Tietotilinpäätös 2021
Suomen Syöpärekisterin tietotilinpäätös 2021.
Suomen Syöpäyhdistys ry (SSY) ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta- ja kohdunkaulasyövän joukkotarkastusrekisterit. THL on rekisterinpitäjä, ja henkilötietoja käsittelee THL:n lukuun SSY:n ylläpitämä Suomen Syöpärekisteri. Suomen Syöpärekisteri on myös Syöpäjärjestöjen epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpärekisterin päätehtävänä on arvioida syöpätaakan syitä ja vaikutuksia sekä seulontojen vaikuttavuutta väestössä.
Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietoturvapolitiikan mukaisesti tietoturvallisesta työskentelystä vastaavat SSY ja työntekijät yhdessä. SSY:n vastuulla ovat asiakirjojen ja henkilörekisterien käsittely- ja säilytystilojen sekä laitteiden valvonta ja suojaus. Työntekijät ovat sitoutuneet noudattamaan SSY:n tietoturvallisen työskentelyn ohjeita. Suomen Syöpärekisterissä työskentelevät ja harjoittelevat sekä muut Suomen Syöpärekisterin tiloissa kulkuavaimella liikkuvat ovat allekirjoittaneet salassapitositoumuksen ennen työtehtäviensä alkua.
Suomen Syöpäyhdistyksessä tietosuojasta ja tietoturvasta vastaa tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä yhdeksänhenkinen työryhmä. Työryhmä kokoontui neljä kertaa vuoden 2021 aikana. Henkilöstöä koulutetaan tietoaineistojen käsittelyn ja yleisten tietoturvaohjeiden osalta jatkuvasti. Tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö järjestivät uusille työntekijöille pakollisen perehdytyksen tietosuoja- ja tietoturva-asioihin kuudesti vuoden aikana. Perehdytyksiin osallistui 27 työntekijää. Perehdytysesitys päivitetään ennen jokaista perehdytystä. Perehdytysesitys on käännetty englannin kielelle.
Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan Euroopan Unionin yleistä tietosuoja-asetusta (2016/679) ja tietosuojalakia (1050/2018).
Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Tiedonhallintalaki (906/2019)). Suomen Syöpärekisterin tietoturvasuunnitelma on päivitetty viimeksi syyskuussa 2016. Siinä on muistilista tietoturvaperiaatteista, keskeinen lainsäädäntö ja käsitteet, tietoaineiston käsittelyvaatimukset, yleiset tietoturvaohjeet, ja siinä käsitellään tietoturvallisuuden johtamista. Koko Suomen Syöpärekisterin henkilökunnalla on pääsy dokumenttiin. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin vuonna 2017 tietoturvassa ja -suojassa havaittuihin tarpeisiin.
Syöpärekisterin rekisteriseloste korvattiin tietosuojailmoituksella lokakuussa 2018. Tietosuojailmoituksessa mainitaan mm. henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja käyttötarkoitus sekä rekisterin tietosisältö tietolähteineen, tietoja henkilötietojen luovuttamisesta ja säilyttämisestä ja rekisteröityjen oikeuksista. Tietosuojailmoitus tarkastettiin maaliskuussa 2020 ja päivitettiin viimeksi tammikuussa 2022. Suomen Syöpärekisterin ensimmäinen tietotilinpäätös julkistettiin lokakuussa 2018. Tämä on viides vuosittainen tietotilinpäätös.
Syöpärekisteröinti
Syöpärekisteri on syöpätautien valtakunnallinen henkilörekisteri, joka sisältää vuodesta 1953 lähtien Suomessa todettujen syöpätapausten tietokannan. Syöpätapausten ilmoitusvelvollisuus on perustunut lakiin vuodesta 1961 lähtien. Rekisteröinti perustui 30.4.2019 asti terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annettuun lakiin (556/1989) ja asetukseen (774/1989) muutoksineen. Syöpärekisteriin tallennetaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle laissa (668/2008) säädettyjen tehtävien hoitamiseksi tarpeelliset tiedot. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta varten. Tiedot ovat muutoin salassa pidettäviä. Henkilötietojen käsittelyssä ei käytetä alihankkijoita.
