Tietotilinpäätös 2022
Suomen Syöpärekisterin tietotilinpäätös 2022.
Suomen Syöpäyhdistys ry (SSY) ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta-, kohdunkaula- ja suolistosyövän joukkotarkastusrekisterit. THL on rekisterinpitäjä, ja henkilötietoja käsittelee THL:n lukuun SSY:n ylläpitämä Suomen Syöpärekisteri. Suomen Syöpärekisteri on myös Syöpäjärjestöjen epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpärekisterin päätehtävänä on arvioida syöpätaakan syitä ja vaikutuksia sekä seulontojen vaikuttavuutta väestössä.
Suomen Syöpäyhdistys ry:n tietoturvapolitiikan mukaisesti tietoturvallisesta työskentelystä vastaavat SSY ja työntekijät yhdessä. SSY:n vastuulla ovat asiakirjojen ja henkilörekisterien käsittely- ja säilytystilojen sekä laitteiden valvonta ja suojaus. Työntekijät ovat sitoutuneet noudattamaan SSY:n tietoturvallisen työskentelyn ohjeita. Suomen Syöpärekisterissä työskentelevät ja harjoittelevat sekä muut Suomen Syöpärekisterin tiloissa kulkuavaimella liikkuvat ovat allekirjoittaneet salassapitositoumuksen ennen työtehtäviensä alkua.
Suomen Syöpäyhdistyksessä tietosuojasta ja tietoturvasta huolehtivat tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä yhdeksänhenkinen työryhmä. Työryhmä kokoontui neljä kertaa vuoden 2022 aikana. Koko henkilöstölle ja sovelluskehittäjille tilattiin ulkoisen tahon järjestämä tietoturvakoulutus. Koko henkilöstölle ja tutkijoille tehtiin ja jaettiin tietoturva- ja tietosuojaohjeita. Tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö järjestivät uusille työntekijöille pakollisen perehdytyksen tietosuoja- ja tietoturva-asioihin kahdeksan kertaa vuoden aikana. Perehdytyksiin osallistui 21 työntekijää. Perehdytysesitys päivitetään ennen jokaista perehdytystä. Perehdytysesitys on käännetty englannin kielelle.
Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan Euroopan Unionin yleistä tietosuoja-asetusta (2016/679) ja tietosuojalakia (1050/2018) sekä tietosuojaa koskevia erityissäännöksiä.
Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Tiedonhallintalaki (906/2019)). Lisäksi sovelletaan VAHTI-ohjeita ja seurataan mm. viranomaisten tietoturvallisuuden Katakri-auditointikriteeristöä sekä VAHTI hyvät käytännöt -tukimateriaaleja. Suomen Syöpärekisterin tietoturvasuunnitelma on päivitetty viimeksi syyskuussa 2016. Siinä on muistilista tietoturvaperiaatteista, keskeinen lainsäädäntö ja käsitteet, tietoaineiston käsittelyvaatimukset, yleiset tietoturvaohjeet, ja siinä käsitellään tietoturvallisuuden johtamista. Koko Suomen Syöpärekisterin henkilökunnalla on pääsy dokumenttiin. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin vuonna 2017 tietoturvassa ja -suojassa havaittuihin tarpeisiin.
Yksi rekisteröity teki syöpä- ja joukkotarkastusrekisteritietojaan koskevan tarkastuspyynnön vuonna 2022. Rekisteröidyn pyytämät tiedot toimitettiin THL:n Aineistot ja analytiikka -yksikköön, mistä tiedot toimitettiin edelleen rekisteröidylle. Vuonna 2021 käsiteltiin kuusi ja vuonna 2020 kaksi tarkastuspyyntöä.
SSY ja Syöpäsäätiö saivat omat tietoturvapoikkeaman ilmoituslomakkeet loppuvuodesta 2022. Samassa yhteydessä tietoturvapoikkeaman ilmoituslomakkeet päivitettiin ja henkilöstölle järjestettiin tilaisuus tietoturvapoikkeaman ilmoittamisesta. Syöpärekisteriin liittyviä tietoturvapoikkeamia ilmoitettiin viisi, joista yksi oli vakava. Tietoturvapoikkeamista ei aiheutunut riskiä rekisteröityjen oikeuksille ja vapauksille.
Syöpärekisterin tietosuojailmoituksessa mainitaan mm. henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja käyttötarkoitus sekä rekisterin tietosisältö tietolähteineen, tietoja henkilötietojen luovuttamisesta ja säilyttämisestä ja rekisteröityjen oikeuksista. Tietosuojailmoitus tarkastettiin maaliskuussa 2020 ja sitä päivitetään tarpeen tullen. Suomen Syöpärekisterin ensimmäinen tietotilinpäätös julkistettiin lokakuussa 2018. Tämä on kuudes vuosittainen tietotilinpäätös.
