisteriaineistosta ilman tiedon eksplisiittistä mainintaa lupahakemuksessa tulisi olla mahdotonta.
Lisäksi tietoluovutusten lokitusta on parannettu. Luovutuksista kirjautuu tietokantaan, keiden ja mitä tietoja on luovutettu.
Syöpärekisteristä laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Seulonnat
Valtakunnallinen asetus seulonnoista (339/2011) lisäyksineen (908/2018, 752/2021, 1243/2022 ja 622/2023) takaa rintasyöpäseulonnan 50—69-vuotiaille naisille 20—26 kuukauden välein, kohdunkaulasyövän seulonnan 30—65-vuotiaille naisille viiden vuoden välein ja suolistosyövän seulonnan 56–74-vuotiaille kahden vuoden välein. Suolistosyövän seulonta käynnistyi vuonna 2022 aluksi 60–68-vuotiailla ja laajeni 72-vuotiaisiin vuonna 2025. Vastuu seulonnoista ja tietojen toimituksesta joukkotarkastusrekisteriin siirtyi kunnilta hyvinvointialueille vuoden 2023 alusta. Hyvinvointialueiden valitsemien seulontatoimijoiden on toimitettava joukkotarkastusrekisteriin seulottavien henkilö-, kutsu- ja tarkastustiedot.
Seulontasykli on yhdeksän kvartaalin pituinen. Kutsuvuotta edeltävän vuoden lopussa kysytään jokaiselta seulojalta kunnat, joiden seulonnasta he ovat vastuussa. Kutsuttavat identifioidaan poiminnalla Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä kutsuvuoden alussa. Viidennen kvartaalin loppuun mennessä kutsuttujen seulonnat ovat päättyneet, näytteet analysoitu ja lähetteet jatkotutkimuksiin tehty. Seitsemännen kvartaalin aikana tarkastustiedot kootaan ja toimitetaan joukkotarkastusrekisterille. Kvartaalien 7 ja 8 aikana tehdään laatutarkistuksia ja valmistellaan seuraavan vuoden riskiryhmäseulonnan poimintoja. Yhdeksäs kvartaali kuluu tilastoaineiston korjauksiin ja seulontatilaston luontiin ja julkaisuun.
Syöpärekisterin syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti pääsääntöisesti suojatulla sftp-yhteydellä xml-tiedostossa kutsuttavien henkilötunnuksen, nimi- ja osoitetiedot sekä seulonta- ja henkilökohtaisen tunnisteen hyvinvointialuetta/kuntaa edustavaan seulontayksikköön tai -laboratorioon, jos kutsupalvelusta oli sopimus. Enemmistö Suomen kunnista ja kohdeväestöstä on kutsupalvelun piirissä. Jos kutsupalvelusopimusta ei ollut, syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti seulontatoimijalle xml-tiedostossa kutsuvuoden alussa kunnassa asuneiden kutsuttavien henkilötunnukset ja seulonta- ja henkilökohtainen tunnisteen, ja seulontatoimija lähetti kutsutietonsa rekisteriin kutsuvuoden aikana.
THL:n koodistopalvelun johtoryhmä hyväksyi syöpäseulonnan tietomallin vuonna 2016. Kaikkien syöpäseulontojen tiedot saadaan uuden tietomallin mukaisesti. Uusi tietomalli mahdollistaa reaaliaikaiset tietotoimitukset ja laajemman tietosisällön.
Seulontatoimijat lähettävät seulontatiedot joukkotarkastusrekisteriin kerran kuukaudessa suojatulla sftp-yhteydellä. Joukkotarkastusrekisteri edellyttää tarkastustiedot kutsuvuotta seuraavan vuoden elokuun loppuun mennessä. Tarkastustiedot sisältävät tiedot osallistuneista ja jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset. Joukkotarkastusrekisteri lähettää kutsupalvelun piirissä oleville toimijoille kohdunkaulasyövän riskiseulontaan ohjattavien naisten nimi- ja osoitetiedot. Tiedot tarkistetaan ja korjataan tietokantaan viemisen jälkeen. Seulojat tekevät mahdolliset korjaukset joukkotarkastusrekisterin antaman palautteen perusteella ja toimittavat korjatut tiedot uudelleen.