Syöpärekisteröintitiimi kokoontui seitsemän kertaa vuonna 2021. Tiimissä on noin 14 henkilöä, ja siihen kuuluvat kaikki syöpärekisteröintiin osallistuvat rekisteröintiassistenteista johtajaan asti. Tietoturva- ja tietosuoja-asiat ovat aina tiimin kokousten asialistalla.
Tiedonkeruu
Syöpätapauksen eli tapausyhteenvedon koostaminen alkaa tiedonkeruulla. Tiedot syöpätapauksista pyritään keräämään mahdollisimman kattavasti ja yhdenmukaisesti. Syöpätapauksista tulee useita eri ilmoituksia monesti eri lähteistä. Sähköinen, uuden tietosisällön mukainen ilmoituspalvelu otettiin käyttöön vuonna 2016. Tietosisällöltään vastaavanlainen syöpätapausten tietokanta otettiin käyttöön vuonna 2017. Kliininen ilmoitus jaettiin diagnoosivaiheen uusi syöpä -ilmoitukseen ja eri hoitojen toteutuessa lähetettäviin hoitoilmoituksiin. Ilmoitusten eriyttämisellä pyrittiin mm. nopeuttamaan diagnoosivaiheen tietojen saantia. Hoitotiedot kerätään THL:n Hilmossakin käytössä olevien toimenpidekoodien avulla. THL:n koodistopalvelun johtoryhmän hyväksymät kliinisen syöpäilmoituksen, patologian syöpäilmoituksen ja syövän hoitoilmoituksen tietosisältömallit julkaistiin kansallisessa koodistopalvelussa vuonna 2018. Tiedot kerätään tietosisältömallien mukaisesti.
Tarjolla on kaksi tapaa ilmoittaa: syöpätietojen poiminta terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmästä kuukausittain tai kvartaaleittain ja toimitus syöpärekisteriin suojatun sftp-yhteyden kautta tai sähköinen syöpäilmoitus suojatussa verkkopalvelussa (Kuva 1). Toimitukset Turvapostilla lasketaan tietojärjestelmien kautta tulleiksi ilmoituksiksi.
Noin kolmannes syöpätapausten tietokantaan tallennetuista ilmoituksista vastaanotettiin verkkopalvelun kautta ja noin kaksi kolmannesta tietojärjestelmistä. Näiden lisäksi Syöpärekisteriin lähetetään vähenevässä määrin paperi-ilmoituksia: 1445 ilmoitusta vuonna 2021. Syöpätapausten tietokantaan tallennettiin 692 postitse tullutta ilmoitusta vuonna 2021.
Tulostettava kliinisen ilmoituksen lomake poistettiin Suomen Syöpärekisterin verkkosivulta vuoden 2019 lopulla. Edellisissä tietotilinpäätöksissä ja Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomuksissa raportoitiin saapuneiden kliinisten ilmoitusten määrä. Tästä tietotilinpäätöksestä lähtien raportoidaan syöpätapausten tietokantaan tallennettujen kliinisten ilmoitusten määrä eli vuoden aikana Syöpärekisterissä käsitellyt ja rekisteröidyt uudet ilmoitukset.
Ilmoitustavat vuonna 2016 käyttöön otettuun syöpätapausten tietokantaan ovat muuttuneet huomattavasti vuodesta 2017 vuoteen 2021 (Kuva 2). Verkkopalvelun ja tietojärjestelmien kautta saapuneita kliinisiä ilmoituksia tallennettiin suunnilleen saman verran vuonna 2017. Verkkopalvelun kautta saapuneita kliinisiä ilmoituksia tallennettiin 2,3 kertaa enemmän ja tietojärjestelmien kautta tulleita ilmoituksia 4,8 kertaa enemmän vuonna 2021 kuin vuonna 2017. Paperi-ilmoituksia tallennettiin vuonna 2021 vain 3,5 % vuoden 2017 lukumäärästä.
Hoitoilmoituksia saatiin sekä tietojärjestelmäpoimintana että ilmoituspalvelusta kuukausittain. Vuonna 2021 tallennettiin 9211 hoitoilmoitusta, joista 7543 vastaanotettiin ilmoituspalvelun kautta ja 1668 tietojärjestelmistä.