Syöpärekisteröinti
Syöpärekisteri on syöpätautien valtakunnallinen henkilörekisteri, joka sisältää vuodesta 1953 lähtien Suomessa todettujen syöpätapausten tietokannan. Syöpätapausten ilmoitusvelvollisuus on perustunut lakiin vuodesta 1961 lähtien. Syöpärekisteriin tallennetaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle laissa (668/2008) säädettyjen tehtävien hoitamiseksi tarpeelliset tiedot. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta varten. Tiedot ovat muutoin salassa pidettäviä. Henkilötietojen käsittelyssä ei käytetä alihankkijoita.
Syöpärekisteröintitiimi kokoontui yhdeksän kertaa vuonna 2022. Tiimissä oli noin 14 henkilöä, ja siihen kuuluivat kaikki syöpärekisteröintiin osallistuvat rekisteröintiassistenteista johtajaan asti. Tietoturva- ja tietosuoja-asiat olivat aina tiimin kokousten asialistalla.
Tiedonkeruu
Syöpätapauksen eli tapausyhteenvedon koostaminen alkaa tiedonkeruulla. Tiedot syöpätapauksista pyritään keräämään mahdollisimman kattavasti ja yhdenmukaisesti. Syöpätapauksista tulee useita eri ilmoituksia monista eri lähteistä. Sähköinen, uuden tietosisällön mukainen ilmoituspalvelu otettiin käyttöön vuonna 2016. Tietosisällöltään vastaavanlainen syöpätapausten tietokanta otettiin käyttöön vuonna 2017. Kliininen ilmoitus jaettiin diagnoosivaiheen uusi syöpä -ilmoitukseen ja eri hoitojen toteutuessa lähetettäviin hoitoilmoituksiin. Ilmoitusten eriyttämisellä pyrittiin mm. nopeuttamaan diagnoosivaiheen tietojen saantia. Hoitotiedot kerätään THL:n Hilmossakin käytössä olevien toimenpidekoodien avulla. THL:n koodistopalvelun johtoryhmän hyväksymät kliinisen syöpäilmoituksen, patologian syöpäilmoituksen ja syövän hoitoilmoituksen tietosisältömallit julkaistiin kansallisessa koodistopalvelussa vuonna 2018. Tiedot kerätään tietosisältömallien mukaisesti. Patologian poimintapyyntö laajennettiin koskemaan seulontasyöpien neoplasioita vuonna 2021. Syöpärekisterin päivittämä patologian tietomalli ja tietopyyntö sallii mm. tietojen lähettämisen THL/SNOMED CT – Patologian löydösluokituksen mukaisesti vuonna 2023.
Tarjolla on kaksi tapaa ilmoittaa: syöpätietojen poiminta terveydenhuollon organisaation tietojärjestelmästä kuukausittain tai kvartaaleittain ja toimitus syöpärekisteriin suojatun sftp-yhteyden kautta tai sähköinen syöpäilmoitus suojatussa verkkopalvelussa. Toimitukset Turvapostilla lasketaan tietojärjestelmien kautta tulleiksi ilmoituksiksi.
Yksi sairaala siirtyi kliinisten ilmoitusten tietojärjestelmätoimituksiin vuonna 2022. Noin 28 % syöpätapausten tietokantaan vuonna 2022 tallennetuista ilmoituksista vastaanotettiin verkkopalvelun kautta ja noin 65 % tietojärjestelmistä. Näiden lisäksi Syöpärekisteriin lähetetään vähenevässä määrin paperi-ilmoituksia: 1048 ilmoitusta vuonna 2022. Syöpätapausten tietokantaan tallennettiin 2070 postitse vuosina 2021 ja 2022 tullutta ilmoitusta. Tulostettava kliinisen ilmoituksen lomake poistettiin Suomen Syöpärekisterin verkkosivulta vuoden 2019 lopulla.
Ilmoitustavat vuonna 2016 käyttöön otettuun syöpätapausten tietokantaan ovat muuttuneet huomattavasti vuodesta 2017 vuoteen 2022 (Kuva 1). Verkkopalvelun ja tietojärjestelmien kautta saapuneita kliinisiä ilmoituksia tallennettiin suunnilleen saman verran vuonna 2017. Verkkopalvelun kautta saapuneita kliinisiä ilmoituksia tallennettiin 2,1 kertaa enemmän ja tietojärjestelmien kautta tulleita ilmoituksia 4,8 kertaa enemmän vuonna 2022 kuin vuonna 2017. Paperi-ilmoituksia tallennettiin vuonna 2022 10,5 % vuoden 2017 lukumäärästä.
Hoitoilmoituksia saatiin sekä tietojärjestelmäpoimintana että ilmoituspalvelusta kuukausittain. Vuonna 2022 tallennettiin 9112 hoitoilmoitusta, joista 7335 vastaanotettiin ilmoituspalvelun kautta ja 1787 tietojärjestelmistä.
