Syöpärekisteri tuottaa ainutlaatuista ja arvokasta tietoa kaikista Suomessa vuodesta 1953 alkaen todetuista syöpätapauksista. Kattavat tiedot mahdollistavat laadukkaan tilastoinnin, tutkimuksen sekä syöpätilanteen kehityksen seurannan koko maassa. Terveydenhuollossa kliininen syöpäilmoitus jätetään kuitenkin yhä useammin tekemättä, mikä uhkaa rapauttaa syöpärekisterin laatua.
Syöpärekisterin vuosittain kokoamilla tilastoilla seurataan eri syöpätapausten määrää, tautitaakan kehittymistä, syövän riskitekijöitä ja syövän aiheuttamaa kuolleisuutta. Lisäksi rekisteristä saa valtakunnallisia ja alueittaisia syöpään sairastuneiden potilaiden elossaoloa kuvaavia lukuja. Aineistoa käytetään runsaasti tieteellisissä tutkimuksissa ja tilastot antavat arvokasta tietoa myös päättäjille.
”On kaikkien tutkimusta tekevien ja tietoa tarvitsevien etu, että rekisterin tiedot syöpätapauksista ovat mahdollisimman kattavia”, Syöpärekisterin asiantuntija Henna Degerlund tähdentää. Syöpätiedot koostetaan monista eri lähteistä, mutta yhä edelleen yksi keskeisimmistä tiedonlähteistä on terveydenhuollossa tehtävä kliininen syöpäilmoitus. Kliininen kuvaus syöpäsairaudesta sen toteamisvaiheessa antaa parhaat lähtökohdat syöpätautien epidemiologiselle tutkimukselle ja tilastoinnille.
”Huolestuttavaa on se, että viime vuosina kliinisistä syöpäilmoituksista on jätetty tekemättä yli puolet, mikä vähentää rekisteriin koottavien tietojen tarkkuutta. Konkreettisesti tämä tarkoittaa sitä, että kun rekisteröitäviä tapauksia on vuodessa reilut 30 000, kliinisiä ilmoituksia saadaan noin 15 000 tapauksesta. Rekisterin kattavuus on kuitenkin hyvä; arviolta 96 % kiinteistä kasvaimista on rekisteröity syöpärekisteriin.”
Syöpäilmoituksen voi tehdä jatkossa vain sähköisesti
Syöpärekisterin asiantuntija Henna Degerlund muistuttaa, että jokainen terveydenhuollon toimija on lakisääteisesti velvollinen ilmoittamaan jokaisen syöpätapauksen lisäksi myös aivojen ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet ja vahvat syöpäepäilyt syöpärekisteriin. ”Jokainen terveydenhuollon ammattilainen; lääkäri, sairaanhoitaja, osastonsihteeri tai hammaslääkäri, joka kohtaa syöpäpotilaan, on velvollinen tekemään ilmoituksen. Se, miten asia hoidetaan, on sovittava jokaisessa terveydenhuoltoa tarjoavassa yksikössä. Viime kädessä vastuussa on aina organisaation johto”, Degerlund toteaa.
Syöpärekisteriin ilmoitus on aiemmin pitänyt jättää paperisena ja Henna Degerlund tietää, että sen täyttäminen on koettu työlääksi. Syöpärekisteri onkin luopumassa tämän vuoden aikana paperisten syöpäilmoitusten vastaanottamisesta kokonaan. ”Olemme luoneet sähköisen syöpäilmoituksen, jonka sisältö on paperista ilmoitusta lyhyempi, jolloin ilmoitus on helpompi ja nopeampi täyttää. Ilmoituksen voi tehdä osoitteessa www.syopailmoitus.fi. Paperisten ilmoitusten vastaanotto lopetetaan kokonaan ensi vuoden alusta lähtien.
Syöpärekisteri on tuottanut myös yhdessä sairaanhoitopiirien kanssa THL:n palvelimelle tietomäärittelyt, joiden avulla sairaaloiden omiin tietojärjestelmiin voidaan rakentaa syöpäilmoitusten tietoja koskevat poiminnat. Optimaalista olisi, että tiedot kertyisivät järjestelmästä kertakirjaamisella. ”Tällöin lopputulos voisi olla sellainen, että aina kun uusi syöpätapaus tulee järjestelmään, se automaattisesti lähtee järjestelmästä syöpärekisteriin sellaisessa muodossa, että siinä on mukana kaikki ilmoitettavat tiedot. Tällaisen poimimisjärjestelmän suunnittelu ja toteutus vaativat kliinisten toimijoiden ja it-asiantuntijoiden yhteistyötä. Tietomallit ja lisätiedot löytyvät sivulta: https://syoparekisteri.fi/palvelut/ilmoituspalvelu/
Lisätietoja:
Syöpärekisteri
Asiantuntija Henna Degerlund, henna.degerlund@cancer.fi
Haastattelupyynnöt: Viestinnän asiantuntija Eija Vallinheimo, eija.vallinheimo@cancer.fi
Katso video syöpäilmoituksen tekemisestä verkossa: https://www.youtube.com/watch?v=epkWwoJhX3c