Kaikki patologian ilmoitukset saadaan laboratorioista sähköisinä suurissa erissä kerran tai neljästi vuodessa helmi-, touko-, elo- ja marraskuussa (Kuva 3). Yli 267 000 patologian ilmoitusta vastaanotettiin vuonna 2021. Lähes yhtä monta patologian ilmoitusta (yli 264 000) tallennettiin samana vuonna. Ensimmäisen koronapandemiavuoden 2020 keväällä patologian näytteiden määrä väheni aiempiin vuosiin verrattuna (Pitkäniemi ym. 2021). Näytemäärä on palannut kohti normaalia vuonna 2021.
Syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilöiden tiedot kuolemansyistä, sekä ammateista, koulutuksesta ja sosioekonomisesta asemasta päivitetään vuosittain Tilastokeskuksen käyttöluvan perusteella. Lisäksi syöpärekisteriä varten poimitaan henkilöt, joiden kuolemansyy on syöpärekisteriin rekisteröitävä tauti. Vuonna 2021 tiedot siirrettiin Syöpärekisterin ja Tilastokeskuksen välillä turvasähköpostilla. Suomen Syöpärekisteri ei julkaise muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien tapaan sellaisenaan Tilastokeskuksen syöpäkuolleisuustietoja, vaan ne ovat syöpätilaston lähde. Rekisteröityjen kuolin- ja asuinpaikkatiedot sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan arkipäivittäin Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä palvelinyhteydellä THL:n kautta. Syöpärekisteri saa THL:n hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmosta vuosittain syöpädiagnooseihin liittyvät hoitojaksot ja käynnit. Niitä käytetään muihin kuin rekisteröintitarkoituksiin.
Tallennus
Syöpärekisterin tallennustiimi tallentaa paperi-ilmoitusten tiedot tietokantaan verkkopalvelun tallennuspohjan avulla. Tallentamisen tavoitteena on, ettei informaatio muutu tallennusvaiheessa. Tallennuspohja on vuonna 2016 uudistetun tietosisältömäärittelyn mukainen. Tietosuojan parantamiseksi ohjelmisto ei tarjoa nimi- ym. tietoja henkilötunnuksen syötön jälkeen. Paperi-ilmoitukset liitetään tallennettuun tietoon viivakoodin avulla ja skannataan tallennuksen jälkeen.
Koodaus
Syöpärekisterin koodaustiimi työstää syöpäilmoituksista syöpätapaukselle yhteenvedon. Tiimi koodasi vuonna 2017 käyttöön otetulla manuaalisen koodauksen sovelluksella keskimäärin 3666 syöpäpotilaan tiedot kuukaudessa vuonna 2021 (Kuva 3). Koodauksessa noudatetaan voimassa olevaa koodausohjetta. Primaaripaikka ja syövän morfologia koodataan ICD-O-3 –koodiston mukaisesti.
Automaattikoodaussovellus otettiin käyttöön tammikuussa 2018. Automaattikoodaus aloitettiin eturauhasten adenokarsinoomista, ja koodaamista laajennettiin yli kymmeneen elimeen vuonna 2018. Automaattikoodaus tekee määrittelyihin sopivista ilmoituksista uusia syöpätapauksia, liittää ilmoituksia olemassa oleviin syöpätapauksiin ja päivittää syöpätapausta. Yleensä automaatilla koodataan vain yhtä elimen syöpätyyppiä (morfologiaryhmää). Joihinkin elimiin sovellus tekee sekä taudin esiasteen että invasiivisen taudin, ja joissain taudeissa käsitellään myös metastaasi-ilmoitukset. Automaatti koodasi kuukausittain keskimäärin 8416 syöpäpotilaan tiedot, joista kuolinautomaatti koodasi 14 % (Kuva 3). Kuolinilmoitukset saapuvat tammikuussa yhdessä Tilastokeskuksen toimituksessa. Automaattikoodauksen vuositarkastuksessa automaatista ei löydetty virheitä.
Laaduntarkkailu
Syöpärekisteröinnin laatua seurataan jatkuvasti. Saapuvia ilmoituksia on tarkistettu manuaalisesti vuoteen 2021 asti. Marraskuussa 2021 otettiin käyttöön automaattinen tarkastus tietojärjestelmistä poimituille kliinisille ilmoituksille ja hoitoilmoituksille. Yksittäisille ilmoituksille tehdään teknisiä ja loogisuustarkistuksia kuten päivämäärä- ja koodistotarkistuksia. Tarkistusten perusteella ilmoitus ohjataan tarvittaessa manuaalisesti koodattavaksi. Lisäksi havainnot otetaan tarvittaessa esille palautekeskusteluissa tiedontoimittajien kanssa. Ennen tilastovuoden julkistusta tehdään kansainvälisiin tarkistusrutiineihin perustuvia tarkistuksia.