Kaikki patologian ilmoitukset saadaan laboratorioista sähköisinä suurissa erissä kerran tai neljästi vuodessa helmi-, touko-, elo- ja marraskuussa. Yli 288 000 patologian ilmoitusta vastaanotettiin vuonna 2022. Lähes yhtä monta patologian ilmoitusta (yli 290 000) tallennettiin samana vuonna. Patologian ilmoitusten toimitus Syöpärekisteriin on nopeutunut huomattavasti vuodesta 2018 vuoteen 2022 (Kuva 2). Vuonna 2018 ilmoitetuista patologian lausunnoista 2 % oli toimitusvuonna ja 95 % edeltävänä vuonna lausuttuja. Vuonna 2022 ilmoitetuista patologian lausunnoista 71 % oli toimitusvuonna ja 27 % edeltävänä vuonna lausuttuja.
Syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilöiden tiedot kuolemansyistä, sekä ammateista, koulutuksesta ja sosioekonomisesta asemasta päivitetään vuosittain Tilastokeskuksen käyttöluvan perusteella. Lisäksi syöpärekisteriä varten poimitaan henkilöt, joiden kuolemansyy on syöpärekisteriin rekisteröitävä tauti. Vuonna 2022 tiedot siirrettiin Syöpärekisterin ja Tilastokeskuksen välillä turvasähköpostilla. Suomen Syöpärekisteri ei julkaise muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien tapaan sellaisenaan Tilastokeskuksen syöpäkuolleisuustietoja, vaan ne ovat syöpätilaston lähde. Rekisteröityjen kuolin- ja asuinpaikkatiedot sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan arkipäivittäin Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä palvelinyhteydellä THL:n kautta. Syöpärekisteri saa THL:n hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmosta vuosittain syöpädiagnooseihin liittyvät hoitojaksot ja käynnit. Niitä käytetään muihin kuin rekisteröintitarkoituksiin.
Tallennus
Rekisteröintitiimi tallentaa paperi-ilmoitusten tiedot tietokantaan verkkopalvelun tallennuspohjan avulla. Tallentamisen tavoitteena on, ettei informaatio muutu tallennusvaiheessa. Tallennuspohja on vuonna 2016 uudistetun tietosisältömäärittelyn mukainen. Tietosuojan parantamiseksi ohjelmisto ei tarjoa nimi- ym. tietoja henkilötunnuksen syötön jälkeen. Paperi-ilmoitukset liitetään tallennettuun tietoon viivakoodin avulla ja skannataan tallennuksen jälkeen.
Koodaus
Rekisteröintitiimi koostaa yhteenvedon syöpätapauksesta. Tiimi koodasi vuonna 2017 käyttöön otetulla manuaalisen koodauksen sovelluksella keskimäärin 3567 syöpäpotilaan tiedot kuukaudessa vuonna 2022 (Kuva 3). Koodauksessa noudatetaan voimassa olevaa koodausohjetta, joka päivitettiin toukokuussa 2022. Primaaripaikka ja syövän morfologia koodataan ICD-O-3 –koodiston mukaisesti.
Automaattikoodaussovellus otettiin käyttöön tammikuussa 2018. Automaattikoodaus aloitettiin eturauhasten adenokarsinoomista, ja koodaamista laajennettiin yli kymmeneen elimeen vuonna 2018. Suolistosyövän esiasteet lisättiin automaattiin vuonna 2021. Automaattikoodaus tekee määrittelyihin sopivista ilmoituksista uusia syöpätapauksia, liittää ilmoituksia olemassa oleviin syöpätapauksiin ja päivittää syöpätapausta. Yleensä automaatilla koodataan vain yhtä elimen syöpätyyppiä (morfologiaryhmää). Joihinkin elimiin sovellus tekee sekä taudin esiasteen että invasiivisen taudin, ja joissain taudeissa käsitellään myös metastaasi-ilmoitukset. Automaatti koodasi kuukausittain keskimäärin 6265 syöpäpotilaan tiedot (Kuva 3).
Tilastokeskus toimittaa kuolemansyyt Syöpärekisteriin kuolemansyytilaston julkistuksen jälkeen. Julkistus on varhentunut vuodesta 2017 vuoteen 2022 kolme viikkoa. Vuonna 2022 julkistus oli jo niin varhain, että tilastovuoden 2021 kuolemansyyt saatiin koodattua kuolinautomaatilla vuonna 2022. Kuolinautomaatilla koodattiin vuonna 2022 näin ollen poikkeuksellisesti kahden tilastovuoden kuolemansyyt (Kuva 3).