Kaikista seulonnoista on laadittu Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus. Syöpäseulontojen ohjausryhmä julkaisi seulontaohjelmien laatukäsikirjat päätöksenteon ja toiminnan tueksi seulonnan organisoinnista ja käytännön toteutuksesta vastaaville.
Vuoden 2023 seulontatilastot julkistettiin 27. toukokuuta 2025. Kohdunkaulasyövän ja rintasyöpäseulonnan seulontatilastot vietiin samana päivänä seulontatilastosovellukseen. Kohdunkaulan ja rintasyövän seulonnoista tilastoidaan seulontavuoden kohdeväestön koko, kutsuttujen ja tarkastettujen lukumäärät ja testitulokset ikäryhmittäin koko maassa, hyvinvointi- ja yhteistyöalueittain. Kohdunkaulasyövän seulonnasta tilastoidaan myös histologiset löydökset. Suolistosyövän seulontatilastossa esitellään myös viipeitä kolonoskopiaan pääsyssä. Valmiiden tilastojen lisäksi on mahdollista luoda taulukoita vuorovaikutteisella tilastosovelluksella, joka valmistui vuonna 2017. Tilastosivut on käännetty ruotsiksi ja englanniksi. Vuoden 2024 syöpäseulonnoista julkistettiin ensimmäiset ennakkotilastot marraskuussa 2025. Seulontatilastoja on myös teematilastoissa rintasyövän ja kohdunkaulasyövän tietolaatikoissa. Seulontaohjelmien seulontavuoden 2022 vuosiraportit julkaistiin kesäkuussa 2025. Vuosiraportit ovat saatavilla myös englanniksi.
Syöpärekisteri verkkokoulutti maksuttomasti suolistosyövän seulontahoitajia Suomen Syöpäyhdistyksen Teamsillä tai Peda.net-oppimisalustalla, jota Jyväskylän yliopisto ylläpitää. Myös seulontaskopisteille ja patologeille järjestettiin verkkokoulutusta. Koulutuksen tietosuojakysymyksiä käsiteltiin huolellisesti ennen koulutusten alkua.
Tutkimus
Syöpärekisteri oli heti perustamisvuodestaan 1952 lähtien myös tutkimuslaitos. Joukkotarkastusrekisterin rakenne suunniteltiin alusta lähtien tutkimuskäyttöä silmällä pitäen. Suomen Syöpärekisterin nimi laajennettiin Syöpätautien tilastolliseksi ja epidemiologiseksi tutkimuslaitokseksi vuonna 1972. Syöpärekisteri oli tuolloin saavuttanut tunnustetun aseman johtavien syöpärekistereitten joukossa, joten uusi nimi kuvasi toiminnan sisältöä paremmin. Tarkempaa tietoa Syöpärekisterin tutkimus- ja muun toiminnan vaiheista on 70-vuotishistoriikissä.
Suomen Syöpärekisterin tutkimusta ohjaa vuonna 2024 päivitetty tutkimusstrategia, jota tarkistetaan vuosittain. Vuonna 2024 Suomen Syöpärekisterin henkilöstö tutki 12,9 tutkimustyövuoden verran. Vuonna 2025 julkaistiin edellä mainittujen vuosiraporttien lisäksi yli 30 tieteellistä julkaisua, joissa ainakin yksi kirjoittajista on Suomen Syöpärekisterin tutkija. Suuressa osassa näistä tutkimuksista henkilötietoja on käsitelty Suomen Syöpärekisterissä, ja joku Syöpärekisterin tilastotieteilijöistä on tehnyt tilastolliset analyysit. Kaksi julkaisua käsittelee sisäisiä tutkimuksia, jolloin kaikki tekijät ovat Suomen Syöpärekisteristä. Kaikki tutkittavat ovat Suomesta 18 julkaisussa. Kaikki julkaisut ovat englanninkielisiä.