Syöpärekisterin tiedot pahanlaatuisista, kiinteistä eli solideista kasvaimista (noin 90 % kaikista kasvaimista) ovat vertailukelpoisia, paikkansapitäviä ja lähes täydellisiä (96 %) (Leinonen ym. 2017). Ei-solidien kasvaimien rekisteröinnin täydellisyys oli 86 %. Ne rekisteröidään usein kuolinilmoituksen vastaanottamisen jälkeen. Lasten syövissä ei-solidien kasvaimien rekisteröinti on täydellisempää kuin solidien kasvaimien (Jokela ym. 2019). Niin Suomen kuin muidenkin Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat korkealuokkaisia niin tietojen paikkansapitävyyden kuin täydellisyyden puolesta (Pukkala ym. 2017). Erot rekisteröintirutiineissa ja luokitteluissa vaikeuttavat tilastojen vertailtavuutta rekisterien välillä joidenkin syöpätautien tapauksessa. Lunkka ym. (2021) tutkivat suolistosyövän syöpärekisteritietojen tarkkuutta yksityiskohdissa vertailemalla niitä alkuperäisiin kliinisiin potilastietoihin suolistosyövän seulontaohjelman ajalta 2004–2012. Kasvaimen ominaisuuksia koskevien tietojen tarkkuus oli hyvä, mutta hoitotietojen tarkkuus oli heikko.
Syöpärekisterin tilastoraporteissa on julkaistu laatumittareita (solu- tai kudosnäytteestä varmennettujen syöpätapausten osuus (MV), ainoastaan kuolintodistukseen perustuvien tapausten osuus ja lähtöelimeltään tuntemattomien tapausten osuus) tilastovuodesta 2018 alkaen. MV-osuus on noussut noin puoli prosenttiyksikköä vuodesta 2018 vuoteen 2019.
Syöpätilastointi on muuttunut ajantasaisemmaksi tiedonkeruun optimoinnin ja ajantasaisten tietotoimitusten ansiosta. Tilastovuosista 2015 ja 2016 tilastovuosiin 2018 ja 2019 syöpätilaston julkaisu on aikaistunut noin puoli vuotta. Aika tilastovuoden lopusta syöpätilaston julkaisuun lyheni reilulla neljänneksellä. Vieläkin ajantasaisempia tilastoja on tarjottu julkaisemalla tilastovuosien 2019 ja 2020 ennakkotilastot seuraavan vuoden lokakuussa. Syöpärekisterin ensimmäisen ennakkotilaston kattavuus oli erinomainen: 94 % tilastovuonna 2019. Ennakkotilasto erosi eniten varsinaisesta syöpätilastosta sisäelinten pahanlaatuisissa syövissä.
Analysointi ja raportointi
Tilastotuotannossa hyödynnetään Suomen Syöpärekisterissä avoimen lähdekoodin R-ohjelmointikielellä luotuja R-paketteja fcr ja popEpi, joiden ensimmäiset versiot ovat vuosilta 2014 ja 2015. Raportointifunktioita sisältävä fcr-paketti ja paketilla luettavissa oleva tunnisteettomassa muodossa oleva rekisteridata päivitetään muutaman kerran vuodessa. Paketti on vain rekisterin sisäisessä käytössä. Julkisesti saatavilla oleva popEpi-paketti sisältää funktioita rekisteriaineistojen epidemiologiseen analyysiin. R-pakettien avulla voidaan tehdä mm. analyysit vuosittaista syöpätilastoa varten.
Syöpärekisterissä on kehitetty työkalu louhimaan eturauhassyövän vaarallisuutta osoittavat Gleasonin pisteet esiin patologian raporttien tekstimassasta (Miettinen et al. 2021). Työkalu gleason_extraction on vapaasti saatavilla verkosta.