Laaduntarkkailu
Syöpärekisteröinnin laatua seurataan jatkuvasti. Saapuvia ilmoituksia on tarkistettu manuaalisesti vuoteen 2021 asti. Marraskuussa 2021 otettiin käyttöön automaattinen tarkistus tietojärjestelmistä poimituille kliinisille ilmoituksille ja hoitoilmoituksille. Yksittäisille ilmoituksille tehdään teknisiä ja loogisuustarkistuksia kuten päivämäärä- ja koodistotarkistuksia. Tarkistusten perusteella ilmoitus ohjataan tarvittaessa manuaalisesti koodattavaksi. Lisäksi havainnot otetaan tarvittaessa esille palautekeskusteluissa tiedontoimittajien kanssa. Ennen tilastovuoden julkistusta tehdään kansainvälisiin tarkistusrutiineihin perustuvia tarkistuksia.
Syöpärekisterin tiedot pahanlaatuisista, kiinteistä eli solideista kasvaimista (noin 90 % kaikista kasvaimista) ovat vertailukelpoisia, paikkansapitäviä ja lähes täydellisiä (96 %) (Leinonen ym. 2017). Ei-solidien kasvaimien rekisteröinnin täydellisyys oli 86 %. Ne rekisteröidään usein kuolinilmoituksen vastaanottamisen jälkeen. Lasten syövissä ei-solidien kasvaimien rekisteröinti on täydellisempää kuin solidien kasvaimien (Jokela ym. 2019). Niin Suomen kuin muidenkin Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat korkealuokkaisia niin tietojen paikkansapitävyyden kuin täydellisyyden puolesta (Pukkala ym. 2017). Erot rekisteröintirutiineissa ja luokitteluissa vaikeuttavat tilastojen vertailtavuutta rekisterien välillä joidenkin syöpätautien tapauksessa. Lunkka ym. (2021) tutkivat suolistosyövän syöpärekisteritietojen tarkkuutta yksityiskohdissa vertailemalla niitä alkuperäisiin kliinisiin potilastietoihin suolistosyövän seulontaohjelman ajalta 2004–2012. Kasvaimen ominaisuuksia koskevien tietojen tarkkuus oli hyvä, mutta hoitotietojen tarkkuus oli heikko.
Syöpärekisterin tilastoraporteissa on julkaistu laatumittareita (solu- tai kudosnäytteestä varmennettujen syöpätapausten osuus, ainoastaan kuolintodistukseen perustuvien tapausten osuus ja lähtöelimeltään tuntemattomien tapausten osuus) tilastovuodesta 2018 alkaen.
Syöpätilastointi on muuttunut ajantasaisemmaksi tiedonkeruun optimoinnin ja ajantasaisten tietotoimitusten ansiosta. Tilastovuosista 2015 ja 2016 tilastovuosiin 2018–2020 syöpätilaston julkaisu on aikaistunut noin puoli vuotta. Aika tilastovuoden lopusta syöpätilaston julkaisuun lyheni reilulla neljänneksellä. Vieläkin ajantasaisempia tilastoja on tarjottu julkaisemalla tilastovuosien 2019 ja 2020 ennakkotilastot seuraavan vuoden lokakuussa. Vuoden 2021 ennakkotilasto julkaistiin tilastosovelluksessa jo elokuussa vuonna 2022. Syöpärekisterin vuoden 2020 ennakkotilaston kattavuus oli 95 %. Ennakkotilasto erosi eniten varsinaisesta syöpätilastosta sisäelinten pahanlaatuisissa syövissä.
Analysointi ja raportointi
Tilastotuotannossa hyödynnetään Suomen Syöpärekisterissä avoimen lähdekoodin R-ohjelmointikielellä luotuja R-paketteja fcr ja popEpi, joiden ensimmäiset versiot ovat vuosilta 2014 ja 2015. Raportointifunktioita sisältävä fcr-paketti ja paketilla luettavissa oleva tunnisteettomassa muodossa oleva rekisteridata päivitetään muutaman kerran vuodessa. Paketti on vain rekisterin sisäisessä käytössä. Julkisesti saatavilla oleva popEpi-paketti sisältää funktioita rekisteriaineistojen epidemiologiseen analyysiin. R-pakettien avulla voidaan tehdä mm. analyysit vuosittaista syöpätilastoa varten.
Syöpärekisterissä on kehitetty työkalu louhimaan eturauhassyövän vaarallisuutta osoittavat Gleasonin pisteet esiin patologian raporttien tekstimassasta (Miettinen et al. 2021). Työkalu gleason_extraction on vapaasti saatavilla verkosta. Ohjelman Python-versio julkaistiin tammikuussa 2023.