Vuonna 2025 julkaistiin kolme artikkelia, joissa käytettiin syöpärekisteri-aineistoja vain pohjoismaisista syöpärekistereistä mukaan lukien Suomen Syöpärekisteri. Julkaisuissa on artikkelien lisäksi tutkimussuunnitelma, väitöskirja, kirje päätoimittajalle ja ensyklopedia-artikkeli. Suomen Syöpärekisterin tuoreinta tutkimusta luonnehditaan tarkemmin Suomen Syöpäyhdistys ry:n vuosikertomuksessa vuodelle 2025.
Maininnan ansaitsee myös marraskuussa julkaistu Suomen ensimmäinen kansallinen syöpästrategia vuosille 2026–2035, jonka laadintaan Syöpäjärjestöt, Suomen Syöpäyhdistys ja Suomen Syöpärekisteri ahkerasti osallistuivat Kansallinen syöpäkeskus FICANin johdolla.
Suomen Syöpärekisterin tutkijapaneeli kokoontui neljästi vuonna 2025. Kokouksissa käsitellään tarpeen tullen myös tietosuoja-asioita. Tutkijoiden osallistuminen muihinkin kuin Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämiin tietosuojakoulutuksiin on suotavaa.
Suomen Syöpäyhdistys on sitoutunut tutkimuseettisen neuvottelukunnan yhteistyössä suomalaisen tiedeyhteisön kanssa laatimaan tutkimuseettiseen ohjeeseen hyvästä tieteellisestä käytännöstä ja sen loukkausepäilyjen käsittelemisestä. Ohjeen avulla pyritään asiantuntevaan, oikeudenmukaiseen ja mahdollisimman nopeaan loukkausepäilyjen käsittelyyn.
Kehittäminen
Vielä tilastovuonna 2004 saatiin valtakunnallisesti yli 90 %:lle rekisteröidyistä syöpätapauksista kliininen ilmoitus. Liki viimeiset kymmenen vuotta kliinisten ilmoitusten osuus on ollut alle 50 %. Näin kävi myös Pirkanmaan hyvinvointialueella, mutta osuus onnistuttiin nostamaan 80 %:iin tilastovuonna 2024 yhteistyössä Suomen Syöpärekisterin, tietojärjestelmätoimittajan ja muutaman muun hyvinvointialueen kanssa.
Vuonna 2026 otetaan käyttöön tietosisällöltään rikkaampi replikointipalvelu tiedonsiirtoon THL:n tietokannasta Syöpärekisterin tietokantaan. Syöpärekisteröinnissä valmistaudutaan suuren kielimallin (LLM) soveltamiseen syöpärekisteröinnin tukena.
Joukkotarkastusrekisterillä on kansallisessa syöpästrategiassakin mainittuja kehittämiskohteita, jotka vaativat muutosta lainsäädännössä. Tulevaisuuden seulonnan avainsanoja ovat kustannusvaikuttavuus ja riskiperusteisuus. Henkilökohtaisen seulontavälin määrittelyssä käytettäisiin iän ja sukupuolen lisäksi esimerkiksi edellisten seulontakierrosten tuloksia, HPV-rokotushistoriaa, HPV-genotyyppejä. Etenkin kohdunkaulasyövän seulontaa koskee tavoite, että kaikki seulontaohjelmien ulkopuoliset testit saadaan rekisteröitäviksi. Rintasyövän seulonnan laajentamista 46–49- ja 70–74-vuotiaisiin tuetaan.
Syöpäseulontojen kutsupalvelu pyritään laajentamaan valtakunnalliseksi, koko Suomen kattavaksi. Tavoitteena on, ettei kukaan seulonnan piiriin kuuluva jää kutsutta.
Suomen Syöpärekisterin, THL:n ja Kansallinen syöpäkeskus FICANin kesken selvitetään tutkimusyhteistyössä syövän laaturekisterin perustamista osaksi nykyistä syöpärekisteriä syövän hoidon laadun parantamiseksi.