Vuoden 2019 syöpätilasto julkistettiin 28. huhtikuuta 2021. Ilmaantuvuus-, kuolleisuus-, vallitsevuus- ja eloonjäämislukuja on tarjolla sukupuolittain, alueittain, kalenteriaikajaksoittain, ikäryhmittäin, levinneisyysryhmittäin ja toteamistavoittain eri syöpätaudeille. Tilastoja voi selailla syöpärekisterin vuorovaikutteisella tilastosovelluksella. Syöpätilastosivulla oli 17 072 käyntiä vuonna 2020. Käyntien määrä on laskenut vuosi vuodelta. Keskimääräinen sivulla vietetty aika oli ennätykselliset 2 minuuttia ja 23 sekuntia. Luvuissa ei ole mukana Syöpäjärjestöjen keskustoimiston henkilökunnan sivulla käyntejä. Tilastosivut on käännetty myös ruotsiksi ja englanniksi.
Suomen Syöpärekisteri julkaisi syöpätilaston yhteydessä uuden kliinisten ilmoitusten tilastosovelluksen, joka kuvastaa syöpärekisteriin toimitettujen kliinisten syöpäilmoitusten osuutta kaikista syöpätapauksista sairaanhoitopiireittäin. Sovellussivulla vierailtiin 1241 kertaa huhtikuusta 2021 alkaen ja käynnin kesto oli keskimäärin 1 minuutti ja 24 sekuntia.
Syöpärekisteri julkaisi uuden lapsisyöpätilaston 16. joulukuuta. Tilasto aloittaa uuden teematilastojen sarjan. Tilasto sisältää lasten ja nuorten syöpien kannalta oleellisia tietoja ja se noudattaa lasten syöpien kansainvälistä luokittelua. Tilasto on saatavilla myös ruotsiksi ja englanniksi.
Syöpä 2019 –raportti julkistettiin 20. toukokuuta 2021. Raportissa on kaksi uutta lukua: Alue-erot syöpäilmaantuvuudessa ja -kuolleisuudessa sekä Koronaviruspandemia ja syöpätaakka.
Suomen Syöpärekisteri on nopeuttanut tilastotuotantoaan myös julkaisemalla jo toisen uusien syöpien ennakkotilaston. Vuoden 2020 ennakkotilasto julkaistiin tilastosovelluksessa lokakuussa 2021.
Pohjoismaisen syöpärekisteriyhdistyksen (ANCR) NORDCAN-tietokanta päivitettiin vuosien 2017 ja 2018 syöpätilastoilla maaliskuussa 2021 ja vuoden 2019 syöpätilastolla syyskuussa 2021. Suomen Syöpärekisterin ja NORDCAN:n julkistamat tilastot eroavat hivenen toisistaan. Suomen Syöpärekisteri niin kuin muiden Pohjoismaiden syöpärekisterit eivät seuraa niin tiukasti kuin NORDCAN kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen koodausohjeita, ja hyväksyvät esimerkiksi enemmän saman potilaan multippelisyöpiä uusiksi syöviksi (Pukkala ym. 2017). NORDCAN:n englanninkielisestä käyttöliittymästä julkistettiin ANCR:n ja kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen yhdessä kehittelemä uusi versio 2.0 helmikuussa 2020.
Tietoluovutukset
Syöpärekisterin tietoja on käytetty vuosikymmenien ajan laajamittaisesti niin Suomen Syöpärekisterin kuin muidenkin tutkimuslaitosten ja tutkijoiden tutkimuksiin. Syöpärekisterin aineistonhallintaan kirjattiin 42 THL:n tai Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen (Findata) tietolupaan perustuvaa rekisteritietoluovutusta syöpärekisterin ja joukkotarkastusrekisterien aineistoista vuonna 2021. Näissä Turvapostitse tehdyissä tietoluovutuksissa ylittyi 10 000 henkilön raja 26 (62 %) tapauksessa.
| Luovutettujen henkilöiden lkm | Hankkeiden lkm |
| alle 1000 | 6 |
| 1000 – 9999 | 10 |
| 10 000 – 49 999 | 10 |
| 50 000 + | 16 |
Näiden lisäksi toimitettiin 19 muun tilastotietopyynnön tiedot. Eri yhteistyötahoille luovutettiin 5-anonymisoituja tietoja, joissa jokaisen taulukon epätyhjän solun tapausmäärän tulee olla joko nolla tai suurempi kuin neljä. Vastaavaa rajausta on pyritty noudattamaan myös siten, että jokainen yksilötason tiedosta johdettu ja luovutettu yksittäinen datapiste on tiivistelmä vähintään viiden eri henkilön tiedoista.