Vuoden 2020 syöpätilasto julkistettiin 26. huhtikuuta 2022. Ilmaantuvuus-, kuolleisuus-, vallitsevuus- ja eloonjäämislukuja on tarjolla sukupuolittain, alueittain, kalenteriaikajaksoittain, ikäryhmittäin, levinneisyysryhmittäin ja toteamistavoittain eri syöpätaudeille. Tilastoja voi selailla syöpärekisterin vuorovaikutteisella tilastosovelluksella. Syöpätilastosivulla oli 12 989 käyntiä vuonna 2022. Käyntien määrä on laskenut vuosi vuodelta, mikä johtunee kävijöiden evästekieltojen lisääntymisestä. Keskimääräinen sivulla vietetty aika oli ennätykselliset 2 minuuttia ja 36 sekuntia. Luvuissa ei ole mukana Syöpäjärjestöjen keskustoimiston henkilökunnan sivulla käyntejä. Tilastosivut on käännetty ruotsiksi ja englanniksi.
Suomen Syöpärekisteri päivitti syöpätilaston julkaisun yhteydessä kliinisten ilmoitusten tilastosovelluksen, joka kuvastaa syöpärekisteriin toimitettujen kliinisten syöpäilmoitusten osuutta kaikista syöpätapauksista sairaanhoitopiireittäin. Sovellussivulla vierailtiin 1415 kertaa vuonna 2022.
Syöpärekisteri päivitti syöpätilaston julkaisun yhteydessä myös lapsisyöpätilaston. Teematilastojen sarjassa ilmestyi maaliskuussa 2022 alueittainen syöpätilasto, jossa Suomi on jaettu 12 alueellisen syöpäyhdistyksen rajojen mukaisesti. Kolmas teematilasto, syöpien tietolaatikot, julkistettiin marraskuussa 2022. Tietolaatikoissa on ajankohtaiset tilastot 70 syöpätautiryhmälle. Lapsisyöpätilasto ja syöpien tietolaatikot ovat saatavilla myös ruotsiksi ja englanniksi ja alueittainen syöpätilasto ruotsiksi.
Syöpä 2020 –raportti julkistettiin 2. kesäkuuta 2022. Raportissa tarkastellaan yksityiskohtaisesti koronapandemiasta syöpien toteamiseen aiheutunutta vajetta. Vajeen takia raportissa ei käsitellä syöpätaakan lyhyen aikavälin muutoksia, eivätkä uusien tapausmäärien ennusteet perustu ensimmäisenä pandemiavuotena todettuihin tapausmääriin.
Pohjoismaisen syöpärekisteriyhdistyksen (ANCR) NORDCAN-tietokanta päivitettiin vuoden 2020 syöpätilastolla kesäkuussa 2022. Suomen Syöpärekisterin ja NORDCAN:n julkistamat tilastot eroavat hivenen toisistaan. Suomen Syöpärekisteri niin kuin muiden Pohjoismaiden syöpärekisterit eivät seuraa niin tiukasti kuin NORDCAN kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen koodausohjeita, ja hyväksyvät esimerkiksi enemmän saman potilaan multippelisyöpiä uusiksi syöviksi (Pukkala ym. 2017). NORDCAN:n englanninkielisestä käyttöliittymästä julkistettiin ANCR:n ja kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen yhdessä kehittelemä uusi versio 2.0 helmikuussa 2020.
Syöpäilmoitusten tekijät ja tiedontoimittaja- ja vastaanottajaorganisaatiot
Syöpärekisterissä käsitellään syöpäilmoituksen tekijöiden henkilötietoja heidän ja potilasta hoitaneen yksikön identifioimiseksi. Tietoja käytetään mahdollisten täydennyskyselyiden tekemiseksi ja tilastotietojen täydentämiseksi. Syöpärekisterissä käsitellään myös tiedontoimittaja- ja vastaanottajaorganisaatioiden toiminnallisen ja teknisen yhteyshenkilön henkilötietoja tiedonsiirtoyhteyden avaamiseksi. Henkilötietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen velvoitteen noudattamiseen. Yhteystietoja on pyydetty päivittämään hyvinvointialueisiin siirtymisen vuoksi.
Tietoluovutukset
Syöpärekisterin tietoja on käytetty vuosikymmenien ajan laajamittaisesti niin Suomen Syöpärekisterin kuin muidenkin tutkimuslaitosten ja tutkijoiden tutkimuksiin. Syöpärekisterin aineistonhallintaan kirjattiin 50 THL:n tai Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisen (Findata) tietolupaan perustuvaa rekisteritietoluovutusta syöpärekisterin ja joukkotarkastusrekisterien aineistoista vuonna 2022. Näissä Turvapostitse tehdyissä tietoluovutuksissa ylittyi 10 000 henkilön raja 22 (44 %) tapauksessa.
| Luovutettujen henkilöiden lkm | Hankkeiden lkm |
| alle 1000 | 12 |
| 1000 – 9999 | 16 |
| 10 000 – 49 999 | 10 |
| 50 000 + | 12 |
Näiden lisäksi toimitettiin 17 muun tilastotietopyynnön tiedot. Tilastovuoden 2021 syöpätietojen luovutus alkoi tuon vuoden ennakkotilaston julkistuksen jälkeen elokuussa 2022. Seulontatietojen luovutus alkoi seulontatilastojen julkistuksen jälkeen. Eri yhteistyötahoille luovutettiin 5-anonymisoituja tietoja, joissa jokaisen taulukon epätyhjän solun tapausmäärän tulee olla joko nolla tai suurempi kuin neljä. Vastaavaa rajausta on pyritty noudattamaan myös siten, että jokainen yksilötason tiedosta johdettu ja luovutettu yksittäinen datapiste on tiivistelmä vähintään viiden eri henkilön tiedoista.
Syöpärekisteri tarkentaa jatkuvasti henkilötietojen käsittelyyn liittyviä sisäisiä käytäntöjään, joihin merkittävimpiä muutoksia ovat 2018 toteutetut tunnistetiedon ja muun rekisteritiedon eriyttäminen yksilötason tilastoaineistossa. Vuonna 2019 Syöpärekisteri tarkensi henkilötiedoista johdettavien tietojen (esim. diagnoosi-ikä) luovuttamiseen liittyviä käytäntöjä periaatteella, että minkä tahansa henkilötiedon tarkka johtaminen rekisteriaineistosta ilman tiedon eksplisiittistä mainintaa lupahakemuksessa tulisi olla mahdotonta.
Lisäksi tietoluovutusten lokitusta on parannettu. Luovutuksista kirjautuu tietokantaan, keiden ja mitä tietoja on luovutettu.
Syöpärekisteristä laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Seulonnat
Valtakunnallinen asetus seulonnoista (339/2011) lisäyksineen (908/2018, 752/2021 ja 1243/2022) takaa rintasyöpäseulonnan 50—69-vuotiaille naisille 20—26 kuukauden välein, kohdunkaulasyövän seulonnan 30—65-vuotiaille naisille viiden vuoden välein ja suolistosyövän seulonnan 56–74-vuotiaille kahden vuoden välein. Suolistosyövän seulonta käynnistyi vuonna 2022 aluksi 60–68-vuotiailla. Kuntien oli toimitettava joukkotarkastusrekisteriin seulottavien henkilö-, kutsu- ja tarkastustiedot. Vastuu seulonnoista ja tietojen toimituksesta joukkotarkastusrekisteriin siirtyi kunnilta hyvinvointialueille vuoden 2023 alusta.
Seulontasykli on yhdeksän kvartaalin pituinen. Kutsuvuotta edeltävän vuoden lopussa päivitetään kuntaluettelo ja selvitetään kuntakyselyllä kutsuttavien ikäryhmät. Kutsuttavat identifioidaan poiminnalla Digi- ja väestötietoviraston väestötietojärjestelmästä kutsuvuoden alussa. Viidennen kvartaalin loppuun mennessä kutsuttujen seulonnat ovat päättyneet, näytteet analysoitu ja lähetteet jatkotutkimuksiin tehty. Seitsemännen kvartaalin aikana tarkastustiedot kootaan ja toimitetaan joukkotarkastusrekisterille. Kvartaalien 7 ja 8 aikana tehdään laatutarkistuksia ja valmistellaan seuraavan vuoden riskiryhmäseulonnan poimintoja. Yhdeksäs kvartaali kuluu tilastoaineiston korjauksiin ja seulontatilaston luontiin ja julkaisuun.
Syöpärekisterin syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti suojatulla sftp-yhteydellä tai Turvapostilla kutsuttavien henkilötunnuksen sekä nimi- ja osoitetiedot csv-tiedostossa kuntaa edustavaan seulontayksikköön tai -laboratorioon, jos kutsupalvelusta oli sopimus. Vuoden 2019 alusta alkaen kutsut olivat uuden tietosisältömallin mukaiset. Tiedot lähetettiin myös xml-tiedostossa, ja uutena muuttujana oli muun muassa seulonta- ja henkilökohtainen tunniste. Enemmistö Suomen kunnista ja kohdeväestöstä on kutsupalvelun piirissä. Jos kutsupalvelusopimusta ei ollut, syöpäseulontojen kutsupalvelu lähetti vuonna 2018 kuntaan kutsuvuoden alussa kunnassa asuneiden kutsuttavien henkilötunnukset, ja kunta lähetti kutsutietonsa rekisteriin kutsuvuoden aikana.