Syöpärekisteri tarkentaa jatkuvasti henkilötietojen käsittelyyn liittyviä sisäisiä käytäntöjään, joihin merkittävimpiä muutoksia ovat 2018 toteutetut tunnistetiedon ja muun rekisteritiedon eriyttäminen yksilötason tilastoaineistossa. Vuonna 2019 Syöpärekisteri tarkensi henkilötiedoista johdettavien tietojen (esim. diagnoosi-ikä) luovuttamiseen liittyviä käytäntöjä periaatteella, että minkä tahansa henkilötiedon tarkka johtaminen rekisteriaineistosta ilman tiedon eksplisiittistä mainintaa lupahakemuksessa tulisi olla mahdotonta.
Lisäksi tietoluovutusten lokitusta on parannettu. Luovutuksista kirjautuu tietokantaan, keiden ja mitä tietoja on luovutettu.
THL:n ja Findatan lupiin perustuvat ja tilastotietopyynnöt eivät välittyneet Syöpärekisterin kirjaamon sähköpostiin muutaman viikon aikana elo-syyskuussa 2021.
Syöpärekisteristä laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Seulonnat
Valtakunnallinen asetus seulonnoista (339/2011) lisäyksineen (908/2018) ja (752/2021) takaa rintasyöpäseulonnan 50—69-vuotiaille naisille 20—26 kuukauden välein, kohdunkaulasyövän seulonnan 30—65-vuotiaille naisille viiden vuoden välein ja suolistosyövän seulonnan 56–74-vuotiaille kahden vuoden välein. Suolistosyövän seulonta käynnistyy vuonna 2022 aluksi 60–68-vuotiailla. Kuntien on toimitettava joukkotarkastusrekisteriin seulottavien henkilö-, kutsu- ja tarkastustiedot.
Seulontasykli on yhdeksän kvartaalin pituinen. Kutsuvuotta edeltävän vuoden lopussa päivitetään kuntaluettelo ja selvitetään kuntakyselyllä kutsuttavien ikäryhmät. Kutsuttavat identifioidaan poiminnalla Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä kutsuvuoden alussa. Viidennen kvartaalin loppuun mennessä kutsuttujen seulonnat ovat päättyneet, näytteet analysoitu ja diagnoosit tehty. Kuudennen kvartaalin aikana tarkastustiedot kootaan ja toimitetaan joukkotarkastusrekisterille. Kvartaalien 7 ja 8 aikana tehdään laatutarkistuksia ja valmistellaan seuraavan vuoden riskiryhmäseulonnan poimintoja. Yhdeksäs kvartaali kuluu tilastoaineiston korjauksiin ja seulontatilaston luontiin ja julkaisuun.
Syöpärekisterin syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti suojatulla sftp-yhteydellä tai Turvapostilla kutsuttavien henkilötunnuksen sekä nimi- ja osoitetiedot csv-tiedostossa kuntaa edustavaan seulontayksikköön tai -laboratorioon, jos kutsupalvelusta oli sopimus. Vuoden 2019 alusta alkaen kutsut olivat uuden tietosisältömallin mukaiset. Tiedot lähetettiin myös xml-tiedostossa, ja uutena muuttujana oli muun muassa seulonta- ja henkilökohtainen tunniste. Enemmistö Suomen kunnista ja kohdeväestöstä on kutsupalvelun piirissä. Jos kutsupalvelusopimusta ei ollut, syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti vuonna 2018 kuntaan kutsuvuoden alussa kunnassa asuneiden kutsuttavien henkilötunnukset, ja kunta lähetti kutsutietonsa rekisteriin kutsuvuoden aikana.