Useimmat seulontayksiköt ja -laboratoriot lähettävät tarkastustiedot joukkotarkastusrekisteriin keskimäärin kolmessa erässä suojatulla sftp-yhteydellä tai Turvapostin tai salauksella suojatun sähköpostin välityksellä. Joukkotarkastusrekisteri edellyttää tarkastustiedot kutsuvuotta seuraavan vuoden elokuun loppuun mennessä. Tarkastustiedot sisältävät tiedot osallistuneista ja jatkotutkimuksiin ohjatuista sekä seulonnan ja jatkotutkimusten tulokset. Joukkotarkastusrekisteri lähettää kutsupalvelun piirissä oleville toimijoille kohdunkaulasyövän riskiseulontaan ohjattavien naisten nimi- ja osoitetiedot. Kaikki tiedot tarkistetaan ja korjataan ennen tietokantaan viemistä, ja tarvittaessa otetaan yhteyttä seulontayksiköihin ja -laboratorioihin tietojen oikeellisuuden varmistamiseksi. Suolistosyövän seulonnan tarkastustiedot tulivat Joukkotarkastusrekisteriin tietosisältömallin mukaisina. Kohdunkaulasyövän seulonnan tarkastustiedot tulivat yhtä laboratoriota lukuun ottamatta uuden tietosisältömallin mukaisina. Rintasyövän seulonnan tarkastustiedot tulivat vanhan tietosisältömallin mukaisina. Joukkotarkastusrekisteri käsittelee vastaanottamiaan henkilötietoja.
THL:n koodistopalvelun johtoryhmä on hyväksynyt syöpäseulonnan tieto-sisältömallin lokakuussa 2016. Mallit ja määrittelyt on viety kansalliseen koodistopalveluun huhtikuussa 2018. Kohdunkaulasyövän seulonnasta ja rintasyöpäseulonnasta laadittiin vuonna 2021 Findatan määräyksen mukainen aineistokuvaus.
Vuoden 2020 rintasyövän seulontatilastot julkistettiin kesäkuussa ja kohdunkaulasyövän seulontatilastot julkistettiin syyskuussa 2022, jonka jälkeen ne vietiin seulontatilastosovellukseen. Kohdunkaulan ja rintasyövän seulonnoista tilastoidaan seulontavuoden kohdeväestön koko, kutsuttujen ja tarkastettujen lukumäärät ja testitulokset ikäryhmittäin koko maassa, erityisvastuualueittain ja sairaanhoitopiireittäin. Kohdunkaulasyövän seulonnasta tilastoidaan myös histologiset löydökset. Valmiiden tilastojen lisäksi on mahdollista luoda taulukoita vuorovaikutteisella tilastosovelluksella, joka valmistui vuonna 2017. Seulontatilastosivulla oli 1146 käyntiä vuonna 2022. Keskimääräinen sivulla vietetty aika oli kaksi minuuttia. Tilastosivut on käännetty ruotsiksi ja englanniksi. Seulontatilastoja on myös teematilastoissa rintasyövän ja kohdunkaulasyövän tietolaatikoissa. Kohdunkaulasyövän seulontaohjelman tilastovuoden 2020 vuosikatsaus ilmestyi joulukuussa 2022, ja rintasyövän seulontaohjelman tilastovuoden 2020 vuosikatsaus julkaistiin kesäkuussa 2022. Pandemian takia seulontavuosi venyi pitkälle vuoteen 2021 asti. Vuosikatsaukset ovat saatavilla myös englanniksi.
Suolistosyövän seulontakokeilu alkoi 8.4.2019 kahdeksassa kunnassa. Seulontakokeilu laajeni 12 kuntaan vuonna 2020. Kutsu lähetettiin 60-, 62-, 64- ja 66-vuotiaille miehille ja naisille. Seulonta laajeni 68-vuotiaisiin vuonna 2021. Seulontakokeilussa SSY ulkoisti henkilötietojen käsittelyä: Fimlab Laboratoriot Oy käsitteli seulontaan kutsuttavien ja seulontaprosessin kuluessa karttuvia henkilötietoja SSY:n lukuun. SSY käsittelee itse henkilötiedot, joita kertyy seulonta-asetuksen mukaisista seulontaohjelmista.
Syöpärekisteri verkkokoulutti maksuttomasti satoja suolistosyövän seulontahoitajia Suomen Syöpäyhdistyksen Peda.net-oppimisalustalla, jota Jyväskylän yliopisto ylläpitää. Myös seulontaskopisteille järjestettiin verkkokoulutusta. Koulutuksen tietosuojakysymyksiä käsiteltiin huolellisesti ennen koulutusten alkua.