Useimmat seulontayksiköt ja -laboratoriot lähettävät tarkastustiedot joukkotarkastusrekisteriin keskimäärin kolmessa erässä suojatulla sftp-yhteydellä tai Turvapostin tai salauksella suojatun sähköpostin välityksellä. Joukkotarkastusrekisteri saa tarkastustiedot kutsuvuotta seuraavan vuoden heinäkuun loppuun mennessä. Tarkastustiedot sisältävät tiedot osallistuneista ja jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset. Joukkotarkastusrekisteri lähettää kuntiin kohdunkaulasyövän riskiseulontaan ohjattavien naisten nimi- ja osoitetiedot. Kaikki tiedot tarkistetaan ja korjataan ennen tietokantaan viemistä, ja tarvittaessa otetaan yhteyttä seulontayksiköihin ja -laboratorioihin tietojen oikeellisuuden varmistamiseksi. Joukkotarkastusrekisteri käsittelee vastaanottamiaan henkilötietoja.
THL:n koodistopalvelun johtoryhmä on hyväksynyt syöpäseulonnan tieto-sisältömallin lokakuussa 2016. Mallit ja määrittelyt on viety kansalliseen koodistopalveluun huhtikuussa 2018. Kohdunkaulasyövän seulonnasta ja rintasyöpäseulonnasta laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Vuoden 2019 seulontatilastot julkistettiin ja vietiin seulontatilastosovellukseen toukokuussa 2021. Kohdunkaulan ja rintasyövän seulonnoista tilastoidaan seulontavuoden kohdeväestön koko, kutsuttujen ja tarkastettujen lukumäärät ja testitulokset ikäryhmittäin koko maassa, erityisvastuualueittain ja sairaanhoitopiireittäin. Kohdunkaulasyövän seulonnasta tilastoidaan myös histologiset löydökset. Valmiiden tilastojen lisäksi on mahdollista luoda taulukoita vuorovaikutteisella tilastosovelluksella, joka valmistui kohdunkaulasyövän seulonnalle lokakuussa 2017 ja rintasyöpäseulonnalle joulukuussa 2017. Seulontatilastosivulla oli 1577 käyntiä vuonna 2021. Keskimääräinen sivulla vietetty aika oli 2 minuuttia ja 35 sekuntia. Tilastosivut on käännetty myös ruotsiksi ja englanniksi. Rintasyövän ja kohdunkaulasyövän seulontaohjelmien vuoden 2020 vuosikatsaukset ilmestyivät toukokuussa 2020. Kohdunkaulasyövän seulontaohjelman vuoden 2021 vuosikatsaus ilmestyi kesäkuussa 2021, ja rintasyövän seulontaohjelman vuoden 2021 vuosikatsaus julkaistiin syyskuussa 2021. Vuosikatsaukset ovat saatavilla myös englanniksi.
Suolistosyövän seulontakokeilu alkoi 8.4.2019 kahdeksassa kunnassa. Seulontakokeilu laajeni 12 kuntaan vuonna 2020. Kutsu lähetettiin 60-, 62-, 64- ja 66-vuotiaille miehille ja naisille. Seulonta laajeni 68-vuotiaisiin vuonna 2021. Seulontakokeilussa SSY ulkoisti henkilötietojen käsittelyä: Fimlab Laboratoriot Oy käsitteli seulontaan kutsuttavien ja seulontaprosessin kuluessa karttuvia henkilötietoja SSY:n lukuun. SSY käsittelee itse henkilötiedot, joita kertyy seulonta-asetuksen mukaisista seulontaohjelmista.
Syöpärekisteri aloitti joulukuussa 2021 satojen suolistosyövän seulontahoitajien maksuttoman verkkokoulutuksen Suomen Syöpäyhdistyksen Peda.net-oppimisalustalla, jota Jyväskylän yliopisto ylläpitää. Myös seulontaskopisteille järjestetään verkkokoulutusta. Koulutuksen tietosuojakysymyksiä käsiteltiin huolellisesti ennen koulutusten alkua.
Eri maiden syöpäseulontojen vertailua varten perustettu yhteispohjoismainen syöpärekisterien ja joukkotarkastusrekisterien pilottihanke NordScreen julkisti toukokuussa 2019 interaktiivisen verkkosovelluksensa kohdunkaulasyövän seulonnan indikaattoreiden analysoimiseksi (Partanen ym. 2019). Työkalun avulla voi selvittää seulontatestauksen valtakunnallista peittävyyttä, testaamisen intensiteettiä ja testituloksia kalenterivuoden, iän ja muiden tekijöiden mukaan kuvattuina. NordScreen-tietokantaa päivitettiin Suomen vuoden 2018 seulontatilastolla vuonna 2020. Suomen Syöpärekisteri on vastuussa hankkeen hallinnosta ja tieteellisestä kehittämisestä ja Karoliininen instituutti verkkosovelluksen teknisestä kehittämisestä.
Tutkimus
Syöpärekisteri oli heti perustamisvuodestaan 1952 lähtien myös tutkimuslaitos. Joukkotarkastusrekisterin rakenne suunniteltiin alusta lähtien tutkimuskäyttöä silmällä pitäen. Suomen Syöpärekisterin nimi laajennettiin Syöpätautien tilastolliseksi ja epidemiologiseksi tutkimuslaitokseksi vuonna 1972. Syöpärekisteri oli tuolloin saavuttanut tunnustetun aseman johtavien syöpärekistereitten joukossa, joten uusi nimi kuvasi toiminnan sisältöä paremmin.
Vuonna 2021 Suomen Syöpärekisterin henkilöstö tutki 15,9 tutkimustyövuoden verran. Vuonna 2021 julkaistiin yli 60 tieteellistä julkaisua, joissa ainakin yksi kirjoittajista on Suomen Syöpärekisterin tutkija. Suuressa osassa näistä tutkimuksista henkilötietoja on käsitelty Suomen Syöpärekisterissä, ja joku Syöpärekisterin tilastotieteilijöistä on tehnyt tilastolliset analyysit. Viisi julkaisua käsittelee sisäisiä tutkimuksia, jolloin kaikki tekijät ovat Suomen Syöpärekisteristä. Kaikki tutkittavat ovat Suomesta 41 julkaisussa. Kolme julkaisua on suomen- ja muut englanninkielisiä.
Suomen Syöpärekisterin ja muiden pohjoismaisten syöpärekisterien välisen tutkimusyhteistyön ensimmäiset hedelmät korjattiin jo vuonna 1961, kun Suomi–Norja-tutkimuksen ko. maiden keuhkosyöpien ilmaantuvuutta ja kasvaintyyppejä vertailevat artikkelit julkaistiin. Vuonna 2021 julkaistiin 15 artikkelia, joissa käytettiin syöpärekisteriaineistoja vain pohjoismaisista syöpärekistereistä mukaan lukien Suomen Syöpärekisteri. Viittä artikkelia varten tutkimusaineistoa oli kerätty syöpärekisterin lisäksi kauempaakin kuin pohjoismaisista syöpärekistereistä. Julkaisuissa on yksi pääkirjoitus, kirjan luku ja kaksi katsausta. Suomen Syöpärekisterin tutkimusta on luonnehdittu tarkemmin Suomen Syöpäyhdistys ry:n vuosikertomuksessa vuodelle 2021.
Suomen Syöpärekisterin tutkijapaneeli kokoontui kerran vuonna 2021. Kokouksissa käsitellään tarpeen tullen myös tietosuoja-asioita. Tutkijoiden osallistuminen muihinkin kuin Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämiin tietosuojakoulutuksiin on suotavaa.
Kehittäminen
Syöpärekisterin viisivuotinen Tutka-kehitysprojekti käynnistettiin vuonna 2021. Projektin tavoitteena on mm. kehittää syöpätietojen laatusovellus ja syöpä- ja seulontatietojen helppokäyttöisyyttä eri asiantuntijoiden tarpeisiin.
Joukkotarkastusrekisteri on valmis vastaanottamaan uuden tietosisältömallin mukaiset tiedot uudessa muodossa uudistettuun syöpäseulontakantaan. Seulontaketjun kaikki tarpeelliset tiedot saadaan tallennettua uuteen tietokantaan. Muutokset sekä mahdolliset uudet seulontamuodot ja seulontaohjelman ulkopuoliset testaustiedot ovat joustavan parametriston ansiosta toteutettavissa malliin. Syöpäseulontojen kutsupalvelu pyritään laajentamaan valtakunnalliseksi, kaikki Suomen kunnat kattavaksi. Tavoitteena on, ettei kukaan seulonnan piiriin kuuluva jää kutsutta.
SSY yrittää mahdollisuuksien mukaan tarjota Suomen Syöpärekisterin tutkijoille tutkimusaineistojen käsittelyyn Findatan määräyksen mukaisen tietoturvallisen käyttöympäristön.