Eri maiden syöpäseulontojen vertailua varten perustettu yhteispohjoismainen syöpärekisterien ja joukkotarkastusrekisterien pilottihanke NordScreen julkisti toukokuussa 2019 interaktiivisen verkkosovelluksensa kohdunkaulasyövän seulonnan indikaattoreiden analysoimiseksi (Partanen ym. 2019). Työkalun avulla voi selvittää seulontatestauksen valtakunnallista peittävyyttä, testaamisen intensiteettiä ja testituloksia kalenterivuoden, iän ja muiden tekijöiden mukaan kuvattuina. NordScreen-tietokantaa päivitettiin Suomen vuoden 2018 seulontatilastolla vuonna 2020. Suomen Syöpärekisteri on vastuussa hankkeen hallinnosta ja tieteellisestä kehittämisestä ja Karoliininen instituutti verkkosovelluksen teknisestä kehittämisestä.
Tutkimus
Syöpärekisteri oli heti perustamisvuodestaan 1952 lähtien myös tutkimuslaitos. Joukkotarkastusrekisterin rakenne suunniteltiin alusta lähtien tutkimuskäyttöä silmällä pitäen. Suomen Syöpärekisterin nimi laajennettiin Syöpätautien tilastolliseksi ja epidemiologiseksi tutkimuslaitokseksi vuonna 1972. Syöpärekisteri oli tuolloin saavuttanut tunnustetun aseman johtavien syöpärekistereitten joukossa, joten uusi nimi kuvasi toiminnan sisältöä paremmin. Tarkempaa tietoa Syöpärekisterin tutkimus- ja muun toiminnan vaiheista on 70-vuotishistoriikissä.
Vuonna 2021 Suomen Syöpärekisterin henkilöstö tutki 15,9 tutkimustyövuoden verran. Vuonna 2022 julkaistiin edellä mainittujen vuosikatsausten ja -raportin lisäksi noin 50 tieteellistä julkaisua, joissa ainakin yksi kirjoittajista on Suomen Syöpärekisterin tutkija. Suuressa osassa näistä tutkimuksista henkilötietoja on käsitelty Suomen Syöpärekisterissä, ja joku Syöpärekisterin tilastotieteilijöistä on tehnyt tilastolliset analyysit. Seitsemän julkaisua käsittelee sisäisiä tutkimuksia, jolloin kaikki tekijät ovat Suomen Syöpärekisteristä. Kaikki tutkittavat ovat Suomesta 23 julkaisussa. Kaksi julkaisua on suomen- ja muut englanninkielisiä.
Vuonna 2021 julkaistiin kahdeksan artikkelia, joissa käytettiin syöpärekisteriaineistoja vain pohjoismaisista syöpärekistereistä mukaan lukien Suomen Syöpärekisteri. Yhdeksää artikkelia varten tutkimusaineistoa oli kerätty syöpärekisterin lisäksi kauempaakin kuin pohjoismaisista syöpärekistereistä. Julkaisuissa on yksi väitöskirja. Suomen Syöpärekisterin tuoreinta tutkimusta on luonnehdittu tarkemmin Suomen Syöpäyhdistys ry:n vuosikertomuksessa vuodelle 2022.
Suomen Syöpärekisterin tutkijapaneeli kokoontui kolmesti vuonna 2022. Kokouksissa käsitellään tarpeen tullen myös tietosuoja-asioita. Tutkijoille tehtiin henkilötietojen minimointiohje. Minimointi on henkilötietojen käsittelyn periaate, jota kutsutaan myös tarpeellisuusvaatimukseksi. R-ohjelmointikielen käyttöliittymä RStudion käytöstä annettiin tietosuojaohje noudatettavaksi siihen asti, kun Syöpärekisterissä havaitun virheen korjannut RStudion versio saatiin käyttöön. Tutkijoiden osallistuminen muihinkin kuin Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämiin tietosuojakoulutuksiin on suotavaa.
Kehittäminen
Syöpärekisterin viisivuotinen Tutka-kehitysprojekti käynnistettiin vuonna 2021. Projektin tavoitteena on mm. kehittää syöpätietojen laatusovellus ja syöpä- ja seulontatietojen helppokäyttöisyyttä eri asiantuntijoiden tarpeisiin.
Joukkotarkastusrekisteri on valmis vastaanottamaan uuden tietosisältömallin mukaiset tiedot uudessa muodossa uudistettuun syöpäseulontakantaan. Seulontaketjun kaikki tarpeelliset tiedot saadaan tallennettua uuteen tietokantaan. Muutokset sekä mahdolliset uudet seulontamuodot ja seulontaohjelman ulkopuoliset testaustiedot ovat joustavan parametriston ansiosta toteutettavissa malliin. Syöpäseulontojen kutsupalvelu pyritään laajentamaan valtakunnalliseksi, koko Suomen kattavaksi. Tavoitteena on, ettei kukaan seulonnan piiriin kuuluva jää kutsutta.
SSY yrittää mahdollisuuksien mukaan tarjota Suomen Syöpärekisterin tutkijoille tutkimusaineistojen käsittelyyn Findatan määräyksen mukaisen tietoturvallisen käyttöympäristön.
Muut tietotilinpäätökset